Gdy choruje dziecko

W Polsce co roku rozpoznaje się ok. 1200 nowych zachorowań na nowotwory dziecięce. Za tymi liczbami kryją się konkretni ludzie i ich historie.

Towarzyszą na co dzień swoim dzieciom chorym na nowotwór. Zachowują pogodę ducha wbrew trudnościom. Uczą siebie i dzieci dostrzegać wartość każdego dnia, cieszyć się nim, mimo bólu i niepewności jutra.

Rok 2018 miał być dla ich rodziny przełomowy. Na jesień zaplanowane były ślub i wesele najstarszego syna, a w kwietniu dowiedzieli się, że ich najmłodsze dziecko ma białaczkę. W maju pierwszym domem 6-letniego Ignasia na blisko 9 miesięcy stał się oddział onkologii w łódzkim szpitalu.

Wojtuś w maju 2019 r. skończył 4 lata. Podczas rutynowych badań serca zdjęcie RTG klatki piersiowej pokazało guz wielkości kurzego jajka. Chłopiec szybko znalazł się na oddziale onkologii dziecięcej. Seria badań, operacja i diagnoza: neuroblastoma, nerwiak zarodkowy, jeden z najczęściej występujących nowotworów wieku dziecięcego.

Na froncie

Świat zatrzymuje się w miejscu, a raczej się wali. Brakuje słów, które oddałyby uczucia rodziców dzieci chorych na nowotwór. To jak wyrok. – Nasze życie przestało istnieć. Wojtka dzieciństwo się skończyło – wspomina jego mama Agnieszka.

Iwona, mama Ignasia, opowiada, że czas dociekania, co jest dziecku, badania i szukanie diagnozy to czas nadziei, a właściwie łudzenia się, że to jednak nie najgorsze. – Najpierw było wykluczenie toksoplazmozy, później boreliozy – zostało najgorsze: nowotwór, ostra białaczka limfoblastyczna. Syn nie pozwalał mi płakać. Znaleźliśmy się na polu bitwy, czyli na oddziale onkologii. Musiałam być silna, a rzeczywistość, w której się znalazłam, w tym pomagała, bo wokół byli rodzice i dzieci z tym samym problemem – wspomina Iwona.

– Trudno było, kiedy przyszedł Dzień Dziecka, a my w izolatce, przez okno, widzieliśmy dzieci, które mogły wyjść na podwórko... Jeszcze trudniej, gdy wymieniłam się z mężem – on został z synem w szpitalu, a ja na kilka dni wróciłam do domu. Przywitał mnie piękny wiosenny dzień, kwiaty budziły się do życia, a moje serce wyło z bólu. Nasza nastoletnia córka poprosiła, że chce ze mną spać. Nie mogłam się doczekać, kiedy zaśnie, żebym mogła się wypłakać. Dla niej przyjeżdżałam do domu, ale wolałam czas w szpitalu, blisko cierpiącego synka. Wszystko stanęło w miejscu, musiałam zawiesić działalność gospodarczą. Początkowo mąż pilnował interesu, a mnie było wszystko jedno, co się dzieje – liczył się tylko Ignaś i jego choroba...

Wojtek jest leczony w Genui, w klinice prowadzonej przez Włoskie Stowarzyszenie Walki z Neuroblastomą O.N.L.U.S. Dzięki Bogu i zaangażowaniu wielu osób rodzinie udało się zebrać 1 mln zł na to przedsięwzięcie. Chłopiec ma dzieś za sobą osiem cykli chemioterapii, radioterapię, pobranie komórek macierzystych, autoprzeszczep, przed nim półroczna immunoterapia.

W lutym minionego roku zakończono Ignasia intensywne leczenie chemią podawaną w kroplówkach. Włoski odrosły, rzęsy i brwi też, opuchlizna zeszła, zaczął się kolejny etap – długie 104 tygodnie leczenia podtrzymującego. Do I klasy Ignaś poszedł tylko na początku roku szkolnego, zbyt wiele niebezpieczeństw czyha na jego wątłe ciałko. Przez większość czasu uczy się w domu, co 2 tygodnie jeździ na badania.

Modlitwa i wiara

Rodzice chorych dzieci zgodnie twierdzą, że to, co im pomaga, to modlitwa i wiara. – Mam świadomość, że Bóg czuwa nad Wojtkiem, On jest w tym wszystkim obecny – mówi Agnieszka i przyznaje: – Jednym z gorszych momentów na początku choroby były myśli, że Bóg nie istnieje. Że choroba Wojtusia jest na to dowodem. Były one bardzo silne i przerażające. Zostaje tylko trudna choroba mojego dziecka, z wizją jego śmierci. Wiara całkowicie zmienia perspektywę. Jeśli jest Bóg, wiem, że Wojtek jest bezpieczny, niezależnie od tego, co się stanie; że nie żyjemy tylko po to, by umierać.

Oddając nieustannie wszystko Bogu, mimo wielkiego trudu, jakim jest choroba dziecka, i bólu, który temu towarzyszy, czuję się bezpiecznie, bo wierzę, że Bóg chce naszego dobra, chociaż czasem Jego drogi są okropnie trudne.

Iwona opowiada: – W sierpniu byliśmy na pieszej pielgrzymce na Jasną Górę. Ignacy zapytany, w jakiej intencji idzie, z prostotą odpowiedział: Jak to w jakiej? Kocham Pana Boga, więc idę dla Niego. Modlitwa i wiara są kluczowe w przyjmowaniu choroby syna. Pomaga świadomość, że inni też się za niego modlą, znajomi księża odprawiają Msze św. w jego intencji, wiele osób zapewnia o modlitwie.

Zgoda na chorobę

Tym, co jeszcze pomaga, jest pogodzenie się z chorobą. – Dla mnie to było wręcz przyjęcie mojego dziecka takim, jakie jest. Nie mam go innego. Na początku choroby często myślałam, że coś nam zostało zabrane. Że Wojtek został pozbawiony normalnego życia. Ale teraz myślę, że to nie tak działa – przyznaje Agnieszka. – Przecież dla nas nie było innej drogi. Nikt nas nie cofnął w czasie po pięknie i spokojnie przeżytym życiu i nie kazał iść drogą, na której Wojtuś zachoruje. Po prostu życie okazało się inne niż nasze wyobrażenia o nim. Nasza życiowa droga zawiera w sobie chorobę synka. Nie jest to łatwe, ale jeśli się ma właściwą perspektywę, można przez to przejść. Zauważamy i doświadczamy też dużo dobra i piękna.

Iwona również uczy się akceptować chorobę syna, żyć razem z białaczką. Kiedy starszy syn z narzeczoną zapraszali gości na swój ślub i wesele, niektórzy dzwonili i pytali: Jak to, to nie odwołujecie wesela, nie zmieniacie terminu? – Wyszliśmy z założenia, że trzeba przyjąć chorobę Ignasia, zaakceptować ją. Ale są też wydarzenia, które muszą się toczyć dalej. Liczyliśmy się z tym, że nasza radość ze ślubu najstarszego syna będzie zmieszana z cierpieniem z powodu choroby najmłodszego dziecka – opowiada Iwona. – Zadaliśmy sobie pytania: Na kiedy przesunąć datę ślubu? Kiedy będzie ten lepszy moment? Kiedy Ignaś wyzdrowieje? Nikt nie da nam takiej odpowiedzi, bo jej po prostu nie ma. Zawierzyliśmy się Bożej Opatrzności, ślub się odbył, lekarze tak pokierowali chemioterapią, żeby zminimalizować jej skutki i ryzyko powikłań, i szczęśliwie wszyscy mogliśmy uczestniczyć w tym radosnym wydarzeniu.

Wsparcie

– W sytuacji, kiedy dotychczasowe życie się wali i trzeba wszystko przeorganizować, a nawet i przewartościować, najważniejszy jest wspólny front – przyznaje Agnieszka. Obie kobiety zgodnie podkreślają, że ważne jest wsparcie mężów, rodziny, przyjaciół. Także osób, które wcale ich nie znają. Są ludzie, którzy wiedzą o chorobie dziecka i są gotowi pomagać, okazują ogrom wsparcia i życzliwości. To dodaje sił i nadziei. Przynosi też realną pomoc, bo, niestety, choroba generuje dodatkowe wydatki i choć to przyziemne, wsparcie finansowe w chorobie także jest ważne.

Potężnym wsparciem jest modlitwa. To ona daje ogrom siły.

Iwona podkreśla też wsparcie, którego udzielają fundacje działające na rzecz dzieci onkologicznych. Jej córka korzysta z turnusów dla rodzeństwa dzieci chorych, latem razem z Ignasiem i jego siostrą była na dwutygodniowym turnusie. – Początkowo zastanawiałam się – opowiada Iwona – czy dobrze jest zamknąć się znów w grupie osób dotkniętych nowotworem, na nowo wałkować temat. Może lepiej oddać się w wir zajęć i jak najmniej myśleć o chorobie? Już po pierwszych dniach wiedziała, że podjęła dobrą decyzję. Tak, były łzy, rany się otwierały; widziała i słyszała kobiety, których dzieci były na początku tej ciężkiej drogi, przypominała sobie siebie z tego okresu. Ale jak podkreśla – nikt lepiej cię nie zrozumie niż inny rodzic chorego dziecka. To swoiste grupy wsparcia, bardzo potrzebne.

Towarzyszenie

Często pojawia się myśl: skoro nie mogę wziąć na siebie choroby, to wezmę wszystko inne, ale matczyna mądrość podpowiada, że nie tędy droga. Iwona i Agnieszka nie chcą, by ich dzieci postrzegały siebie przez pryzmat choroby. Tam, gdzie to możliwe, starają się ulżyć synom w cierpieniu i trudach. Dostosowują wymagania do wieku i ograniczeń z powodu choroby. I choć to ona pcha się na pierwsze miejsce, chcą żyć normalnie – z obowiązkami na miarę wieku i możliwości chłopców, z planami na przyszłość – towarzysząc w niełatwej codzienności.

Tekst ukazał się na łamach tygodnika "Niedziela"