Sztuka przyjmowania

Chyba o wiele łatwiej jest pomagać, niż o pomoc prosić. Nie wiem, co wymaga większej pokory? W życiu doświadczyłam jednego i drugiego, i muszę przyznać, że "więcej radości jest w dawaniu aniżeli w braniu".

U Krzysia zdiagnozowano autyzm, jak miał 2,5 roku. Był to dla mnie szok. Przeorganizowanie życia i własnego myślenia nie było łatwe. Potrzebowałam wtedy wsparcia, ale nie wiedziałam, gdzie mogę otrzymać pomoc dla dziecka i siebie samej. Kiedy już syn miał dobraną odpowiednią terapię, jasnym stało się, że efekt będzie możliwy przy zaangażowaniu większej liczby osób. Wtedy kolejna niespodziewana wiadomość: starszy syn, Tomek, ma zespół Aspergera i wymaga podobnego leczenia i terapii.

Wówczas dzięki Stowarzyszeniu na Rzecz Dzieci z Autyzmem - "Zacisze" z Krakowa - otrzymaliśmy pomoc od wolontariuszek, przeszkolonych do pracy z autystykami. Później z MOP S-u otrzymaliśmy terapeutów do domu i kierowcę, dowożącego dzieci na rehabilitację, hipoterapię (które zapewniło nam Stowarzyszenie "Dziecięce Marzenia" z Niepołomic), zajęcia z logopedą, terapię grupową, indywidualną i do lekarzy. Czasem trzeba bowiem być w dwóch różnych miejscach w tym samym czasie. Nie było łatwo tę pomoc chłopcom zorganizować, ponieważ biurokracja na każdym niemal kroku rzucała kłody pod nogi. Jednak urzędnicy, z wielkimi sercami otwartymi na nasze potrzeby, robili wszystko, co tylko możliwe, by zapewnić dzieciom optymalną pomoc.

Ciekawe, że najwięcej otwartości i chęci pomocy proponowały osoby wierzące oraz te, które same w rodzinie mają kogoś chorego czy niepełnosprawnego. Kiedy szukałam logopedy dla Krzysia, niespodziewanie otrzymałam propozycję nieodpłatnej pomocy od studenta podyplomowej logopedii, który zdecydował się dojeżdżać do nas raz w tygodniu 30 km w jedną stronę! Okazało się, że sam ma bardzo chorego syna, objętego opieką hospicjum domowego. Podjął się studiów logopedycznych, by uczyć mowy swoje niesłyszące dziecko!

Każdy, kto przychodzi do naszego domu, by pomóc, wie, że każda para rąk jest na wagę złota i każda para rąk będzie miała co robić. Praca terapeutyczna z jednym i z drugim chłopcem, pomoc przy uczeniu ich samodzielności, samoobsługi oraz zabawy, a także podawanie leków, przygotowywanie dietetycznych posiłków (obaj chłopcy wymagają bardzo ścisłej diety) są realne dzięki temu, że często mamy kogoś do pomocy.

Niesamowita satysfakcja z efektów pracy terapeutycznej i współudziału w niej daje nam wszystkim siłę, by nie poddawać się, by walczyć o każdą chwilę dla dobra dzieci.

Inną sferą, w której potrzebujemy wsparcia, jest pomoc finansowa. Szacowane roczne koszty leczenia i terapii Tomka i Krzysia to sto tysięcy zł! Jest to daleko ponad nasze możliwości, tym bardziej, że jako mama musiałam zrezygnować z pracy zawodowej i w pełni poświęcić się opiece i terapii moich dzieci. W tej kwestii spotkałam się nie tylko z hojnością parafian mojej aktualnej (niepołomickiej) i rodzinnej (częstochowskiej) parafii, na kiermaszach charytatywnych i kwestach, ale także z pomocą Fundacji św. Barnaby, Wspólnoty Przymierza Rodzin MAMRE oraz studentów Akademii Ignatianum. Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" udostępniła nam subkonto, na które możemy zbierać 1% podatku na leczenie Krzysia oraz darowizny na ten cel. Wielką pomocą finansową, a przede wszystkim modlitewną, ogarnęli nas uczestnicy trzech kolędowych koncertów charytatywnych, które z inicjatywy organizatorów Warsztatów Muzyki Liturgicznej odbyły się w Częstochowie.