Jak się żyje w hospicjum domowym?

(fot. bam-boo.blog.deon.pl)
bam-boo.blog.deon.pl

"Skończyło się leczenie, a zaczynała się opieka paliatywna. Po ludzku brak nadziei i czekanie na śmierć. Tak to trzeba nazwać. Lub uzdrowienie."

„Radioterapia niekompletna. Chemioterapia niekompletna”. Tak brzmiała część wypisu ze szpitala onkologicznego. A tak, tuż przed wyjściem, a raczej wyjazdem ze szpitala napisałam w mejlu do Bliskich (fragment):

"W ostatni piątek minął czwarty tydzień terapii szpitalnej. Planowo powinno być jeszcze dwa tygodnie, ale ich nie będzie. Dziś zakończyliśmy terapię (to jedna z trudnych decyzji, którą podjęłam w tym tygodniu) z powodu stanu zdrowia A. (MNM- przyp. mój). Dziś też mija trzy tygodnie odkąd A. przestał wstawać z łóżka. Mięśni na nogach nie widać. A. cały czas leży, ale na szczęście nic go nie boli (Dzięki Ci, Boże!) i chyba niezbyt odczuwa upływ czasu, co też jest pozytywne. Porozumiewanie nadal jest możliwe (czyta z ruchu warg). Ze świadomością raz lepiej, raz gorzej, ale nie całkiem fatalnie. Od tygodnia wita mnie zdaniem w stylu „To co, jedziemy do domu?”. Jeszcze kilka dni i A. rzeczywiście wróci do domu. Do naszego mieszkania (to druga z trudnych decyzji z tego tygodnia). Zawsze chciałam, żeby A. był z nami. Bałam się, że nie będzie to możliwe z powodu małej przestrzeni w naszym mieszkaniu. Ufam jednak, że uda się tu tak poukładać, żebyśmy w miarę dobrze funkcjonowali. Jutro przewidziane jest przemeblowanie. Potem przyjedzie łóżko elektryczne na pilota, czego M. (Pierworodny - przyp. mój) nie może się już doczekać."
Ufam, że będę miała siły psychiczne i fizyczne, żeby jak najlepiej towarzyszyć A., choć strach jest. Podobno za naszymi największymi strachami są najfajniejsze rzeczy w naszym życiu. Niech się dzieją!
Dzieje się życie. Strach jest znikomy. Siły są, choć bywa, że jadę na oparach. Czasami rzeczywiście pojawiają się najfajniejsze w moim dotychczasowym życiu rzeczy. Staram się mieć nadzieję, że najlepsze jeszcze przed nami!

Wieści z frontu domowego

Dokładnie rok temu zaczęliśmy nowy etap. Zupełnie nieznany. Jak większość z tego, co nam się dzieje od półtorej roku. Wieści z frontu onkologicznego zamieniły się na te z frontu hospicyjnego.
Był piątek. Nie pamiętam tego dnia w szczegółach klatka po klatce, jak film. Mam jednak w swojej pamięci kilka bardzo ostrych zdjęć. Sanitariusze przenoszą MNM na łóżko z karetki. Zapinam pasy w karetce i dzwonię. Okazuje się, że potrzeba jeszcze dwóch mężczyzn, którzy pomogą wnieść MNM do naszego domu. Szybka mobilizacja. Jesteśmy na miejscu. Karetka podjeżdża na podjazd. Za chwilę dojeżdżają znajomi. W międzyczasie, kiedy na nich czekamy, Pierworodny wraca ze spaceru z Ciocią. Wsiada do karetki. Jest przy Tacie. MNM jest przekładamy na chustę i przez wąski korytarz wnoszony na „nasze” poddasze. Leży na specjalnym łóżku w naszej sypialni. Czysta, nowa pościel. Nad łóżkiem wiszą balony. Opis uczuć zająłby pewnie wiele linijek. Możecie się domyślić, że przeżywałam całe ich spektrum. Od pewnej ulgi z powrotu do domu, poprzez wzruszenie, przejęcie, na strachu skończywszy.
Mam nadzieję, że przynajmniej Jego dusza zdrowieje. Moja na pewno.
A tak napisałam po dwóch dniach od powrotu MNM do domu (fragment):
"Jesteśmy w domu. Nie żałuję, że jesteśmy w naszym, choć wynajmowanym, domu. Jest ciasno, ale po przemeblowaniu i zorganizowaniu przestrzeni na nowo całkiem dobrze tu nam i nie jakoś szczególnie ciasno. Chyba mój minimalizm pozwala mi dobrze się czuć nawet w małej, ale przytulnej, swojej przestrzeni. Na ten moment radzimy sobie całkiem dobrze, a nawet z dnia na dzień lepiej i sprawniej działamy."
Skończyło się leczenie, a zaczynała się opieka paliatywna. Po ludzku brak nadziei i czekanie na śmierć. Tak to trzeba nazwać. Lub uzdrowienie. Czekanie, które staram się nasycić ufnością, nadzieją, obecnością, słuchaniem, wdzięcznością. MIŁOŚCIĄ po prostu. Różnie bywa.

Jak się mamy po roku?

Dokładnie w dzień rok później nadal jesteśmy razem. Kiedy MNM wracał do domu, perspektywa miesiąca była dla mnie niesamowicie odległa. Wszystko wskazywało na to, że już niedługo się rozstaniemy. Przez myśl mi nie przeszło, żeby wybiegać zbytnio w przyszłość.
Trudno jest opisać ten rok krótko. Fala dobra, bezinteresowności, wytrwałej pomocy od początku, aż do tej pory, pomoc doraźna, mobilizacja, kiedy trzeba było, gesty, słowa. Jesteśmy zaopiekowani przez służbę medyczną hospicjum domowego (pielęgniarka, lekarz, fizjoterapeuta, psycholog - z tej ostatniej zrezygnowałam, choć mówili, że powinnam, znalazłam inny sposób na swoją terapię, kapelan - teoretycznie). Opiekuje się nami Rodzina, Przyjaciele, Znajomi. Opiekujecie się i Wy, mniej Znajomi, którzy do mnie piszecie. Dodaje mi to otuchy, nadziei, poczucia sensu. Dziękuję!
Nadal jesteśmy razem. Stan MNM nieco się pogorszył. Z małego kontaktu, przeszliśmy na brak kontaktu. Pozostałe rzeczy, przynajmniej te zauważalne, nie zmieniły się. Z ciałem MNM jest źle. Mam nadzieję, że przynajmniej Jego dusza zdrowieje. Moja na pewno.
Dziś świeciło słońce. Złota jesień za oknem. Przyjemne ciepło po kilku chłodniejszych dniach. Kaszel i atakujące wirusy, które póki co omijają MNM. Pierogi, które tuż przed swoim wyjazdem ulepiła Babcia. Przepyszny, jak to powiedział Pierworodny, świeżutki i chrupiący domowy chleb, który podarowali nam Przyjaciele. I ciacho jeszcze przywieźli, nieświadomi pewnie dzisiejszej rocznicy. Pierwsze od tygodnia wyjście Pierworodnego na zewnątrz. Lwia paszcza (taka roślina), którą zachwycał się Pierworodny znajdując ją z Babcią zielarką w naszym ogródku. Tęcza. Była! Choć rozszczepiona w wodzie z podlewacza ogrodowego. Szczere dziecięce uśmiechy przeplatające się z niezliczoną ilością pisków i krzyków niezadowolenia. Przytulenia. Rany „wojenne” Ostatniorodnego po spotkaniu z Pierworodnym. „Wyrwanie się” na szybkie zakupy, bo przysłowiowy (choć w tym przypadku dosłowny) papier toaletowy wyszedł. Osły, które uciekły z pobliskiego pałacyku i spacerowały po drodze, kiedy parkowałam auto. Głaskanie. Trzymanie za rękę. Rozmowy o Niebie. I ta błoga chwila ciszy wieczornej. Pisanie.
I jest On. MNM. Cichy. Niedomagający się niczego. Leżący i czekający. Trwający. Całkowicie zdany na innych. Miszmasz. Nasz rocznicowy bam-boo day. Nasza nadzwyczajna normalność. Nadzieja powołania.
"Bracia: Zachęcam was ja, więzień w Panu, abyście postępowali w sposób godny powołania, jakim zostaliście wezwani, z całą pokorą i cichością, z cierpliwością, znosząc siebie nawzajem w miłości. Usiłujcie zachować jedność Ducha dzięki więzi, jaką jest pokój. Jedno jest Ciało i jeden Duch, bo też zostaliście wezwani w jednej nadziei, jaką daje wasze powołanie." (Ef 4, 1-4) – mówi dzisiejsze pierwsze czytanie.
„Pójdź za Mną! On wstał i poszedł za nim” (Mt 9, 9b) – dodaje Ewangelia.
Idealne Słowo na dziś. Rok temu poszłam w nieznane. Poszłam za Nim. Za Nim, czyli On prowadzi, a ja staram się trzymać z tyłu. Pewnie, że wychodzę przed szereg. Rok później wracam z powrotem za Jego plecy ufając Jego oczom, które nas prowadzą.
Z nadzieją powołania, do którego wezwał mnie Bóg!
* * *
Tekst ukazał się na blogu bam-boo.blog.deon.pl
Tworzymy DEON.pl dla Ciebie
Tu możesz nas wesprzeć.

Skomentuj artykuł

Jak się żyje w hospicjum domowym?
Komentarze (2)
AD
~Anna Dobra
8 października 2019, 22:06
Jak się żyje? Dzieci chore genetycznie trafiają często do hospicjów domowych. Aplikuje się im tam duże dawki leków, które działają na centralny układ nerwowy. Leczenie szpitalne nazywają uporczywą terapią. Niejednokrotnie stawiają diagnozy, nie wykonując wcześniej badań laboratoryjnych. Łatka wady letalnej nie pozwala na leczenie wrodzonych wad u dziecka.
WJ
~Weronika Jesionek
30 września 2019, 12:51
Wspaniały artykuł. Dodał mi skrzydeł w zmaganiu się po raz kolejny w bardzo trudnej sytuacji. 70 letni brat który przegrał cały swój doczesny majątek oraz najbliższą Rodzinę przez hazard. Jest w ciężkiej depresji i nie chce się leczyć. Został postawiony na mojej drodze i walczę dostrzegając działanie Opatrzności Bożej. Jest mi bardzo trudno, ale wiem, że w tej walce nie jestem sama. Wzorem do naśladowania jest dla mnie św. pamięci ks. Jan Kaczkowski, którego postawa, zaangażowanie i pomoc tym najbardziej potrzebującym jest godna. Bogu niech będą dzięki. Nie traćmy Nadziei bo nadzieja umiera ostatnia!!!