Autyzm - mity i fakty o chorobie

Istniejące w literaturze opisy zachowań osób autystycznych niewiele zmieniły się od pierwszej diagnozy postawionej przez Leo Kannera w 1943 roku. Badania naukowe prowadzono w oparciu o obserwacje tych osób z autyzmem, które przebywały w różnorodnych ośrodkach specjalnych, terapeutycznych i opiekuńczych.

Były to dzieci w wieku szkolnym, często także dorosłe osoby z autyzmem. W spektrum obserwowanych przez badaczy objawów pojawiły się zachowania generowane przez zaburzenia autystyczne innych pensjonariuszy, utrwalone przez lata stereotypy, a także zaburzenia jatrogenne, powstające pod wpływem wielu nieskutecznych terapii. Licznie pojawiające się publikacje dostarczały coraz bogatszego, choć nie zawsze prawdziwego obrazu zachowań osób z autyzmem, które nie były poddawane systemowej terapii. Objawy te służyły jednak do konstruowania klasyfikacji zaburzeń autystycznych.

Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób ICD-10, opisuje bardzo ogólnie autyzm jako "całościowe zaburzenie rozwoju charakteryzujące się: a) nieprawidłowym lub zaburzonym rozwojem przed trzecim rokiem życia oraz b) charakterystycznym sposobem wadliwego funkcjonowania w trzech dziedzinach: interakcji społecznych, komunikacji oraz zachowania (ograniczone, stereotypowe, powtarzające się)".

Budzi wiele wątpliwości, jakie konotacje przypisać przymiotnikowi - całościowy. Diagnozujący rozumieją jego znaczenie jako głębokie zaburzenie wszystkich sfer i fakt ten powoduje, że rzadko na podstawie ICD-10 stawiana jest diagnoza autyzmu, szczególnie małym dzieciom. Zastrzeżenia można także wyrazić wobec terminów nieprawidłowy i zaburzony. Wydaje się, że w charakterystyce rozwoju dziecka te dwa terminy są synonimiczne.

Nieprawidłowy rozwój, czyli odbiegający od norm statystycznych, jest zawsze jakimś zaburzeniem rozwoju. Z drugiej strony wysoka ogólność takiego sformułowania powoduje, że wobec dwuletnich dzieci trudno jest postawić taką diagnozę i lekarze wolą wówczas mówić o opóźnionym rozwoju dziecka. A to z kolei skutkuje zaniechaniem terapii. Trudno też jednoznacznie stwierdzić, na czym miałby polegać "charakterystyczny sposób wadliwego funkcjonowania". To ogólnikowe stwierdzenie wymyka się precyzyjnym określeniom i łatwo można uznać, iż zachowanie tego typu nie pojawiło się u badanego.

Odwołanie się do punktów ujętych w DSM-IV wobec dwuletnich dzieci jest jeszcze trudniejsze. Zarówno lekarze, jak i rodzice interpretują braki rozwojowe jako zwykłe opóźnienia. Opis zaburzeń jakościowych dotyczących komunikacji, aktywności i zainteresowań kieruje proces diagnostyczny na ścieżkę poszukiwań nieprawidłowych zachowań. Taka diagnoza, nastawiona na odnalezienie zaburzeń u małych dzieci, skazana jest na niepowodzenie z dwóch powodów:

1. większość nieprawidłowości nie może jeszcze wystąpić u dwu i trzylatków,
   
2. jeśli wystąpią łatwo je wytłumaczyć jako typowo dziecięce zachowania.

Taki ogląd rzeczywistości niesie z sobą poważne, negatywne konsekwencje. Lekarze psychiatrzy, neurolodzy, neurologopedzi, nie mając możliwości odwołania się do wiedzy o zachowaniach małych dzieci z autyzmem, nie czują się władni do stawiania wczesnej diagnozy. Jej brak paraliżuje działania rodziców - nie podejmują terapii, czekają na określenie jednostki chorobowej. Wiele rodzin osamotnionych w poszukiwaniu przyczyny zaburzeń zachowania dziecka odnajduje opisy objawów w Internecie. Relacje te nie są adekwatne wobec dwu i trzylatków.

Wystarczy, że nie pasuje jeden z objawów i autyzm zostaje wykluczony, czego bezpośrednią konsekwencją jest oczekiwanie na samoistny rozwój. Zaburzenia pogłębiają się, negatywne zachowania utrwalają, mija bezpowrotnie wiele możliwości wykorzystania plastyczności mózgu małego dziecka. Silnie utrwalone stereotypy, choćby taki, że dzieci autystyczne nie przytulają się, umożliwia zanegowanie diagnozy. Wystarczy, że nie pasuje jeden z objawów, a większość matek zastosuje mechanizm wypierania.

Tłumacząc zachowania dziecka, odnajdują różnorodne przyczyny tak, by zaprzeczyć istnieniu choroby.

Jeśli nie postawiono diagnozy autyzmu, można mieć nadzieję na samoistną zmianę sytuacji (lekarze mówią: "dziecko z tego wyrośnie"). Fakt ten powoduje stopniowe nasilanie się objawów ze spektrum autyzmu. Najczęściej diagnoza stawiana jest między piątym a siódmym rokiem życia. Trudno wówczas o wymierne efekty terapii. W 2006 roku ukazał się w 49. numerze Newsweek'a artykuł, ukazujący dramat spóźnionych diagnoz. Przy pełnym opisie objawów autyzmu u chłopca w wieku 18 miesięcy diagnozę postawiono w siódmym roku życia! Wówczas dopiero podjęto terapię. Wydaje się wprost niemożliwe, aby specjalista z doświadczeniem klinicznym nie potrafił dokonać syntezy obserwowanych zachowań. Wszystkie opisane w artykule dzieci nie były poddane terapii dopóki nie postawiono diagnozy. Dziś ich zachowania są tak zaburzone, że nie zawsze wystarczą środki psychotropowe, by uniknąć zagrożeń w stosunku do własnej osoby i domowników.

I jeszcze jedna refleksja. Zastanawiające, jak wiele mamy książek poświęconych teoretycznym opisom zachowań autystycznych i jak niewiele doniesień o przebiegu i skutkach terapii. Tymczasem istnieją w Polsce terapeuci, którzy wypracowali skuteczne metody pracy z dziećmi autystycznymi. Opracowanie teoretyczne skutecznych metod terapii uważam za powinność nauczycieli akademickich zajmujących się neurologopedią.

Dane statystyczne podają, iż następuje ciągły przyrost przypadków autyzmu od 10% do 17% rocznie. Konieczne jest utworzenie listy prototypowych objawów wczesnodziecięcych zachowań autystycznych tak, by można było podejmować terapię jeszcze przed ukończeniem drugiego roku życia. Rozwojowe spojrzenie na zaburzenia o typie autystycznym pozwoli uniknąć stereotypów zakorzenionych w umysłach nie tylko laików, ale także lekarzy i terapeutów.

Zachowania autystyczne - mity i fakty

W umysłach specjalistów, nauczycieli i rodziców istnieją silne stereotypy na temat zachowań osób autystycznych, utrudniające postawienie diagnozy (specjaliści) i przyjęcie jej (rodzina). Konieczne jest dokonanie weryfikacji mitów związanych z autyzmem.

Funkcjonuje wiele nieprawdziwych przekonań, dotyczących zachowań autystycznych. Jeśli rodzice czy też osoba diagnozująca poszukują jedynie opisanych w klasyfikacji chorób zaburzeń, łatwo wówczas wykluczyć autyzm.

• nie przytulają się/wiele dzieci przytula się do rodziców i opiekunów, choć kontakt ten jest inny niż ze zdrowym dzieckiem;
• nie patrzą w oczy/część osób nawiązuje kontakt wzrokowy, choć nie ma on znamion dialogiczności czyli wymiany;
• są agresywne/nie u wszystkich występuje agresja lub jest ona skierowana na samego siebie;
• mają matki z zaburzeniami emocjonalnymi/to klasyczne pomylenie skutków z przyczynami;
• nie mówią/wiele osób mówi, choć to zwykle zaburzona komunikacja, często echolaliczna lub nieprawidłowa pod względem poprawnościowym;
• unikają kontaktów społecznych/dążą do kontaktów, ale najczęściej nie przejawiają tej chęci w naszym kulturowym kodzie;
• są spokojne i wycofane/ mogą być naprzemiennie pobudzone ruchowo-emocjonalnie i apatyczne;
• żyją w "swoim świecie"/chcą żyć w społeczności, tylko nie potrafią, istnienie tzw. "swojego świata" jest mitem konstruowanym przez pryzmat doświadczeń osób zdrowych;
• mają stereotypie ruchowe/nie zawsze lub są one tak subtelne, że rodzice tłumaczą je nieśmiałością lub zdenerwowaniem;
• są wybitnie zdolne/bardzo rzadko przejawiają specyficzne, wybiórcze zdolności do mechanicznego zapamiętywania układów wzorów (także np. cyfr);
• są nieuleczalnie chore/terapia znacznie zmniejsza objawy autyzmu, wczesna terapia podjęta przed drugim rokiem życia eliminuje zachowania autystyczne;
• są upośledzone umysłowo/nie zawsze, ale badanie testowe jest utrudnione, czasem niemożliwe;
• nie rozumieją mowy/rozumieją sens ogólny przekazów językowych;
• rozumieją mowę/nie mogą jej w pełni rozumieć ze względu na brak systemu językowego i częste funkcjonalne zaburzenia słuchu;
• zmienią się w efekcie rozwoju/autyzm bez terapii się pogłębia;
• nie mają świadomości swoich trudności/przeżywają głębokie frustracje z powodu swoich niemożliwości;
• nie są zainteresowane innymi dziećmi/dążą do kontaktu czasem pasywnie, czasem aktywnie, choć aktywność, jaką przejawiają wobec rówieśników, nie jest aprobowana kulturowo;
• nie mają żadnych zainteresowań/często różnorodne zainteresowania, choć obsesyjne i bez przejawiania chęci dzielenia ich z innymi;
• są smutne/bywają radosne i mają poczucie humoru;
• mowa jest monotonna/nie zawsze, często prozodia jest naśladowaniem wypowiedzi z otoczenia;
• nie znoszą zmian/akceptują je, jeśli ktoś je tego uczy;
• nie mają teorii umysłu/potrafią manipulować zachowaniem rodziców i terapeutów.

Brak teorii umysłu czy deficyt języka?

Konstrukt teoria umysłu został po raz pierwszy wprowadzony w 1978 roku przez D. Premacka i G. Woodruffa. Stwierdzono wówczas, że ludzie dysponują systemem pojęć (teorią), dzięki której możliwe jest wnioskowanie o stanach umysłu innych osób. Procesy zachodzące w umyśle człowieka są dla innej osoby niedostępne w bezpośredniej obserwacji. Wnioskujemy jednak o nich na podstawie mimiki, gestykulacji, mowy ciała, wypowiedzi, a nawet sposobu ubierania i poruszania się. Umiejętność ta płynie z doświadczeń społecznych i uświadamiania sobie własnych doznań przez obserwującego. Stąd trudności w rozumieniu stanów umysłu osób z innej kultury, a nawet tych posługujących się innym językiem. Posiadanie teorii umysłu drugiego człowieka jest podstawą przystosowawczych zachowań społecznych, pozwala na rozumienie i przewidywanie zachowań innych ludzi.

S. Baron-Cohen, A. Leslie i U. Frith sądzą, że podłożem obserwowanych w autyzmie jakościowych zaburzeń w kontaktach społecznych, komunikacji i wyobraźni jest deficyt poznawczy przejawiający się brakiem teorii umysłu.

Zdaniem U. Frith umiejętność przyjmowania ról (zabawa tematyczna), współdziałanie z partnerem czy rozumienie metafor jest wynikiem funkcjonowania teorii umysłu. Warto przyjrzeć się tym zachowaniom, powszechnie uznawanym za dowód na istnienie teorii umysłu i spojrzeć na nie w kontekście posługiwania się językiem:

1. Zabawa w udawanie, przyjmowanie ról / bez języka nie może rozwijać się umiejętność podejmowania zabaw tematycznych.
2. Współdzielenie zainteresowań i podtrzymywanie relacji naprzemiennej / bez rozumienia języka nie ma dialogu.
3. Zrozumienie kłamstwa / kłamstwo wyrażone jest językowo.
4. Zrozumienie intencji / intencje rozumiemy dzięki werbalizowaniu, wyrażamy je najczęściej i najprecyzyjniej językowo.
5. Zrozumienie przenośni / metafory zaklęte są w języku.

W celu stwierdzenia występowania u badanej osoby teorii umysłu skonstruowano eksperymenty (typu Sally i Ann). Zakładały one umiejętność tworzenia konstrukcji myślowych: X zrobił coś ponieważ pomyślał, że Y pomyślał, które są podstawą rozumienia znaczenia intencji, kłamstwa i przenośni. Zarówno zrozumienie instrukcji podczas tych eksperymentów, jak i prawidłowe wykonanie zadania wymaga precyzyjnego rozumienia przekazów językowych. Próba powtórzenia tego eksperymentu z udziałem dzieci niesłyszących, a nieposługujących się językiem werbalnym pokazała, że osoby nieznające języka nie mogą być badane tego typu testami. Musiałabym bowiem stwierdzić, że badani niesłyszący nie posiadają teorii umysłu, co jak wiadomo, prawdą nie jest. Niewielka modyfikacja językowej instrukcji, prowadząca do wieloznaczności przekazu, spowodowała, że badane przeze mnie zdrowe dorosłe osoby także wykazały się brakiem teorii umysłu.

Należałoby raczej sformułować takie oto pytanie: Czy dziecko autystyczne potrafi manipulować umysłem dorosłego? Jeśli uzyskamy odpowiedź twierdzącą, będzie ona dowodziła istnienia teorii umysłu drugiego człowieka u osób z autyzmem.

Oto przykłady manipulacyjnych zachowań niewerbalnych dzieci autystycznych:

• płacz w obecności matki i przerwanie go po jej wyjściu z gabinetu;
• wymuszanie słodyczy i chipsów.

• Wojtek, przy próbie uniknięcia zadań: "Och, jaka pani jest piękna";
• Filip, by uniknąć ćwiczeń: "Mam alergię, duszę się".

Wydaje się, że osoby autystyczne posiadają teorię umysłu, ale nie potrafią jej wykorzystywać w takim stopniu, jak osoby znające reguły społeczne kultury, w jakiej żyją. Sposób manipulowania umysłami rodziców (szczególnie matek) i terapeutów pokazuje deficyty w rozumieniu zachowań społecznych przyswajanych językowo.

Twierdzę, iż podłożem obserwowanych w autyzmie jakościowych zaburzeń w kontaktach społecznych, komunikacji i wyobraźni jest deficyt systemu językowego. Fakt ten umieszcza problemy autystyczne w spektrum zainteresowania neurologopedii.

Obraz ja, imię ucieleśniające

Demitologizacja stereotypowego myślenia na temat kształtowania się obrazu ja u dzieci z zaburzeniami autystycznymi ma bardzo istotne znaczenie dla całego procesu terapii. Nie można wygłaszać sądów dotyczących budowania obrazu własnej osoby przez dzieci autystyczne w oderwaniu od zjawisk rozwojowych.

Już od wieku niemowlęcego dziecko uczy się swej odrębności cielesnej poprzez informacje płynące ze wszystkich zmysłów. Należy podkreślić wagę spostrzeżeń płynących z ułożenia własnego ciała (zmysł prioprioceptywny). Ponieważ wiemy, że u dzieci autystycznych występują wielozmysłowe zakłócenia percepcji, trzeba w tym kontekście rozumieć odmienność widzenia świata i siebie w świecie. Takie doświadczenia przyniosła nam też praca z dziećmi niesłyszącymi i z dziećmi z porażeniem mózgowym.

To jeden problem związany z ucieleśnianiem ja. Powtórzmy - obraz samego siebie jest zaburzony w sytuacjach jakichkolwiek zaburzeń cielesnych. Mówiąc najprościej: tak się kształtuje obraz ja, jak mu na to doświadczenia pozwalają.

Już ośmiomiesięczne dziecko reaguje na swoje imię. Będzie się też posługiwało (zwykle tuż po pierwszych urodzinach) swoim imieniem jako określeniem własnej osoby najczęściej jeszcze do drugiego roku życia. Nazwanie siebie własnym imieniem to bardzo ważny aspekt formowania się tożsamości indywidualnej. To właśnie poprzez imię dochodzi do ucieleśnienia ja. Potwierdziły to badania psychologów rozwojowych oraz badania osób dwujęzycznych.

Mówienie o sobie z użyciem identyfikującego imienia jest koniecznym powtórzeniem etapów obserwowanych w rozwoju mowy dziecka. Błędem jest głoszona przez niektórych psychologów konieczność zastosowania zaimka osobowego "ja". Demonizowanie tego problemu ma bardzo negatywny wpływ na budowanie systemu językowego u dzieci autystycznych. Mówienie o sobie z przywołaniem imienia niesłychanie ułatwia dzieciom uczenie się gramatyki, użycie imienia generuje bowiem posługiwanie się formą czasownika w trzeciej osobie liczby pojedynczej, zarówno w stosunku do siebie, jak i do rozmówcy oraz kogoś trzeciego. Zgodnie z rozwojem mowy dziecka pierwszym etapem w opanowaniu zdania jest użycie predykatu w 3. os. l.poj. czasu teraźniejszego. Konkludując - pierwsze zdania dziecka o sobie budowane są z użyciem imienia. Np. "Jędruś ładnie je zupkę, nie przeszkadzaj Jędruś układa".

Wczesna diagnoza - zagrożenie autyzmem

Wczesne postawienie diagnozy nie jest, wbrew sądom wielu teoretyków, "stygmatyzowaniem dziecka", stwarza możliwość natychmiastowego rozpoczęcia terapii.

Wydaje się uzasadnione odejście od klasycznego poszukiwania triady zaburzeń autystycznych na rzecz oglądania zakłóceń rozwojowych i orzekania o zagrożeniu autyzmem tak, jak to czynimy wobec zagrożenia dysleksją.

Przystępując do diagnozowania autyzmu, winniśmy poczynić założenie, jak dotąd przez ogół terapeutów przemilczane. Chodzi o uświadomienie sobie, że wspólny kod językowy, jaki t e o r e tycznie mamy z dzieckiem, nie zapewnia jeszcze rozumienia, a tym samym porozumienia się. Dotyczy to badania dwu i trzyletnich dzieci, które mogą sprawić wrażenie jakoby rozumiały przekazy werbalne. Jednakże rozumienie w konsytuacjach wypowiedzi, którym towarzyszą gesty, nie może być wskaźnikiem rozumienia języka.

(...)

Przyczyny

Obserwujemy u dzieci autystycznych długotrwałe przejawy oburęczności, fakt ten ma ogromny wpływ na możliwości artykulacyjne. J. Bauer pisze: "Najpóźniej w wieku 13 miesięcy praworęczne dzieci dokonują wyboru ręki przy wykonywaniu gestu wskazywania palcem". Planowanie i wykonywanie ruchów prawą ręką zależy od funkcjonowania kory pramotorycznej tam, gdzie znajduje się ośrodek mowy. Wydaje się niezwykle ważne stworzenie dziecku możliwości dokonania wyboru dominującej ręki, a w wypadkach leworęczności zintensyfikowania ćwiczeń sprawności manualnej.

Deficyty rozwoju obserwowane u dzieci autystycznych i dorosłych osób z autyzmem wskazują na uszkodzenia systemu neuronów zwierciadlanych. J. Bauer podkreśla: "Wiele faktów wskazuje na to, że u podłoża zaburzeń autystycznych leżą uszkodzenia systemów neuronów zwierciadlanych". Nie wiemy tego jeszcze, czy owo uszkodzenie jest czynnikiem wyzwalającym autyzm. czy tylko utrudnia budowanie wzajemnej komunikacji. Prawdopodobnie oba te czynniki są z sobą sprzężone. Minimalne deficyty biologiczne mogą opóźniać lub uniemożliwiać pojawienie się zjawisk właściwych dla prawidłowego rozwoju.

Ośrodki mowy znajdują się w tych samych obszarach mózgu, co neurony zwierciadlane. Neurony te są aktywne nie tylko podczas mówienia, ale także wówczas, gdy człowiek obserwuje innego mówiącego lub nawet w czasie słuchania dźwięków mowy. To tłumaczy wpływ wczesnych doświadczeń lingwistycznych (już w łonie matki) na kształtowanie się języka dziecka. Tylko aktywność neuronów zwierciadlanych pozwala wszystkim zdrowym dzieciom na świecie opanować język etniczny tak dobrze, w tak krótkim czasie. J. Bauer widzi mowę jako część systemu współdziałania kształtowanego w efekcie obserwowania działań innych

Język może rozwijać się tylko podczas komunikacji (wymiany kontaktu) z drugim człowiekiem. Osoby autystyczne cierpią z powodu braku umiejętności poradzenia sobie z eksplozją bodźców i informacji. Potrzebują odniesienia do rzeczywistości, aby budować własną tożsamość. Wydaje się to być bez języka niemożliwe.

Przyswajanie języka jest procesem podlegającym ustalonym prawidłowościom, jego tempo i przebieg uwarunkowane jest wieloma czynnikami. Jest pewne, że można wpływać na ten proces poprzez strukturalizowane działania.

Wiecej w książce: Studia z neurologopedii  - Red. nauk. Iwona Nowakowska-Kempna, Danuta Pluta-Wojciechowska