To nie jest kraj dla chorych na Parkinsona

Wystarczy sięgnąć pamięcią do ostatnich lat życia świętego Jana Pawła II, aby zdać sobie sprawę jak wygląda codzienność pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona.

Walka z tą nieuleczalną chorobą ogranicza się do przedłużania czasu sprawności pacjenta.

Pomóc w tym mogą tzw. terapie infuzyjne, niestety nie są one dostępne w Polsce. Nadzieja pojawiła się ostatnio, wraz z projektem nowelizacji ustawy refundacyjnej, procedowanej obecnie w parlamencie.

Niekontrolowane drżenie rąk niepozwalające podnieść szklanki z herbatą do ust, wziąć prysznic czy założyć koszulę - to tylko jeden z wielu objawów choroby. Pacjenci w zaawansowanym stadium nie są w stanie funkcjonować bez całodobowej opieki. Najczęściej sprawuje ją najbliższy członek rodziny - małżonek, dziecko. W takie sytuacji zarówno pacjent jak i jego opiekun muszą zrezygnować z pracy pozostając na utrzymaniu Państwa.

Na chwilę obecną sytuacja chorych na Parkinsona w Polsce jest dramatyczna! Skazani jesteśmy na powolną, okrutną śmierć, odbierającą nam godność, której przypatrywać będą się najbliżsi. Wierzymy w to, że w końcu pojawi się lek, który przywróci nam 100% sprawności, jednak w tym momencie walczymy, jedynie i aż, o podniesienie jakości życia - mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek, założycielka Fundacji Parkinsona.

Cel - godne życie

Zrealizować ten cel może refundacja terapii infuzyjnych: dojelitowych wlewów lewodopy i podskórnych wlewów apomorfiny. Obecna cena miesięcznej terapii przekracza możliwości przeciętnego pacjenta.

Ilu z nas stać by było, żeby co miesiąc na same leki wydawać kilka lub kilkanaście tysięcy złotych miesięcznie? Szczególnie, kiedy pacjenci w tym stadium choroby nie mogą już pracować zawodowo. Sytuacja jest o tyle frustrująca, że terapie te nie są nowością. Od wielu lat dostępne są niemal w całej Europie, również w krajach o podobnym do Polski PKB, jak Czechy, Słowacja, Bułgaria czy Rumunia - mówi Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona.

Światełko w tunelu

Nadzieja pojawiła się w momencie przygotowania przez Ministerstwo Zdrowia projektu nowelizacji ustawy refundacyjnej. Zawiera ona zapis o egalitarnym podejściu do refundacji leków stosowanych w terapiach chorób rzadkich i ultrarzadkich. Zamiast klasycznej analizy ekonomicznej zostanie wprowadzony wymóg uzasadnienia ceny. Jeśli ustawa wejdzie w życie, otworzy to nowy rozdział w leczeniu Parkinsona. Rozwiąże ona bowiem ręce Ministerstwu w kwestii refundacji wyżej wymienionych terapii. Czekamy na to od lat. Teraz, kiedy ustawa procedowana jest w parlamencie, głośno mówimy o tym, jak ważne jest to, aby jej zapisy pozostały w takiej formie w jakiej zaproponował je rząd - dodaje Wojciech Machajek.

Choroba Parkinsona jest jedną z najczęściej występujących chorób zwyrodnieniowych układu nerwowego. Liczbę chorych w Polsce szacuje się na około 70-90 tys., ale z racji starzenia się populacji liczba ta będzie rosła. Najczęściej rozpoczyna się między 40. a 70. rokiem życia. Średni czas przeżycia od momentu postawienia diagnozy wynosi obecnie 15,8 lat. Około 25% chorych żyje z chorobą blisko 20 lat. W wyniku schorzenia uszkodzeniu lub zanikaniu ulegają komórki nerwowe znajdujące się w niewielkiej, ale bardzo ważnej części ludzkiego mózgu - istocie czarnej. Komórki te odpowiedzialne są za produkcję dopaminy. Jej znaczny ubytek powoduje wystąpienie objawów ruchowych Choroby Parkinsona. Obserwuje się je w momencie, kiedy liczba komórek istoty czarnej zmniejszyła się już o 50%, a pozostałe 50% produkuje zaledwie 20% dopaminy.

Objawy potwierdzające rozpoznanie choroby to, m.in.: spowolnienie ruchowe, sztywność mięśniowa czy drżenie spoczynkowe. Objawy zaawansowanej Choroby Parkinsona dzielimy na ruchowe i pozaruchowe. Do ruchowych zaliczamy naprzemiennie występujące fazy: fazę OFF (spowolnienie ruchów do bezruchu); fazę ON (okresy względnie prawidłowego funkcjonowania ruchowego, jak również okresy, w których występują ruchy niekontrolowane). Do pozaruchowych zaliczamy: zaburzenia poznawcze, otępienie, niekontrolowane oddawanie moczu, zmniejszenie masy ciała. Jak dotąd żaden ze znanych sposobów leczenia nie jest w stanie zahamować naturalnego postępu choroby. Natomiast właściwie dobrana terapia pozwala choremu na aktywne funkcjonowanie jeszcze przez wiele lat od momentu postawienia diagnozy, a także na pracę zawodową.

Fundacja Parkinsona powstała 21 marca 2012 r. Jest jedyną Fundacją pomagającą chorym na Chorobę Parkinsona na wschód od Wisły. Od początku pomaga chorym i ich opiekunom, organizując cotygodniowe spotkania. W 2013 r. Fundacja została koordynatorem ogólnopolskiej kampanii "Parkinson za zamkniętymi drzwiami" mającą na celu wywalczenie refundacji programów lekowych terapii infuzyjnych. Programy te wciąż nie są dostępne dla chorych. Od 2014 r. Fundacja organizuje program szkoleń dla Lekarzy Pierwszego Kontaktu, w którym lekarze neurolodzy i neurochirurdzy uczą jak rozpoznać wczesne objawy Choroby Parkinsona. W tym roku działania Fundacji ponownie nakierowane są na walkę o prawa pacjentów do wszystkich metod leczenia dostępnych w całej Europie. Fundacja walczy także o to, co jest najważniejsze w życiu chorego: o godne traktowanie i dostrzeganie potrzeb tych, których w tej chwili nie ma w Polsce jak leczyć.