Pozwolić dzieciom decydować?

W jakim stopniu same dzieci mogą brać udział w podejmowaniu decyzji? Znawczyni tematu, Elizabeth Kubler-Ross*, powiada: "Choć wszyscy pacjenci maja prawo wiedzieć, nie wszyscy potrzebują tej wiedzy". Jak to się ma do dzieci? Bardzo różnie.

Niektóre są niezadowolone, że im się nie powiedziało, acz w sposób odpowiedni do wieku, inne nie mają tego za złe. Dzieci są bardziej odporne, niż to sobie wyobrażają rodzice, i choć to rodzice decydują o tym, ile informacji zostanie dzieciom przekazane, i ich wola jest w tym względzie respektowana, dzieci lepiej radzą sobie z takimi informacjami, niż się rodzicom wydaje.

Rodzice instynktownie chcieliby bronić dzieci, stąd łatwo zrozumieć, dlaczego niechętnie rozmawiają z dziećmi o ich chorobie. Bardzo często prowadzona przez rodziców trudna walka powoduje, że nie mają już dość sił, by dawać dziecku jeszcze jeden powód do cierpienia. I znowu pojawia się znane już uczucie wszechogarniającego strachu. Z drugiej strony, jeśli dzieci czują, że ukrywa się przed nimi prawdę - swoją drogą to niesamowite, jak dzieci potrafią wychwycić informacje, choć nie jest ona wypowiedziana - czują się samotne, odsunięte i ogarnia je uczucie złości. Jak dobrze znasz swoje dziecko? Czy słuchasz tego, co mówi?

Nie tylko tego, co mówi, bo dzieci często dodają nieco od siebie i mówią nam to, co uważają, że chcielibyśmy od nich usłyszeć. Dziecko odczuwa potrzebę - być może nie do końca świadomie - chronienia swojej rodziny.

Ale czy my rozumiemy, w jakim stopniu nasze dziecko chce ochraniać rodzinę, czy słuchamy dziecka, ale nie słyszymy nic oprócz własnego strachu? Zdarza się, że rodzice wywierają presję na lekarzy pod pozorem dobra dziecka, gdy tymczasem tak naprawdę chodzi im o własny komfort. Czy wy jesteście do tego zdolni? Są to pytania z rodzaju tych, na które tylko my sami możemy sobie odpowiedzieć, i naprawdę warto to zrobić.

Sytuacja jest podobna do tej, gdy wiemy, jakiego prezentu spodziewają się na Gwiazdkę czy urodziny nasze dzieci, bo przecież nie jest to specjalna tajemnica, choć wszyscy udają, że jest. Jeśli więc nie będziemy słuchać naszych dzieci i myśleć o tym, co mówią, nie będziemy wiedzieć, czego tak naprawdę oczekują, czego pragną na tym etapie życia od nas, od lekarzy i od lat, miesięcy czy dni, czyli od czasu, który im pozostał.

Jako rodzice możemy nie odczuwać tego, że są to decyzje naszego dziecka, ale jeśli posłuchamy uważnie, możemy się wiele nauczyć o tym, czego pragnie i co czuje. Jest to proces ciągły, bo pragnienia i uczucia zmieniają się z biegiem czasu.

W miarę jak dzieci dorośleją, ich udział w podejmowaniu decyzji jest coraz większy. Jak wspierasz dziecko w jego procesie myślowym, jeśli jego sposób myślenia odbiega od twojego? J był już na studiach, gdy zdiagnozowano u niego raka kości. Przeszedł bardzo trudną kurację, ale nie udało się zwalczyć choroby. Nie chciał wieść przygnębiającego życia; dla niego było istotne, by jego życie było pełne, bogate i uczciwe. Czasem, gdy mamy pod górkę, zapominamy o deklaracjach złożonych w szczęśliwych chwilach. J nie zapomniał. Naprawdę żył pełnią życia, a częścią tego planu było podróżowanie z pasją. Gdy ostatni raz został wypisany ze szpitala, zdecydował, że pojedzie autostopem z domu w Yorkshire, by odwiedzić swych przyjaciół w Szkocji. Rodzice J i jego brat mówili o sobie, że są bardzo przeciętną rodziną, J korzystał z własnej recepty na życie - wiódł życie wolnego ducha. Podróżowanie autostopem nie przypadało do gustu jego rodzicom nawet w jego najlepszych czasach, tym bardziej byli przeciwni takiemu sposobowi podróżowania po kraju zaraz po wyjściu ze szpitala. Choć byli temu przeciwni, szanowali decyzję syna.

Matka odwiozła go na autostradę. Tylko ona wie, ile kosztowało ją, by go tam zostawić. Każda cząstka jej ciała chciała, by pozostał bezpiecznie w domu, zamierzała nawet odwieźć go do Szkocji osobiście. Jednakże zdobyła się na to, by odjechać, i choć cały czas zmagała się z własnymi emocjami, gdzieś w głębi duszy była dumna z odwagi syna, jego uczciwości i woli życia - to uczucie towarzyszy jej do dziś, gdy o nim myśli.

Zupełnie odmienna, ale także poruszająca historia dotyczy czternastolatka, również poważnie chorego. Jego rodzice, choć sami pogrążeni w smutku, bardzo ostrożnie rozmawiali z nim o tym, co się dzieje. Mówili, jak bardzo go kochają i że zawsze będą go kochać. Choć wiedzieli, że będą za nim bardzo tęsknić, mieli świadomość, że nie mogą go już zatrzymać. Rozmawiając między sobą, mówili o autobusie numer dwadzieścia jeden, który przyjedzie i zabierze go w dalszą podróż. Chłopiec wiedział, o czym mówią, ale sam zdecydował, że nie jest jeszcze gotowy. Powiedział rodzicom, że pozwolił odjechać temu autobusowi i że złapie następny, później. Powoli, ale zdecydowanie jego stan się poprawiał. Nie był jeszcze tak mocny jak kiedyś, ale zdecydował, że nie będzie karmiony rurką, tylko spróbuje jeść sam, na ile to będzie możliwe.

Rewidowanie decyzji

Słuchanie, a potem oddzielanie swoich potrzeb od potrzeb dziecka nie zawsze sprowadza się do realizacji najgorszego scenariusza. Trzeba sobie zdawać sprawę, że często raz podjęte decyzje trzeba zweryfikować.

Chłopiec, który nie był gotowy, by wsiąść w autobus numer dwadzieścia jeden, powiedział po pewnym czasie, że chciałby, aby autobus go zabrał. Wcześniej nie chciał być karmiony rurką, ale później i na to się zgodził.

Raz podjęte decyzje z biegiem czasu trzeba podejmować na nowo, a wszystko zależy od okoliczności. Chodzi o to, by wybrać to, co najlepsze na danym etapie, ponieważ coś, co mogło się wydawać nie na miejscu w jednej sytuacji, może okazać się jak najbardziej na miejscu, kiedy sytuacja się zmieni. Trzeba mieć świadomość, że nikt nie może mieć całkowitej pewności, co w danej sytuacji jest najlepsze, nawet najlepsi specjaliści.

Jest natomiast jedno mądre powiedzenie dotyczące leczenia: "Jeśli chcesz wiedzieć, co jest pacjentowi, wysłuchaj go uważnie". Najprawdopodobniej także w tym przypadku, jeśli chcemy wiedzieć, jak po kolei poruszać się po tym nieznanym lądzie, najlepiej będzie wysłuchać dzieci.

W chwili gdy decyzje zostają podjęte, bez względu na to jakie, jedyną pewną rzeczą jest to, że rodzice będą potem rozpaczać. Będą myśleć i przemyśliwać, rozpatrywać sprawę pod każdym kątem, martwić się, czy postąpili słusznie... Ponieważ tak właśnie robią rodzice. Rodzice mogą zrobić wszystko co w ich mocy... W danym czasie... Na podstawie dostępnych informacji... Biorąc pod uwagę dobro dziecka... Upewniając się, że decyzja podyktowana jest rozsądkiem, ale też wypływa z serca.

Więcej w książce: Jak żyć z poważnie chorym dzieckiem - Jan Aldridge

* Dr Elisabeth Kubler-Ross (1926-2004) - amerykańska lekarka pochodzenia szwajcarskiego, znana ze swojej przełomowej książki Rozmowy o śmierci i umieraniu [On Death and Dying], w której przedstawiła psychologiczną teorię umierania. Pięć etapów umierania według Elisabeth Kubler-Ross to: 1. zaprzeczenie, 2. gniew, 3. targowanie się (negocjacja), 4. depresja, 5. akceptacja.