Hospicjum dla nienarodzonych

Wywiad z dr. hab. n. med. Joanną Dangel, kardiologiem i pediatrą, specjalizującą się w kardiologii prenatalnej, wolontariuszem w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci (WHD).

Dr Joanna Dangel: Perinatalna opieka paliatywna to kompleksowa pomoc: medyczna, psychologiczna i duchowa dla rodziców nieuleczalnie chorego płodu, którzy zdecydowali się na urodzenie dziecka, a nie przerwanie ciąży.

Warunkiem zaproponowania opieki paliatywnej jest ustalenie jednoznacznie niepomyślnego rozpoznania (stwierdzenie tzw. wady letalnej ). Może tego dokonać lekarz-konsultant posiadający doświadczenie w diagnostyce prenatalnej. Składa się na nią zarówno badanie ultrasonograficzne, echokardiograficzne (dokładna ocena układu krążenia płodu), jak i genetyczne (stwierdzenie lub wykluczenie aberracji (nieprawidłowości) chromosomowych, to znaczy trisomii, monosomii lub innych). Do letalnych zespołów genetycznych zaliczane są między innymi trisomia chromosomu 13 (zespół Pataua) oraz trisomia chromosomu 18 (zespół Edwardsa). Są również wady skutkujące złym rokowaniem u płodów z prawidłowym kariotypem , na przykład agenezja (brak) nerek, wady serca połączone z ciężką wewnątrzmaciczną niewydolnością krążenia, które nie poddają się leczeniu prenatalnemu.

Rodziców, rodzinę oraz noworodka, jeśli dożyje do czasu porodu. Rozmowy z psychologami umożliwiają oswojenie się z tragiczną sytuacją oczekiwania na poród nieuleczalnie chorego dziecka. Rodzice mają możliwość indywidualnego kontaktu z psychologami Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci tak często, jak tego potrzebują. Otrzymują materiały dotyczące nieuleczalnie chorych dzieci z podobnymi schorzeniami, które znajdowały się pod opieką WHD. Mają możliwość spotkania się z rodzicami, którzy urodzili już dziecko z nieuleczalną chorobą.

Poza opieką psychologiczną niezbędna jest oczywiście opieka położnicza. W Szpitalu Klinicznym im. księżnej Anny Mazowieckiej w Poradni Patologii Ciąży doświadczone lekarki sprawują nad nimi opiekę medyczną. Zawsze zaplanowana jest konsultacja z lekarzem - kierownikiem kliniki neonatologii w celu ustalenia zasad postępowania okołoporodowego i zakresu czynności wykonywanych u noworodka. W przypadku nieuleczalnie chorego płodu wskazania do wykonanie cięcia cesarskiego są ograniczone do sytuacji zagrożenia dla matki. Sposób postępowania z noworodkiem jest również dyskutowany zarówno z rodzicami, jak i z personelem medycznym. Jeśli dziecko przeżyje poród i okres okołoporodowy (większość z nich umiera na oddziałach noworodkowych albo nie dożywa do porodu), jest wypisywane do domu pod opiekę domowego hospicjum.

Skoro o hospicjum mowa - czym różni się opieka paliatywna od uporczywej terapii?

Definicje obu można znaleźć w najnowszych Wytycznych dla Lekarzy wydanych przez Polskie Towarzystwo Pediatryczne pt. Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci. Najkrócej: uporczywa terapia to leczenie za wszelką ceną, bez brania pod uwagę naturalnego przebiegu nieuleczalnej choroby; ma na celu maksymalne przedłużenie życia. Opieka paliatywna ma na celu poprawę jakości życia, jest podejściem całościowym, nie tylko medycznym.

Odpowiedź na to pytanie wcale nie jest oczywista, dla wielu osób perinatalna opieka paliatywna jest wyrazem niezrozumienia i braku odpowiedzialności ze strony rodziców, bo "po co rodzić niepełnosprawne dziecko". Opieka paliatywna perinatalna pozwala rodzicom na zaakceptowanie nieuleczalnej choroby ich nienarodzonego dziecka, pożegnanie się z nim albo jeszcze w okresie prenatalnym, albo już po porodzie. Dla osób wierzących ważny jest chrzest. Jak powiedziała jedna z mam: "Dzięki temu, że urodziłam córeczkę, która żyła 2 miesiące, wiem, jak ona się uśmiechała, jak pachniała, wiem, że była z nami". Proponując perinatalną opiekę paliatywną, dajemy rodzicom możliwość świadomego wyboru i świadomej decyzji. Jej skutki mogą zaważyć na ich całym dalszym życiu. Nie podejmujemy decyzji za rodziców - przedstawiamy im możliwe sposoby postępowania, wybór należy do nich.

Jedynie w Poradni USG działającej przy Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci w Warszawie (http://www.usgecho4d.pl/bezplatna-pomoc-psychologiczna.html) jest zarejestrowane hospicjum perinatalne. Kobiety ciężarne z innych województw mogą szukać pomocy w zespołach domowej opieki paliatywnej nad dziećmi, lista jest dostępna na stronie http://www.hospicjum.waw.pl/hospicja-w-polsce.html. Zawsze chętnie udzielamy wsparcia telefonicznego lub mailowego osobom, które nie mogą przyjechać na konsultację do Warszawy. Jeśli wada jest zdiagnozowana w naszej Poradni, kontaktujemy się z lekarzami i psychologami w pobliżu miejsca zamieszkania, aby zapewnić kobiecie ciężarnej i jej dziecku wszechstronną opiekę.

Na pewno tego typu opiekę mogą zapewnić zespoły opieki paliatywnej nad dziećmi w Lublinie, Łodzi, Białymstoku, Szczecinie, Gdańsku, Krakowie. Mam nadzieję, że będzie to coraz prężniej rozwijająca się dziedzina medycyny, a coraz większy odsetek noworodków z nieuleczalnymi chorobami stwierdzonymi w wyniku przeprowadzenia diagnostyki prenatalnej będzie pacjentami w hospicjach dla dzieci.

Kobiety, u dziecka których stwierdzono wadę letalną, mogą się zwrócić po pomoc również do Szpitala na Siemiradzkiego, numeru telefonu i adres placówki można znaleźć na wewnętrznej okładce IMAGO.

Uporczywa terapia to działanie, którego celem jest utrzymanie przy życiu nieuleczalnie chorego przy pomocy nadzwyczajnych lub zwyczajnych środków leczniczych, ale wbrew jego najlepiej pojętym interesom, wbrew przekonaniom pacjenta, wbrew godności istoty ludzkiej, wbrew naturze. Natomiast odstąpienie od uporczywej terapii to rezygnacja ze stosowania nadzwyczajnych środków leczniczych u pacjenta z nieuleczalną chorobą prowadzącą do przedwczesnej śmierci, gdy dalsze leczenie jej nie powstrzyma i na ogół przyczyni się do wzrostu cierpień lub przedłuży beznadziejny stan wegetacji.

Opieka paliatywna dla dzieci reprezentuje specjalne, aczkolwiek blisko powiązane pole z opieką paliatywną dla dorosłych. Definicja WHO opieki paliatywnej właściwej dla dzieci jest następująca, a jej zasady znajdują zastosowanie w różnych pediatrycznych przewlekłych schorzeniach:

• Opieka paliatywna dla dzieci jest aktywną, całościową opieką dziecięcego ciała, umysłu i ducha, a także obejmuje udzielanie wsparcia rodzinie.
• Rozpoczyna się, gdy choroba jest diagnozowana, i trwa niezależnie od tego, czy dziecko otrzymuje, czy nie, leczenie ukierunkowane na chorobę.
• Pracownicy ochrony zdrowia muszą oceniać i łagodzić cierpienia dziecka natury fizycznej, psychologicznej i społecznej.
• Skuteczna opieka paliatywna wymaga wszechstronnego podejścia wielospecjalistycznego z udziałem rodziny oraz wykorzystaniem dostępnych środków społecznych; może być skutecznie stosowana, nawet gdy środki są ograniczone.
• Może być zapewniona w ośrodkach trzeciego stopnia referencyjności, ośrodkach rejonowych, a nawet w domach dzieci [WHO 1998].