Spotkanie z papieżem zmieniło ich życie

"Chcemy dziś powiedzieć nam samym i całemu światu: «Nigdy więcej w ukryciu!» - ten apel papieża Franciszka wybrzmiał w czasie wyjątkowej audiencji dla ludzi cierpiących na chorobę Huntingtona i ich rodzin.

Po raz pierwszy w historii przybyli oni w specjalnej pielgrzymce do Watykanu. Ta choroba, zwana popularnie pląsawicą, charakteryzuje się kombinacją zaburzeń motorycznych, zachowania i zdolności poznawczych. Z tego powodu dotknięte nią osoby były przez długie dziesięciolecia wykluczane ze społeczności, dyskryminowane i wyśmiewane, często patrzono na nie jak na opętanych.

"Zbyt długo lęki i trudności charakteryzowały życie ludzi ciepiących na chorobę Huntingtona, wytwarzając wokół nich nieporozumienia, bariery i rzeczywistą marginalizację. W wielu przypadkach chorzy i ich rodziny przeżywali dramat wstydu, izolacji, porzucenia. Dziś jednak jesteśmy tutaj, ponieważ chcemy powiedzieć nam samym i całemu światu: «Nigdy więcej w ukryciu!». To nie jest jedynie zwykły slogan, ale zobowiązanie, które wszystkich nas czyni jego wykonawcami - mówił Franciszek w czasie tej niezwykłej audiencji.

- Siła i przekonanie, z którym wypowiadamy te słowa, wypływają z tego, czego sam Jezus nas naucza. W czasie swej posługi spotykał On wielu chorych, brał na siebie ich cierpienia, obalił wiele murów stygmatyzacji i marginalizacji, które wielu chorym nie pozwalały czuć się szanowanymi i kochanymi. - mówił papież - Dla Jezusa choroba nigdy nie była przeszkodą w spotkaniu człowieka, wręcz przeciwnie. Nauczył nas, że osoba ludzka zawsze jest cenna, zawsze posiada godność, której nic i nikt nie może usunąć, nawet choroba. Kruchość nie jest czymś złym. I choroba, która jest wyrazem tej kruchości, nie może sprawić, że zapomnimy o tym, iż w oczach Boga nasza wartość pozostaje zawsze bezcenna.

Rodziny osób cierpiących na chorobę Huntingtona papież zachęcał, by "choć często mają w życiu cały czas pod górkę, nie dały się pokonać pokusie wstydu czy poczuciu winy". Dziękował też lekarzom, pielęgniarkom i wolontariuszom za opiekę nad chorymi. Podkreślił, że są oni dla nich także ich głosem poprzez, który mogą walczyć o swoje prawa.

Franciszek zaapelował również do obecnych na audiencji naukowców i badaczy, by zintensyfikowali swe wysiłki w walce z tą ciężką chorobą. "Zachęcam was do kontynuowania waszego zaangażowania przy użyciu środków, które nie napędzają «kultury odrzucenia», bo niestety czasami wkrada się ona również do świata badań naukowych. Niektóre kierunki badań wykorzystują bowiem ludzkie embriony, nieuchronnie powodując ich unicestwienie. Wiemy jednak, że żaden cel, nawet sam w sobie szlachetny, taki jak przewidywalne korzyści dla nauki, innych ludzi lub dla społeczeństwa, nie może usprawiedliwić unicestwiania ludzkich embrionów" - podkreśl Ojciec Święty.

Na spotkanie z papieżem przybyli m.in. chorzy, ich najbliżsi i opiekunowie z okolic jeziora Maracaibo w Wenezueli, uważanych za ognisko tej choroby genetycznej w XIX wieku. "Wierzymy, że audiencja w Watykanie przywróci chorym ich godność życia bez wstydu, jaki jej towarzyszył w przeszłości" - mówi Elena Cattaneo, światowej sławy włoska farmakolog, od lat zaangażowana w pomoc chorym na pląsawicę i walcząca z ich wykluczeniem.

"Mamy nadzieję, że poprzez spotkanie z Ojcem Świętym uda się nam zapalić światło. Światło ukazujące potrzeby tych ludzi, zarówno samych chorych, jak i ich rodzin - mówi Radiu Watykańskiemu Cattaneo. - Jest to choroba genetyczna, dziedziczna, neurodegeneracyjna, która niestety prowadzi do wykluczenia. Chorzy płacą naprawdę wysoką cenę, ponieważ jest to choroba motoryczna i przestaje się kontrolować ruchy ciała, zmienia się też mimika twarzy. Zauważyliśmy, że rodziny mające takich chorych z czasem są totalnie izolowane. Wierzymy, że to spotkanie z papieżem stanie się wydarzeniem, które naprawdę zmieni życie wielu ludzi. Myślę, że już w jakiś sposób je zmieniło, ponieważ wiele z tych osób nigdy wcześniej nie opuściło wiosek i miasteczek, w których mieszkają, a dziś tu w Watykanie osobiście spotkało i słuchało Ojca Świętego".