Napady padaczki można kontrolować

"Każdy napad padaczkowy może mieć bardzo negatywne konsekwencje dla pacjenta - nie tylko fizyczne, jak uraz, złamanie, oparzenie, ale też psychiczne, takie jak np. poczucie napiętnowania, wstydu i gorsza samoocena" - powiedziała PAP prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.

Z polskiego badania PRO-Epi z 2013 r. wynika, że dwie trzecie pacjentów doświadczyło podczas napadu padaczki przygryzienia języka czy oddania moczu. Z kolei brytyjskie badania, których rezultaty opublikowano na łamach pisma "Epilepsia" w 1997 r. wykazały, że 24 proc. chorych, którzy mieli co najmniej jeden napad padaczki w ciągu roku, doznało urazu głowy, 16 proc. - oparzeń lub zranień, 10 proc. - uszkodzeń zębów, a 6 proc. złamań.

Mniej znany jest fakt, że po napadzie, szczególnie toniczno-klonicznym (kiedy chory sztywnieje, upada i ma napad drgawek), nawet przez kilka dni mogą utrzymywać się problemy poznawcze, takie jak utrudnione myślenie, zaburzenia mowy, uwagi i koncentracji, trudności w uczeniu się i w pracy, a także problemy psychiczne - depresja, psychoza ponapadowa, mania, agresja, a nawet może dojść do prób samobójczych.

"W badaniach udokumentowano, że w populacji osób cierpiących na padaczkę częściej występują zaburzenia psychiczne, takie jak depresja, psychozy, lęki" - zaznaczyła prof. Jędrzejczak.

Jak dodała, dla chorych na padaczkę najgorsze jest to, że nigdy nie można przewidzieć, kiedy wystąpi napad - w szkole, pracy, w domu, w kościele, podczas ślubu, obrony doktoratu, na ulicy. Z tym wiąże się ogromy strach i poczucie stygmatyzacji.

"Pamiętam, że po napadzie padaczkowym z drgawkami czułam ogromne wyczerpanie, trzęsłam się zimna. Czasem odczuwałam też lęk, który trudno powiedzieć skąd się brał. Bałam się np. patrzeć przez okno, gdy było ciemno, miałam problemy ze snem"- powiedziała PAP Natalia Duma, u której padaczkę zdiagnozowano 9 lat temu i która dzięki skutecznej terapii od ponad 5 lat nie ma już napadów.

Według niej bardzo niepokojące jest też to, że każdy kolejny napad zamyka pacjentów na normalne życie, "niszczy ich odwagę niezbędną w codziennym życiu". "Zaczyna się odczuwać strach przed wyjściem z domu, w obawie, że coś może się nam stać. To poczucie lęku jest bardzo trudne do zwalczenia, ale musimy to zrobić, by móc normalnie funkcjonować. W tym bardzo pomaga wsparcie rodziny i bliskich oraz ich wiara w to, że damy sobie radę" - powiedziała Duma.

Prof. Jędrzejczak zaznaczyła, że ze względu na poważne konsekwencje napadów padaczkowych ich kontrola jest najważniejszym celem w leczeniu chorych. Dzięki temu możliwa jest edukacja, zatrudnienie i normalne funkcjonowanie pacjentów w rodzinie i społeczeństwie.

Według specjalistki, o dobrej kontroli napadów padaczkowych można mówić, gdy pacjent jest od nich wolny przez ostatnie 12 miesięcy. "Wtedy chory i jego rodzina przestają myśleć o padaczce i mogą zacząć normalnie żyć. Ważne jest to, że aż u 70 proc. pacjentów z nowozdiagnozowaną padaczką możemy to osiągnąć" - powiedziała prof. Jędrzejczak.

"Jestem przykładem na to, że napady padaczki można skutecznie kontrolować. Dzięki temu łatwiej uwierzyć w siebie i swoje możliwości, spełniać się prywatnie i zawodowo" - dodała Duma.

Prof. Jędrzejczak wyjaśniła, że kluczem do uzyskania kontroli padaczki jest odpowiednia diagnoza i dobór pierwszego leku u pacjenta z nowo zdiagnozowaną chorobą. Jak oceniła, w Polsce chorzy z nowo wykrytą padaczką mają dobry dostęp do leków.

"Chcielibyśmy mieć jeszcze dostęp do wszystkich leków najnowszej generacji, stosowanych w kolejnych liniach leczenia, abyśmy mogli każdemu pacjentowi indywidualnie dobierać najlepszą dla niego terapię" - zaznaczyła specjalistka.

Międzynarodowy Dzień Epilepsji, określany też jako Lawendowy Dzień, został ustanowiony sześć lat temu dzięki pomysłowi dziewięcioletniej wówczas Cassidy Megan, która sama choruje na padaczkę.

W ramach jego obchodów w środę przedstawiciele organizacji chorych na padaczkę będą rozdawać w centrum Warszawy ulotki edukacyjne w celu szerzenia wiedzy na temat tej choroby. Poza tym, delegacja chorych wręczy decydentom lawendowe bukiety z przesłaniem Lawendowego Dnia i prośbą, aby o nich pamiętano. Odwiedzą oni Ministerstwo Zdrowia, Sejmową Komisję Zdrowia, a także Rzecznika Praw Pacjenta. Wszystkie osoby, które chcą wesprzeć chorych na epilepsję mogą tego dnia dodać do swojego ubrania lawendowy akcent.