Charlie Gard: historia uprzedzenia

Sprawa Charliego Garda jest niepokojąca, ponieważ staje się symbolem rozmytych granic między eutanazją a opieką paliatywną. Uważam, że w tym przypadku nikt nie chciał zostać oskarżony o eutanazję. Rodzice, lekarze specjaliści i urzędnicy sądowi - oni wszyscy wyraźnie próbowali robić to, co wydawało się najlepszym rozwiązaniem.

Jednak w tak złożonej sytuacji "to, co wydaje się najlepszym rozwiązaniem", w dużym stopniu zależy od tego, w jaki sposób opowiemy tę historię.

Dla wielu Charlie to umierający chłopiec, którego jakość życia została postawiona pod znakiem zapytania i który prawdopodobnie odczuwał ból z powodu podłączonej aparatury umożliwiającej mu oddychanie. Jak zauważono w decyzji brytyjskiego sądu najwyższego, zajmujący się Charliem lekarze specjaliści uznali, że chłopiec prawdopodobnie czuł ból.

Nie reagował jednak w taki sposób, aby lekarze z pewnością mogli stwierdzić, że dziecko odczuwa dyskomfort. Dowodem na to miał być fakt, że proces wentylacji i ssania może spowodować ból w przypadku stanu, w jakim chłopiec się znajdował.

W tym kontekście stosowane przez Kościół katolicki rozróżnienie pomiędzy zwyczajnymi i nadzwyczajnymi środkami podtrzymywania życia i poszukiwania leczenia ma sens. Wydawało się, że nie istnieją już "zwyczajne" sposoby leczenia możliwe do zastosowania w przypadku stanu zdrowia Charliego.

W encyklice "Evangelium Vitae" święty Jan Paweł II pisał: "Należy mianowicie ocenić, czy stosowane środki lecznicze są obiektywnie proporcjonalne do przewidywanej poprawy zdrowia. Rezygnacja ze środków nadzwyczajnych i przesadnych nie jest równoznaczna z samobójstwem lub eutanazją; wyraża raczej akceptację ludzkiej kondycji w obliczu śmierci" (nr 65). Sąd rozstrzygnął o tym, że dostępne metody leczenia nie są obiektywnie proporcjonalne do przewidywanej poprawy zdrowia i że Charlie, który cierpiał na skutek rzadkiej choroby genetycznej - niemowlęcego zespołu mitochondrialnej encefalomiopatii lub MDDS - powinien zostać otoczony opieka paliatywną.

Ale jest także druga historia. To opis tego, jak ciągle i konsekwentnie podczas procesu sugerowano, że niepełnosprawność intelektualna i uszkodzenie mózgu Charliego są tak daleko posunięte, iż odradza się stosowanie leczenia eksperymentalnego, którego poszukiwali rodzice dziecka. Terapię eksperymentalną gotów był przeprowadzić lekarz w Stanach Zjednoczonych, a zafundowały ją osoby prywatne poprzez akcję crowdfundingową (rzecznik Szpitala Great Ormond Street powiedział, że ponownie rozważy możliwość odłączenia aparatury podtrzymującej życie Charliego Garda i poszuka nowej opinii sądowej w świetle "nowych dowodów", czyli znalezionych możliwości leczenia chłopca).

Nawet w decyzji Royal Court of Justice podtrzymanej przez Europejski Trybunał Praw Człowieka zauważono, że personel Szpitala Great Ormond Street w przeszłości wykonywał procedury eksperymentalne: "Na pewnym etapie Szpital Great Ormond Street zdecydował się poprosić o etyczne pozwolenie na podjęcie terapii nukleozydowej - sposobu leczenia, który nigdy nie był stosowany w przypadku pacjentów z tą formą MDDS. Kiedy jednak decyzję już podjęto, stan zdrowia Charliego bardzo się pogorszył i jego epileptyczna encefalopatia doprowadziła do tak poważnego i nieodwracalnego uszkodzenia mózgu, że leczenie było jednocześnie potencjalnie bolesne, nie miało też szans wywołać żadnych pozytywnych skutków".

Nie jest do końca jasne, co w tym kontekście miało oznaczać sformułowanie "pozytywne skutki", ale decyzja sądu wyraźnie odwołuje się do stanu umysłowego chłopca. Nieco dalej w decyzji zanotowano: "Ale jeśli funkcje uszkodzonego mózgu Charliego nie mogą ulec poprawie, co do czego wszyscy wydają się zgodni, to w jaki sposób może on czuć się lepiej niż teraz, kiedy jest w stanie, w którym jego rodzice uważają, że jego życie nie powinno być dłużej podtrzymywane?".

W swoich dokumentach sąd skupił się nie na nieuchronnej śmierci Charliego, ale na funkcjach jego mózgu. Dla mnie to nie jest to, co nakazuje "Evangelium Vitae" i co nazywa "akceptacją ludzkiej kondycji w obliczu śmierci".

Według mnie takie podejście sugeruje raczej porażkę naszego społeczeństwa w zaakceptowaniu osób z niepełnosprawnościami, szczególnie niepełnosprawnością intelektualną.

Kościół też ma w tej sprawie coś do powiedzenia. W "Evangelium Vitae" papież pisze o technikach badań prenatalnych, które zachęcają do wybiórczej aborcji w stosunku do dzieci, które mogą urodzić się z niepełnosprawnością. Wlicza się w to rodzaj niepełnosprawności, który dotknął Charliego. "Tego rodzaju mentalność jest haniebna i w najwyższym stopniu naganna, ponieważ rości sobie prawo do mierzenia wartości ludzkiego życia wyłącznie według kryteriów «normalności» i zdrowia fizycznego, otwierając tym samym drogę do uprawomocnienia także dzieciobójstwa i eutanazji" (nr 63) - czytamy w encyklice. Chrześcijanie są powołani do prowadzenia życia w solidarności ze wszystkimi, nie wyłączając niepełnosprawnych (KKK 2208).

To, co jesteśmy w stanie wykryć za pomocą testów prenatalnych, nie jest mocnym wskazaniem ani na śmierć dziecka, ani na przyszłą jakość jego życia. Bioetyk Jeff Bishop wykazał, że arbitralnie stworzyliśmy granice funkcjonowania mózgu, które podpierają nasze kulturowe zapatrywania w kwestii zdrowia psychicznego i choroby.

Jest wiele przykładów rodzin i lekarzy, którzy byli zaskoczeni poprawą i możliwością regeneracji mózgu w sytuacji, w której wydawało się, że mieli do czynienia ze śmiercią mózgową lub przypadkami stanu wegetatywnego. Istnieją także szeroko przeprowadzane badania na temat autyzmu i innych schorzeń, opierających się na różnorodnych sposobach działania ludzkiego mózgu. Wszystko wskazuje na to, że nasze rozumienie zdrowia mózgu i dobrego stanu umysłowego jest bardzo ograniczone i wciąż pozostawia więcej pytań niż odpowiedzi.

Z tego powodu uważam, że w przypadku, kiedy sąd bardziej skupia się na funkcjonowaniu mózgu niż na nieuchronności śmierci, zobowiązany jest do wydania zgody na terapię eksperymentalną. Myślę, że chrześcijanie muszą naciskać na to, aby zwalczać owo utrwalone i czasem tylko delikatnie objawiające się - bo być może stosowane z intencją dobra drugiego człowieka - uprzedzenie do niepełnosprawności.

Jana Bennett - jest profesorem studiów religijnych na University of Dayton. Tekst ukazał się pierwotnie na portalu America Magazine