Moja choroba: stwardnienie rozsiane [WYWIAD]
Na pytanie "Dlaczego ja?" bardzo trudno odpowiedzieć. Człowiek nic w sobie nie znajduje, niczego mądrego nie może z siebie wykrzesać, więc odpowiedzi, które słyszy w swoim wnętrzu, najczęściej zbywa milczeniem.
Józef Augustyn SJ: Czy mógłbyś krótko powiedzieć, na czym polega twoja choroba - stwardnienie rozsiane?
Jerzy Zakrzewski SJ: U każdej z osób dotkniętych stwardnieniem rozsianym choroba może mieć inne symptomy i inaczej przebiegać. Zazwyczaj zaczyna się od zaburzeń równowagi, widzenia i koncentracji. U podstaw tej choroby leżą bowiem zmiany w obrębie układu nerwowego. Polegają one na uszkodzeniu osłonek mielinowych nerwów, wskutek czego zaburzeniu ulega przewodzenie impulsów oraz funkcjonowanie w zasadzie wszystkich narządów. Impulsy te są przewodzone wolniej, dlatego osoba dotknięta stwardnieniem rozsianym żyje i porusza się niejako w zwolnionym tempie. Chorzy mówią wolniej, chodzą wolniej, wolniej spostrzegają, widzą w sposób nieostry lub podwójny, wolniej kojarzą fakty, mają problemy z podzielnością uwagi.
Pierwotna przyczyna wywołująca schorzenie nie jest znana, a trudno leczyć chorobę, jeśli nie zna się jej źródła. Gdyby poznano jej przyczyny, na pewno byłby już na nią lek. Dziś podaje się leki łagodzące poszczególne objawy stwardnienia rozsianego, a to nie jest leczenie samej choroby. W jej trakcie w organizmie dochodzi jeszcze do nieprawidłowej odpowiedzi immunologicznej organizmu, w wyniku czego atakuje on własne tkanki, powodując uszkodzenie różnych fragmentów centralnego układu nerwowego - mózgu i rdzenia kręgowego. To odbija się na pracy wszystkich narządów wewnętrznych, zwłaszcza przewodu pokarmowego i pęcherza. Chory ma też problemy z utrzymaniem równowagi. Trudnym do pokonania problemem staje się wstawanie z krzesła czy siadanie, a przejście kilkudziesięciu metrów to nie lada wyzwanie. Osobie chorej na stwardnienie rozsiane towarzyszy nieustanne zmęczenie i brak sił.
Powoli stawałeś się coraz bardziej zależny od innych...
Pamiętam, że podejmowałem próby utrzymania samodzielności, zwłaszcza przy chodzeniu. Zależność od innych ludzi była trudną lekcją, której trzeba było się dopiero uczyć. Musiałem się pogodzić z faktem, że samemu nie funkcjonuję, nie istnieję. Człowiek nic sam nie może, a tak bardzo by chciał, żeby to wszystko wyglądało inaczej. Na początku szukałem pomocy u różnych lekarzy i specjalistów w Łodzi, w Tomaszowie Mazowieckim, w Krakowie. Jeden z nich uważał, że stwardnienie rozsiane można leczyć selenem, jakimiś minerałami czy mikroelementami. Ale to wszystko okazywało się nieskuteczne i nieprawdziwe.
Czy pamiętasz ten moment, kiedy pierwszy raz usiadłeś na wózku?
Zapewne było to w czasie któregoś pobytu w szpitalu, kiedy brakowało mi już sił, by chodzić. Wtedy zaproponowano mi, bym skorzystał ze szpitalnego wózka i używał go do pokonywania większych odległości. Tak się zaczęła moja jazda na wózku. Wtedy jednak mogłem sam na niego usiąść i z niego zsiąść. Byłem w miarę samodzielny, nie potrzebowałem stałej pomocy przy najprostszych, codziennych czynnościach. Sam się goliłem, myłem i jadłem... Ten stan diametralnie się zmienił po wspomnianych operacjach na kręgosłupie.
Co to były za operacje?
W tamtym czasie - czyli w połowie lat osiemdziesiątych XX wieku - do worka pod hasłem "stwardnienie rozsiane" wrzucano wszelkie neurologiczne schorzenia, które niekoniecznie były stwardnieniem rozsianym. Ponieważ nie miałem stuprocentowej diagnozy, znajomy lekarz wpadł na pomysł, by operacyjnie poszerzyć kręgi szyjne, a to być może usprawni chociaż ręce. Poddałem się dwóm takim operacjom w szpitalu w Konstancinie: pierwsza odbyła się jesienią 1984 roku, druga wiosną następnego roku. Zachęcał mnie do nich i lekarz, i moje dwie cioteczne siostry. Operacje wykonywał nie kto inny, tylko sam profesor Jan Roman Haftek, wybitny polski neurochirurg.
Niestety, nie udało się. Operacje okazały się niepotrzebne i tylko pogorszyły sytuację. Gdy szedłem do szpitala w Konstancinie, miałem jeszcze pewną sprawność w rękach, wychodząc z niego, nie poruszałem już nawet jednym palcem. Ale to jest wina pacjenta, który sam wepchał się na tę drogę. W każdym razie to był przełomowy moment. Od tamtego czasu, trzydzieści jeden lat, siedzę na stałe na wózku inwalidzkim i do codziennej egzystencji potrzebuję pomocy innych.
Jak wyglądało twoje godzenie się z nową sytuacją?
Najpierw musiałem pokonać bunt. Zgoda na taki stan rzeczy jest trudna i potrzeba czasu, by naprawdę przyjąć to, co się stało. Nie jest to łatwe, również dla księdza. Nie jest łatwo przyjąć życie naznaczone niemocą i zależnością od innych. Rodzi się więc niechęć i niemożność pogodzenia się z zaistniałą sytuacją. Pierwsze pytanie, jakie kołatało się w mojej głowie, brzmiało: "Dlaczego ja? Dlaczego mnie to spotkało?". To było myślenie bardzo niesprawiedliwe, bo niby dlaczego choroba miałaby zamiast mnie dotknąć kogoś innego?
"Dlaczego ja?" Początkowo pytanie to pozostawało bez odpowiedzi i długo trwało, zanim zmieniłem swoje nastawienie. Kiedy usłyszałem diagnozę i dowiedziałem się, że cierpię na chorobę nieuleczalną, pojawiło się przerażenie. Czułem się jak skazaniec z wyrokiem, od którego nie ma już odwołania. W końcu jednak zaczęły przychodzić do mnie "refleksje teologiczne" i one - jak wspomniałem - dawały mi pewne ukojenie. Na pytanie "Dlaczego ja?" bardzo trudno odpowiedzieć. Człowiek nic w sobie nie znajduje, niczego mądrego nie może z siebie wykrzesać, więc odpowiedzi, które słyszy w swoim wnętrzu, najczęściej zbywa milczeniem. Jest się wtedy bytem milczącym.
Po wielu mocowaniach w końcu przychodzi zgoda na zaistniałą sytuację, którą zaczyna się postrzegać jako tę przewidzianą właśnie dla mnie, bo to nie ja jestem panem mojego życia. Trzeba umieć zrezygnować ze stawiania siebie na pierwszym miejscu. Zrozumieć, że to nie my jesteśmy autorami dobra, które ma się w nas dokonać, że sami wszystkiego nie zrobimy i nie wypełnimy życia własnym działaniem. Choroba bardzo dobitnie pokazuje, że pierwszym działającym, obdarowującym i dającym jest Bóg. Trzeba to przyjąć z pokorą.
Kiedy to zrozumiemy, przyjdzie spokój, ale na to uspokojenie i pogodzenie się z chorobą długo trzeba czekać. Na początku trudno zrozumieć, że poprzez to wszystko, co nas spotyka i co tak boli, Bóg nie chce nas skrzywdzić. To kwestia zawierzenia, znalezienia w sobie wiary. Musiałem sam się przekonać, że Pan Bóg nie chce dla mnie zła, ale z tego, co mnie dotyka, wydobędzie dobro. Życie naznaczone cierpieniem nie różni się jakoś szczególnie od życia większości ludzi. Każdy walczy o sens swojego życia, o dopuszczenie Boga do swojej codzienności, o wiarę, że właśnie w tej codzienności dokonuje się jego zbawienie.
W pogodzeniu się z chorobą pomaga również akceptacja otoczenia. Dużą pomocą jest też znalezienie pewnej aktywności, czegoś, czym można by się zająć, by być przydatnym i potrzebnym mimo choroby. Ja najpierw na prośbę Joanny Grodzickiej, o której już mówiłem, na miarę swoich skromnych możliwości włączyłem się w działania mające na celu utworzenie Warszawskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. To były lata 1989, 1990. Tłumaczyłem też z francuskiego artykuły dla "Przeglądu Powszechnego", a z niemieckiego książki dla Wydawnictwa WAM. Dawało mi to dużo satysfakcji. Czułem się potrzebny. Czułem, że robię coś ważnego.
Nie kłóciłeś się z Bogiem, nie zmagałeś z Jego wolą?
Ludzie często pytają mnie, czy nie modliłem się o cud. Nie, nigdy nie modliłem się o cud i nie oczekiwałem go, choć były różne propozycje i zachęty, na przykład żeby prosić kleryków w seminarium o modlitwę w intencji mojego uzdrowienia. Nie odczuwałem takiej potrzeby i nie zgodziłem się, żeby ktokolwiek w moim imieniu prosił o to. Zupełnie mnie to nie obchodziło. Skoro nie można mieć czegoś tak nadzwyczajnego jak badanie rezonansem magnetycznym, to nie można też mieć czegoś tak nadzwyczajnego jak cudowne uzdrowienie.
Przyjąłeś to jako wyraz Bożej woli. Jak jednak wyglądało na co dzień twoje godzenie się z tą sytuacją?
Nie jestem zawzięty i nie trwałem w uporze, buntując się i powtarzając, że tak nie może być. Każdego dnia od nowa podejmowałem mocowanie się z codziennością. Właśnie "mocowanie", a nie walkę. Wydaje mi się, że nie było to bardzo trudne. Nie kłóciłem się z Panem Bogiem, nie obrażałem na Niego. Moje "godzenie się z wolą Bożą" trwało w czasie, przechodziłem przez nie dłuższymi etapami. To nie była jedna przełomowa bitwa, ale borykanie się z codziennością małymi krokami, radzenie sobie każdego dnia na nowo z chorobą, która towarzyszyła mi wiernie jak pies.
Wydaje mi się, że pomógł mi w tym mój charakter. Mam takie usposobienie, że mimo wszystko w końcu akceptowałem to, co przychodziło. Mój stan nie od razu był tak ciężki. Miałem czas, żeby się powoli przyzwyczajać. Jak już mówiłem, najpierw poruszałem się o lasce, potem o jednej kuli, później o dwóch. Konieczność poruszania się na wózku nie spadła na mnie jak grom z jasnego nieba: dziś jestem sprawny, a następnego dnia mam wypadek, przerwany rdzeń kręgowy i koniec, nic więcej nie mogę zrobić. W moim przypadku wszystko było rozłożone w czasie.
Co prawda ja nigdy nie miałem remisji, jak większość chorych na stwardnienie rozsiane. W moim przypadku choroba nigdy się nie cofnęła. Zawsze postępowała, a ja mogłem tylko oddawać jej pola. Kiedy już przyzwyczaiłem się, że choroba coś mi zabrała, za jakiś czas odbierała mi kolejne i kolejne możliwości. Kiedy przyzwyczaiłem się, że boli mnie jedno, to zaraz zaczynało boleć coś innego. Co jakiś czas kolejne mięśnie odmawiały posłuszeństwa i musiałem na nowo uczyć się akceptować taki stan rzeczy. Wiedziałem, że samemu trudno będzie mi się z tym pogodzić i przejść tę drogę. Człowiek potrzebuje jakiejś pomocy, przede wszystkim Boga, ale też drugiego człowieka. Bez tego można dostać pomieszania zmysłów, jakiegoś obłędu. To był czas, kiedy szczególnie dużo się modliłem.
Skomentuj artykuł