"Póki jesteśmy jeszcze ze sobą". Jak oswoić się z chorobą dziecka?

Czasu spędzonego razem nie da się porównać z żadnym innym. To po prostu, jak napisała Renata, czas na miłość.

To jest czas...
Czas na miłość.
Póki tu, póki teraz
Jesteśmy jeszcze ze sobą.
(...)
Tylko to, co teraz się dzieje
Potrafi ożywić nadzieję.

Te słowa napisała mama ciężko chorej Asi. Jej córeczka urodziła się z bardzo rzadką, nieuleczalną chorobą - cytopatią mitochondrialną - nie siedzi, nie słyszy, nie mówi... Z otoczeniem porozumiewa się poprzez mimikę twarzy i wyraz oczu. Ktoś mógłby powiedzieć, że to niewiele, ale dla Renaty i Marka (rodziców Asi) to cała galaktyka doznań. Kiedy Malutka uśmiecha się - świat jaśnieje, gdy jest smutna - wszystko traci sens.

- Jaka spokojna - dziwi się ktoś czasem, patrząc na śliczną dwulatkę leżącą niemal bez ruchu - jaka grzeczna... - Niestety, ona nie ma siły rozrabiać... - odpowiada wtedy tata Asi.

Jeden Pan Bóg wie, jak bardzo by się cieszył, widząc swoją córeczkę brykającą jak inne dzieci. To, co dziś może jej dać, to uśmiech, przytulenie, pogłaskanie. Każdy jego gest mówi o miłości, a Asia czuje to i wie, że jest kochana, bardzo kochana.

Zapach skoszonej trawy

Ośmioletni Dawidek przypomina trochę lisa z Małego księcia. Kiedy zbliża się godzina trzecia, odczuwa pełen radości niepokój. Wie, że za chwilę przyjdzie z pracy dziadzio, weźmie go na ręce, pokołysze, pożartuje. Z dziadkiem oczywiście przybiegnie Bąbelek. Dawidek śmieje się, kiedy tylko go widzi. Bąbelek też się śmieje - tyle, że po swojemu - kręcąc młynka ogonem, popiskując, liżąc po rękach. Kiedy się kocha, słowa wcale nie są tak bardzo potrzebne. Już niedługo zrobi się ciepło, a wtedy nadejdzie czas spacerów, wygrzewania się w słońcu i... wąchania. Nic nie pachnie tak ładnie jak świeżo skoszona trawa. Tata ją grabi, a Dawid mu asystuje. To prawie tak przyjemne jak tańczenie z mamą przy ulubionej muzyce. Mama też to lubi, tym bardziej, że nikt jej nie depcze po nogach...

Pierwszy uśmiech

Dramatyczna historia choroby Jasia mogłaby posłużyć za temat opasłej pracy naukowej albo... horroru o tematyce medycznej. Na szczęście dzięki kompetencji i poświęceniu lekarzy, po dziewięciu miesiącach spędzonych w różnych szpitalach rodzice mogli zabrać swego synka do domu. Cóż to była za radość... Nigdy nie zapomną chwili, gdy po kilku dniach, Jaś uśmiechnął się - zrobił to po raz pierwszy w życiu.

Dziś śmieje się nie tylko do mamy i taty, ale i do młodszej siostry. - Czasem wydaje się, że ten jego uśmiech ma jakąś tajemniczą moc - opowiada Jasiowa mama - Nie tylko przywraca spokój, ale dodaje wszystkim sił - słowem "ładuje nasze akumulatory".

Troska o bliskich

Osiemnastoletni Damian - wierny fan zespołu Kombi, to uparciuch jakich mało. Mimo, że ciężko mu się poruszać (czterokończynowe porażenie mózgowe) nauczył się sam jeść, siadać w fotelu, a nawet kierować wózkiem! Kiedy babcia wychodzi na zakupy, pilnuje, aby niczego nie zapomniała - siatka, torebka, buty - wszystko czeka przy drzwiach zawczasu przygotowane. - Jest taki opiekuńczy - uśmiecha się jego mama. - Kiedy zachorowałam, otulał mnie kołdrą po samą szyję i całował w czoło na pocieszenie.

Postępy w komunikacji

Michał - to specjalista od piktogramów, czyli porozumiewania się za pomocą schematycznych rysunków zgromadzonych w specjalnej księdze. Razem z mamą opanowali tę sztukę do perfekcji.

Co jeszcze lubią robić razem? Podróżować, brać udział w spotkaniach i wycieczkach, To dzięki Michałowi, a właściwie jego fascynacji starymi pojazdami całe domowe hospicjum wybrało się w fascynującą podróż zabytkowym tramwajem po Krakowie. Ale było wesoło!

Hospicjum to też życie

Kiedy ktoś słyszy nazwę hospicjum, a już w szczególności hospicjum dla dzieci - natychmiast poważnieje, wyobrażając sobie kumulację nieszczęścia, smutku i beznadziei. Tymczasem hospicjum to też życie, chwilami trudne, ale mimo wszystko pełne radości. Chore dzieci nie potrzebują łez, ale uśmiechu. Pragną, by ktoś zabrał od nich ból i pozwolił cieszyć się życiem. Tak jak ich rówieśnicy uwielbiają wesołe zabawy, śmieszne filmy, ciekawe wycieczki. Każde z nich ma swoje ulubione zajęcia - Damian z upodobaniem słucha muzyki, Wiktorek maluje, a Michał skleja modele samochodów.

Ich rodzice, oprócz poczucia bezpieczeństwa, jakie daje fachowa opieka medyczna, także potrzebują chwili odprężenia, wyjścia z domu, spotkania z życzliwymi ludźmi.

Karmiąca nadzieją

Naprzeciw tym, jakże prostym, codziennym pragnieniom wychodzi domowe hospicjum dla dzieci prowadzone przez Fundację "ALMA SPEI" (z łac. karmiąca nadzieją).

- Już sam fakt, że dziecko może przebywać w domu, otoczone czułością najbliższych, daje bardzo wiele - tłumaczy doktor Małgorzata Musiałowicz - prezes fundacji. - Aby to było możliwe, pomagamy rodzicom wyposażyć mieszkanie w konieczny sprzęt medyczny: specjalne łóżko, koncentrator tlenu, pulsoksymetr, ihalator, ssak. Obsługi tych urządzeń naprawdę można się nauczyć. Co prawda ciężar czuwania nad stanem dziecka przechodzi wtedy na najbliższych, ale rodzice, którzy się na to decydują nie zostają sami. - Hospicyjna załoga - lekarze, pielęgniarki, rehabilitant - czuwają razem z nimi.

- Dom działa terapeutycznie - przekonuje Grażyna Wójcik-Olszewska - psycholog współpracujący z hospicjum. - Dziecko czuje się w nim bezpiecznie. W otoczeniu bliskich osób, znanych przemiotów jest włączone w życie rodzinne. Jest dla wszystkich ważne. Jest ukochanym maluszkiem, a nie przypadkiem klinicznym.

W domu można upiec ciasto, urządzić pracownię plastyczną lub domowe kino, można zaprosić gości lub zamknąć drzwi i odpocząć w ciszy... Z kątów zerkają ulubione zabawki, a książeczki na półce tylko czekają, aby po nie sięgnąć.

Oswoić chorobę

- Naszym dzieciakom zapewniamy nie tylko opiekę lekarską, pielegniarską i rehabilitacyjną, ale również wizyty psychologa, pedagoga, wolontariuszy - wylicza doktor Gosia - zależy nam, aby tak, jak ich zdrowi rówieśnicy, cieszyły się życiem, rozwijały swoje zdolności, poznawały świat i miały przyjaciół. W tym celu organizujemy wspólne spotkania, wycieczki, pielgrzymki. Jeśli ktoś chciałby zobaczyć, jak udała nam się wyprawa do zoo albo spotkanie opłatkowe z bajkowymi jasełkami - zapraszam na naszą stronę internetową - www.almaspei.pl

- Takie spotkania są ważne i potrzebne zarówno dla dzieci, jak i dla nas - uśmiecha się mama Karolka, który w szpitalu spędził niemal połowę swego życia. - Czujemy wtedy, że nie jesteśmy sami.

Choroba dziecka to trudna rzeczywistość. Nie sposób się z nią pogodzić, ale można ją oswoić. W domach chorych dzieci życie toczy się jak wszędzie - ktoś biegnie do pracy, ktoś do szkoły, na kuchence gotuje się zupa, w kącie mruczy kot. Chore dziecko jest częścią tej rzeczywistości. Bardzo ważną i nie do zastąpienia - o czym świadczą zgodnie zarówno rodzice chorych jedynaków, jak i dzieci cieszących się licznym, zdrowym rodzeństwem.

Czasu spędzonego razem nie da się porównać z żadnym innym. To po prostu, jak napisała Renata, czas na miłość. - Póki tu, póki teraz, jesteśmy jeszcze ze sobą...