Moja choroba: stwardnienie rozsiane [WYWIAD]

Na pytanie "Dla­czego ja?" bardzo trudno odpowiedzieć. Człowiek nic w sobie nie znajduje, niczego mądrego nie może z siebie wykrzesać, więc odpowiedzi, które słyszy w swoim wnętrzu, najczęściej zbywa milczeniem.

Józef Augustyn SJ: Czy mógłbyś krótko powiedzieć, na czym polega twoja choroba - stwardnienie rozsiane?

Jerzy Zakrzewski SJ: U każdej z osób dotkniętych stwardnieniem roz­sianym choroba może mieć inne symptomy i ina­czej przebiegać. Zazwyczaj zaczyna się od zaburzeń równowagi, widzenia i koncentracji. U podstaw tej choroby leżą bowiem zmiany w obrębie układu ner­wowego. Polegają one na uszkodzeniu osłonek mielinowych nerwów, wskutek czego zaburzeniu ulega przewodzenie impulsów oraz funkcjonowanie w za­sadzie wszystkich narządów. Impulsy te są przewo­dzone wolniej, dlatego osoba dotknięta stwardnie­niem rozsianym żyje i porusza się niejako w zwolnio­nym tempie. Chorzy mówią wolniej, chodzą wolniej, wolniej spostrzegają, widzą w sposób nieostry lub podwójny, wolniej kojarzą fakty, mają problemy z podzielnością uwagi.

Pierwotna przyczyna wywołująca schorzenie nie jest znana, a trudno leczyć chorobę, jeśli nie zna się jej źródła. Gdyby poznano jej przyczyny, na pewno byłby już na nią lek. Dziś podaje się leki łagodzące poszczególne objawy stwardnienia rozsianego, a to nie jest leczenie samej choroby. W jej trakcie w or­ganizmie dochodzi jeszcze do nieprawidłowej od­powiedzi immunologicznej organizmu, w wyniku czego atakuje on własne tkanki, powodując uszko­dzenie różnych fragmentów centralnego układu nerwowego - mózgu i rdzenia kręgowego. To odbija się na pracy wszystkich narządów wewnętrznych, zwłaszcza przewodu pokarmowego i pęcherza. Cho­ry ma też problemy z utrzymaniem równowagi. Trud­nym do pokonania problemem staje się wstawanie z krzesła czy siadanie, a przejście kilkudziesięciu metrów to nie lada wyzwanie. Osobie chorej na stwardnienie rozsiane towarzyszy nieustanne zmę­czenie i brak sił.

Powoli stawałeś się coraz bardziej zależny od innych...

Pamiętam, że podejmowałem próby utrzymania sa­modzielności, zwłaszcza przy chodzeniu. Zależność od innych ludzi była trudną lekcją, której trzeba było się dopiero uczyć. Musiałem się pogodzić z faktem, że samemu nie funkcjonuję, nie istnieję. Człowiek nic sam nie może, a tak bardzo by chciał, żeby to wszystko wyglądało inaczej. Na początku szukałem pomocy u różnych lekarzy i specjalistów w Łodzi, w Tomaszowie Mazowieckim, w Krakowie. Jeden z nich uważał, że stwardnienie rozsiane można le­czyć selenem, jakimiś minerałami czy mikroelemen­tami. Ale to wszystko okazywało się nieskuteczne i nieprawdziwe.

Czy pamiętasz ten moment, kiedy pierwszy raz usiadłeś na wózku?

Zapewne było to w czasie któregoś pobytu w szpi­talu, kiedy brakowało mi już sił, by chodzić. Wtedy zaproponowano mi, bym skorzystał ze szpitalnego wózka i używał go do pokonywania większych odleg­łości. Tak się zaczęła moja jazda na wózku. Wtedy jednak mogłem sam na niego usiąść i z niego zsiąść. Byłem w miarę samodzielny, nie potrzebowałem stałej pomocy przy najprostszych, codziennych czynnościach. Sam się goliłem, myłem i jadłem... Ten stan diametralnie się zmienił po wspomnianych operacjach na kręgosłupie.

Co to były za operacje?

W tamtym czasie - czyli w połowie lat osiemdziesią­tych XX wieku - do worka pod hasłem "stwardnienie rozsiane" wrzucano wszelkie neurologiczne schorze­nia, które niekoniecznie były stwardnieniem rozsia­nym. Ponieważ nie miałem stuprocentowej diagnozy, znajomy lekarz wpadł na pomysł, by operacyjnie po­szerzyć kręgi szyjne, a to być może usprawni chociaż ręce. Poddałem się dwóm takim operacjom w szpita­lu w Konstancinie: pierwsza odbyła się jesienią 1984 roku, druga wiosną następnego roku. Zachęcał mnie do nich i lekarz, i moje dwie cioteczne siostry. Ope­racje wykonywał nie kto inny, tylko sam profesor Jan Roman Haftek, wybitny polski neurochirurg.

Niestety, nie udało się. Operacje okazały się nie­potrzebne i tylko pogorszyły sytuację. Gdy szedłem do szpitala w Konstancinie, miałem jeszcze pewną sprawność w rękach, wychodząc z niego, nie poru­szałem już nawet jednym palcem. Ale to jest wina pacjenta, który sam wepchał się na tę drogę. W każ­dym razie to był przełomowy moment. Od tamtego czasu, trzydzieści jeden lat, siedzę na stałe na wóz­ku inwalidzkim i do codziennej egzystencji potrze­buję pomocy innych.

Jak wyglądało twoje godzenie się z nową sytuacją?

Najpierw musiałem pokonać bunt. Zgoda na taki stan rzeczy jest trudna i potrzeba czasu, by naprawdę przy­jąć to, co się stało. Nie jest to łatwe, również dla księ­dza. Nie jest łatwo przyjąć życie naznaczone niemo­cą i zależnością od innych. Rodzi się więc niechęć i niemożność pogodzenia się z zaistniałą sytuacją. Pierwsze pytanie, jakie kołatało się w mojej głowie, brzmiało: "Dlaczego ja? Dlaczego mnie to spotka­ło?". To było myślenie bardzo niesprawiedliwe, bo niby dlaczego choroba miałaby zamiast mnie do­tknąć kogoś innego?

"Dlaczego ja?" Początkowo pytanie to pozosta­wało bez odpowiedzi i długo trwało, zanim zmieni­łem swoje nastawienie. Kiedy usłyszałem diagnozę i dowiedziałem się, że cierpię na chorobę nieule­czalną, pojawiło się przerażenie. Czułem się jak skazaniec z wyrokiem, od którego nie ma już od­wołania. W końcu jednak zaczęły przychodzić do mnie "refleksje teologiczne" i one - jak wspomnia­łem - dawały mi pewne ukojenie. Na pytanie "Dla­czego ja?" bardzo trudno odpowiedzieć. Człowiek nic w sobie nie znajduje, niczego mądrego nie może z siebie wykrzesać, więc odpowiedzi, które słyszy w swoim wnętrzu, najczęściej zbywa milczeniem. Jest się wtedy bytem milczącym.

Po wielu mocowaniach w końcu przychodzi zgo­da na zaistniałą sytuację, którą zaczyna się postrze­gać jako tę przewidzianą właśnie dla mnie, bo to nie ja jestem panem mojego życia. Trzeba umieć zrezy­gnować ze stawiania siebie na pierwszym miejscu. Zrozumieć, że to nie my jesteśmy autorami dobra, które ma się w nas dokonać, że sami wszystkiego nie zrobimy i nie wypełnimy życia własnym działa­niem. Choroba bardzo dobitnie pokazuje, że pierw­szym działającym, obdarowującym i dającym jest Bóg. Trzeba to przyjąć z pokorą.

Kiedy to zrozumiemy, przyjdzie spokój, ale na to uspokojenie i pogodzenie się z chorobą długo trzeba czekać. Na początku trudno zrozumieć, że poprzez to wszystko, co nas spotyka i co tak boli, Bóg nie chce nas skrzywdzić. To kwestia zawierzenia, zna­lezienia w sobie wiary. Musiałem sam się przeko­nać, że Pan Bóg nie chce dla mnie zła, ale z tego, co mnie dotyka, wydobędzie dobro. Życie naznaczone cierpieniem nie różni się jakoś szczególnie od życia większości ludzi. Każdy walczy o sens swojego ży­cia, o dopuszczenie Boga do swojej codzienności, o wiarę, że właśnie w tej codzienności dokonuje się jego zbawienie.

W pogodzeniu się z chorobą pomaga również ak­ceptacja otoczenia. Dużą pomocą jest też znalezienie pewnej aktywności, czegoś, czym można by się zająć, by być przydatnym i potrzebnym mimo choroby. Ja najpierw na prośbę Joanny Grodzickiej, o której już mówiłem, na miarę swoich skromnych możliwości włączyłem się w działania mające na celu utworze­nie Warszawskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. To były lata 1989, 1990. Tłumaczyłem też z francuskiego artykuły dla "Prze­glądu Powszechnego", a z niemieckiego książki dla Wydawnictwa WAM. Dawało mi to dużo satysfakcji. Czułem się potrzebny. Czułem, że robię coś ważnego.

Nie kłóciłeś się z Bogiem, nie zmagałeś z Jego wolą?

Ludzie często pytają mnie, czy nie modliłem się o cud. Nie, nigdy nie modliłem się o cud i nie ocze­kiwałem go, choć były różne propozycje i zachęty, na przykład żeby prosić kleryków w seminarium o modlitwę w intencji mojego uzdrowienia. Nie od­czuwałem takiej potrzeby i nie zgodziłem się, żeby ktokolwiek w moim imieniu prosił o to. Zupełnie mnie to nie obchodziło. Skoro nie można mieć cze­goś tak nadzwyczajnego jak badanie rezonansem magnetycznym, to nie można też mieć czegoś tak nadzwyczajnego jak cudowne uzdrowienie.

Przyjąłeś to jako wyraz Bożej woli. Jak jednak wyglądało na co dzień twoje godzenie się z tą sytuacją?

Nie jestem zawzięty i nie trwałem w uporze, bun­tując się i powtarzając, że tak nie może być. Każ­dego dnia od nowa podejmowałem mocowanie się z codziennością. Właśnie "mocowanie", a nie wal­kę. Wydaje mi się, że nie było to bardzo trudne. Nie kłóciłem się z Panem Bogiem, nie obrażałem na Nie­go. Moje "godzenie się z wolą Bożą" trwało w cza­sie, przechodziłem przez nie dłuższymi etapami. To nie była jedna przełomowa bitwa, ale borykanie się z codziennością małymi krokami, radzenie sobie każdego dnia na nowo z chorobą, która towarzyszy­ła mi wiernie jak pies.

Wydaje mi się, że pomógł mi w tym mój cha­rakter. Mam takie usposobienie, że mimo wszyst­ko w końcu akceptowałem to, co przychodziło. Mój stan nie od razu był tak ciężki. Miałem czas, żeby się powoli przyzwyczajać. Jak już mówiłem, najpierw poruszałem się o lasce, potem o jednej kuli, później o dwóch. Konieczność poruszania się na wózku nie spadła na mnie jak grom z jasnego nieba: dziś jestem sprawny, a następnego dnia mam wypadek, przerwany rdzeń kręgowy i koniec, nic więcej nie mogę zrobić. W moim przypadku wszystko było roz­łożone w czasie.

Co prawda ja nigdy nie miałem remisji, jak więk­szość chorych na stwardnienie rozsiane. W moim przypadku choroba nigdy się nie cofnęła. Zawsze postępowała, a ja mogłem tylko oddawać jej pola. Kiedy już przyzwyczaiłem się, że choroba coś mi zabrała, za jakiś czas odbierała mi kolejne i kolej­ne możliwości. Kiedy przyzwyczaiłem się, że boli mnie jedno, to zaraz zaczynało boleć coś innego. Co jakiś czas kolejne mięśnie odmawiały posłuszeń­stwa i musiałem na nowo uczyć się akceptować taki stan rzeczy. Wiedziałem, że samemu trudno będzie mi się z tym pogodzić i przejść tę drogę. Człowiek potrzebuje jakiejś pomocy, przede wszystkim Boga, ale też drugiego człowieka. Bez tego można dostać pomieszania zmysłów, jakiegoś obłędu. To był czas, kiedy szczególnie dużo się modliłem.