Bezkrtaniowcy - po tylu latach milczenia

Jeszcze wiele tygodni po operacji Małgorzata Goczał zrywała się w nocy przerażona, bo nie słyszała oddechu męża. Dotykała go z niepokojem, żeby sprawdzić czy żyje. Nie mogła się przyzwyczaić do tego, że nie słyszała jego oddechu. Bo zamiast nosem lub ustami, oddycha otworem w szyi.

- Muszę ubrać okulary, bo cię nie słyszę - to z pozoru absurdalne zdanie dokładnie streszcza sposób, w jaki czasami porozumiewają się małżonkowie. Bo są dni, kiedy pan Krzysztof mówi głośniej i wyraźniej. Są też takie, kiedy trudno go zrozumieć. Wtedy pani Małgorzata zakłada okulary i wpatruje się w usta męża. Dzięki temu odczytuje, to co chce jej powiedzieć.

- Powinienem więcej ćwiczyć mowę - przyznaje, kiwając głową pan Krzysztof. Celowo wybraliśmy najdalej od wejścia położony stolik. Nie dociera tu gwar z ruchliwej ulicy. W barze nie ma wielu klientów, więc jest stosunkowo cicho. To dobre warunki do rozmowy z osobą po laryngektomii, czyli po zabiegu usunięcia krtani. Wytwarzany przez nią głos jest znacznie cichszy, nieco świszczący, chropowaty.

Krzysztofowi krtań usunięto z powodu raka w listopadzie 2010 roku. Po operacji obudził się bez węchu i bez głosu. Mówi dopiero od niespełna dwóch miesięcy. Słuchając uważnie, wpatrując się w jego usta, mogę zrozumieć każde słowo.

Jest niewysoki, ma ciemną karnację i szpakowate wąsy, pod którymi często pojawia się uśmiech. Na szyi - w miejscu krtani - nosi coś, co na pierwszy rzut oka wygląda jak kwadratowy, beżowy plaster. To filtr, który zabezpiecza drogi oddechowe przed zanieczyszczeniem. W zasadzie, w tym miejscu powinna być jeszcze rurka tracheotomijna. Noszona po zabiegu zapobiega zwężeniu otworu, przez który oddychają pacjenci po usunięciu krtani. Krzysztof ostatnio zakłada rurkę tylko na noc. Jego żona denerwuje się o to na niego. Martwi się, że otwór się pomniejszy.

Temat tabu

Krzysztof nie lubi mówić o chorobie. Początkowo nowotwór był w domu tematem tabu.

- Nie chciał w ogóle o tym rozmawiać. Dopiero, kiedy kładł się spać, razem z synem szperaliśmy po internecie w poszukiwaniu informacji na temat choroby - opowiada żona Małgorzata.

Bez trudu znaleźli witrynę bezkrtani.socjum.pl. Małgorzata założyła profil na forum. W ten sposób dowiedziała się o istnieniu Magdaleny Fabczak z Białegostoku - logopedki, która opracowała nowatorską metodę nauki mowy przełykowej dla pacjentów po usunięciu krtani.

Przypadek zrządził, że kilka dni po operacji Krzysztofa, Magdalena Fabczak została zaproszona do Krakowa przez ordynatora oddziału otolaryngologicznego Wojskowego Szpitala Klonicznego w Krakowie. Dzięki temu, bezpośrednio po operacji Krzysztof mógł zacząć się uczyć mówić.

- Na spotkaniu poznaliśmy pana Mariana po laryngektomii. Miał listę kilkunastu chorych. Wspomniał o potrzebie integracji środowiska pacjentów i organizacji kursów mowy. Postanowiłam mu pomóc. Wzięłam od niego tę listę.

Zaczęłam dzwonić. Okazało się, że część osób już nie żyje, cześć jest w kiepskim stanie. I z panem Maranem kontakt się urwał. Nie odbiera telefonu, nie odpisuje na e-maile. Jakoś mimochodem zaczęło mi na tym wszystkim zależeć. Mąż czuje się lepiej, dojeżdża do foniatry do Bielska, ale pomyślałam o tych wszystkich pacjentach, którzy zamknęli się w domu, cierpią na depresję. Przecież trzeba coś dla nich zrobić - mówi pani Małgorzata.
"Pomóżcie nam dotrzeć do osób bez krtani, abyśmy razem z nimi mogli podjąć walkę o powrót do normalnego życia" - napisała kilka dni temu w e-mailu do redakcji "Dziennika Polskiego".

To jest możliwe!

Żona Krzysztofa podając mi numer telefonu do 55-letniego Marka, nalega: - Niech pani koniecznie do niego zadzwoni. On mówi bardzo dobrze. Pracuje, jest aktywny, został nawet radnym w miejscowości, w której mieszka. To najlepszy przykład, że po wycięciu krtani można normalnie żyć - zapewnia.

Dzwonię więc.

- Tak, odpowiem na pani pytania. Tylko proszę wysłać je e-mailem, bo teraz jestem w pracy - głos w słuchawce jest chropowaty, nieco świszczący, ale wyraźny. Tego samego wieczoru otrzymuję obszerną odpowiedź.

Marek: Właściwie nigdy nie chorowałem. Nawet na grypę. Dwa lata temu właśnie awansowałem, zmieniłem pracę i nagle pojawiła się mała chrypka. Lekarz przepisał mi antybiotyk - jeden, drugi - nie pomogło. Skierowano mnie na USG szyi. Diagnoza: rzadki przypadek raka po zewnętrznej stronie krtani.

Trafiłem na oddział otalaryngologii w Klinicznym Szpitalu Wojskowym na Wrocławskiej. Męska rozmowa z lekarzem i decyzja o podjęciu próby częściowego usunięcia krtani.

Po trzech tygodniach po operacji wróciłem do pracy. Mówiłem trochę ciszej, ale można było się do tego przyzwyczaić. Najgorszy moment nadszedł trzy miesiące później. Badanie kontrolne wykazało nawrót choroby. Zacząłem się poważnie martwić. Po kilku miesiącach ponownie trafiłem na stół operacyjny.

Podczas pięciogodzinnej operacji chirurg wyciął całą krtań. Pierwszy tydzień po operacji to czas przemyśleń. I próba przyzwyczajenia się do komunikacji "karteczkowej". Ale ileż można w ten sposób powiedzieć? Co dalej? Jak żyć?

Razem z wypisem ze szpitala dostałem skierowanie do Bielska-Białej do foniatry, który nauczy mnie mówić. Termin wizyty dopiero za sześć tygodni. Poczułem zwątpienie. W Internecie znalazłem forum bezkrtani.socjum.pl.
Miałem szczęście, bo za trzy tygodnie rozpoczynał się czterodniowy kurs nauki mowy w Spale powadzony przez Magdalenę Fabczak. Już po tych warsztatach zacząłem artykułować pierwsze słowa i dało mi to niesamowitą siłę. Uwierzyłem, że mowa przełykowa jest możliwa. Przez trzy miesiące samodzielnie ćwiczyłem w domu. Sześć razy dziennie po 15 minut ćwiczeń. Dzień w dzień. Gdy po tym okresie pojechałem na kontrolne badania do szpitala nikt nie mógł uwierzyć, że tak szybko opanowałem mowę.

Doktorat z nauki mowy

Magdalena Fabczak, logopedka z Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego Białymstoku, autorską metodą nauki mowy przełykowej posługuje się już ponad 20 lat. Napisała wiele książek, a jesienią będzie bronić pracę doktorską na ten temat. Przewodniczy Podlaskiemu Towarzystwu Laryngektomowanych.

Roześmiana blondynka o wielkiej empatii stała się dobrym duchem "bezkrtaniowców", osób bez krtani.

- W mowie przełykowej rolę krtani mogą przejąć różne struktury anatomiczne zlokalizowane w obrębie gardła i przełyku. Ucząc chorych artykułować dźwięki posługuję się logotomami, czyli zlepkami sylab bez semantyki. To pozwala utworzyć głos podczas artykulacji każdego słowa, zdania - tłumaczy Magdalena Fabczak.

Specjalistka zapewnia, że efekty zauważalne są już po tygodniowych warsztatach, choć praca nad mową trwa dłużej - do 3 miesięcy przy jej wsparciu.

- Wiele zależy od pacjenta. Jeśli uwierzy, że może pięknie żyć, pomimo ciężkiego zabiegu i choroby, to może bardzo wiele - podkreśla logopedka.

Pani Magdalena z wykształcenia jest również psychologiem. Jako administratorka forum bezkrtani.socjum.pl codziennie wspiera pacjentów.

Po tylu latach milczenia

Rocznie około trzech tysięcy osób w Polsce traci krtań. Głównym powodem jest nowotwór złośliwy. Rak krtań stanowi 2 procent wszystkich zachorowań na nowotwory w Polsce. Zajmuje 4-5 miejsce w niechlubnym rankingu najczęściej występujących nowotworów u mężczyzn. - Większość pacjentów przed zachorowaniem paliło papierosy, cześć nadużywała alkoholu. To, obok pracy w szkodliwych warunkach życia, złego odżywiania i predyspozycji genetycznych, najczęstsze przyczyny występowania raka krtani - ostrzega dr Sławomir Zeman, otorynolaryngolog ze Szpitala Wojewódzkiego w Bielsku Białej.

Około 70 procent pacjentów zgłasza się do lekarza w zaawansowanym stadium, kiedy jedyną możliwością leczenia jest całkowite usunięcie krtani.

Nie wszyscy mają tyle szczęścia, co Krzysztof i Marek. Większość, zwłaszcza starszych chorych nie wie o możliwości rehabilitacji. Bronisław zaczął tracić głos po 70-tce. Poszedł do lekarza pierwszego kontaktu, ale nie przyznał się żonie, że dostał skierowanie do szpitala. Rodzina o jego problemach ze zdrowiem dowiedziała się przez przypadek. Pewnego dnia podczas porannej toalety zaczął się dusić. Zaniepokojony syn zawiózł ojca do lekarza, a ten polecił natychmiast zgłosić się do szpitala. Reszta potoczyła się już szybko: operacja usunięcia zaatakowanej rakiem krtani, rekonwalescencja, naświetlania.

- Podczas wypisu ze szpitala lekarz nie dał nam żadnych szans na to, że maż będzie jeszcze mówił. Byliśmy zrezygnowani - opowiada Jadwiga, żona Bronisława.

Mężczyzna zamknął się w sobie. Miał stany depresyjne. Na próby zorganizowania mu jakiejś pomocy przez żonę czy syna reagował zrezygnowaniem i zirytowaniem. - Pisał: po co to wszystko, jak to i tak już koniec. Długo nie mógł się otrząsnąć - wspomina pani Jadwiga.
W kwietniu minęła czwarta rocznica operacji. Małżeństwo ma żal do lekarzy, że nikt nie dał im choćby wskazówki, że rehabilitacja mowy jest możliwa. - Dopiero rok temu, podczas rutynowej kontroli, lekarka zapytała, czy maż byłby zainteresowany udziałem w spotkaniu na temat nauki mowy. I tak poznaliśmy Magdalenę Fabczak, logopedkę. Po dwóch spotkaniach i tygodniowych warsztatach mąż zaczął mówić pierwsze słowa. Po tylu latach milczenia! - mówi pani Jadwiga.

Po co mu kurs, i tak nigdzie nie wychodzi

W Małopolsce brakuje specjalistów, którzy uczyliby chorych po laryngektomii mówić. Istnieje Polskie Towarzystwo Laryngektomowanych, ale nie ma swego oddziału w Krakowie. Najbliższe znajdują się w Bielsku-Białej, Kielcach czy Rzeszowie. O ile młody człowiek jest w stanie dojeżdżać na rehabilitacje, to dla starszych pacjentów odległość staje się barierą nie do pokonania. A rodzina nie zawsze skora jest do pomocy.
- Słyszałam kilka razy od opiekunów pacjentów: "Przecież my go rozumiemy, bo nam napisze, co chce. A on i tak nigdzie nie chodzi, więc po co mu taki kurs mowy". Zastawiam się, czy ktoś szczerze zapytał się tych chorych czego naprawdę chcą - mówi pani Małgorzata Goczał.

Wiadomo natomiast czego oczekują pacjenci, którzy choć raz spróbowali się uczyć mowy przełykowej. Zależy im na kontynuacji. I dlatego państwo Goczałowie razem z kilkoma innymi osobami zabiegają o powstanie krakowskiego stowarzyszenia, które będzie wspierało pacjentów po laryngektomii i organizowało dla nich kursy mowy.

Krakowskim pacjentom kibicuje dr Stanisław Zeman, opiekun medyczny bielskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Laryngektomowanych. Laryngolog działa społecznie na rzecz środowiska "bezkrtaniowców". Z satysfakcją obserwuje zmianę w zachowaniu pacjentów - wcześniej zagubionych, pogrążonych w depresji. - Możliwość spotkanie chorych z podobnymi problemami, wymiany doświadczeń bardzo pozytywnie działa na pacjentów. Gdy słyszą, że inni nauczyli się mówić, zaczynają wierzyć, że jest to możliwe - mówi dr Sławomir Zeman.

Bielski oddział Towarzystwa istnieje już ósmy rok. Zaczynali od kilkunastu członków, obecnie zrzeszają około 70 pacjentów. Podczas comiesięcznych spotkań organizują wykłady na temat nowotworów, leczenia, rehabilitacji i praw pacjenta. Zdobywają dofinansowania do turnusów rehabilitacyjnych i sprzętu.

- Nasze państwo zupełnie tym ludziom nie pomaga. To co robimy dla Towarzystwa to taka partyzantka w szczytnym celu - podkreśla dr Sławomir Zeman.

Oj, była piękna impreza

Po rehabilitacji mowy, życie powoli wraca w dawne tory. Krzysztof przed operacją pracował w firmie handlowej "Gamabik". Zajmował się transportem. - W robocie wiadomo: trzeba coś podnieść, gdzieś zadzwonić, dogadać się. Jeszcze nie dam rady wrócić. Ale docelowo chcę pracować - mówi.

Na razie, wolny czas spędza doglądając owocowego sadu. Marek wrócił do pracy w administracji, ale tylko na pół etatu. Ma pewne ograniczenia np. gdy jest poniżej -15 stopni Celsjusza lub powyżej 30 stopni nie wychodzi z domu. Pracodawca to akceptuje.

Obaj mężczyźni są na rencie. Nie traktują się jak inwalidów. Robią zakupy, załatwiają sprawy w urzędach, doglądają domów. Czasem jakiś sprzedawca z uśmiechem skomentuje chrypkę Marka: oj, wczoraj była piękna impreza! Innym razem, przypadkiem spotkany znajomy lekarz mówi: proszę przyjść do mnie, to przepisze coś na tą chrypkę.

- To są najwspanialsze chwile. Nauka mowy powinna być dostępna dla każdego, kto przeszedł zabieg usunięcia krtani. Najlepiej zaraz po wyjściu ze szpitala. Szybki ponowny kontakt z innymi to podstawa dalszej naszej egzystencji - uważa Marek.

Źródło: Uwolnić głos