MRPiPS o rządowym wsparciu dla osób z Zespołem Downa

Rząd szuka jak najlepszych rozwiązań, które stanowiłyby realne wsparcie dla osób niepełnosprawnych i ich opiekunów - przekonuje Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w Światowym Dniu Zespołu Downa.

Rządowy program wsparcia rodzin

Do swoich prac nad polepszeniem sytuacji osób niepełnosprawnych i ich rodzin przekonywali dziś członkowie rządu podczas otwarcia wystawy sztuki osób niepełnosprawnych "Jedna droga - jeden cel" w Warszawie.

Ustawa o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin "Za życiem" weszła w życie 1 stycznia 2017 r. Na jej podstawie ustanowiony został program wsparcia dla rodzin "Za Życiem", którego budżet na lata 2017-2021 zaplanowano na poziomie 3,1 mld zł.

Program obejmuje m.in. zapewnienie wszechstronnej opieki nad kobietą i dzieckiem w czasie ciąży i po porodzie, pomoc w zakresie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, czy dostęp do usług opiekuńczo-rehabilitacyjnych.

W ramach realizacji programu wypłacane jest m.in. jednorazowe świadczenie 4 tys. zł z tytułu urodzenia się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem. Rodzinom przysługuje również asystent rodziny.

W okresie rozwoju prenatalnego dziecka rodzice, których dzieci mają podejrzenie posiadania zespołu Downa, otrzymują wsparcie psychologiczne i wysokospecjalistyczne świadczenia z zakresu opieki zdrowotnej dla matki i dziecka.

Jakie są efekty programu? W 2017 r. wsparciem dla kobiet w ciąży objęto ponad 17,7 tys. matek, w tym posiadających dzieci z podejrzeniem wystąpienia zespołu Downa. Specjalistyczną pomoc neonatologiczną uzyskało 1,7 tys. dzieci. Koszt wszystkich świadczeń wyniósł 169,4 mln zł.

Zdaniem rządu, zwiększono dostępność do diagnostyki i terapii prenatalnej. W 2017 r. program badań prenatalnych objął 106,9 tys. matek, na który wydatkowano 66,7 mln zł. Dzieci z zespołem Downa otrzymały także w ramach programu lepszy dostęp do świadczeń z opieki zdrowotnej i rehabilitacji dzięki rozwinięciu opieki neonatologiczno-pediatrycznej, zwiększeniu liczby banków mleka kobiecego, powstaniu ośrodków rehabilitacyjno-opiekuńczych w powiatach.

W 2017 r. wsparciem objęto blisko 4 tys. dzieci, w tym dzieci z zespołem Downa.

Miejsca w żłobkach dla niepełnosprawnych dzieci

Powstają również, w ramach programu "Maluch+", nowe miejsca w żłobkach i klubach dziecięcych dostosowane do potrzeb dzieci niepełnosprawnych lub wymagających szczególnej opieki. W 2017 zostało utworzonych 77 miejsc (kwota dotacji wynosiła 1,1 mln zł), 266 miejsc istniejących zostało dostosowanych do potrzeb dzieci (kwota dotacji wynosiła 1,8 mln zł), a 233 miejsc otrzymało dofinansowanie do funkcjonowania (kwota dotacji - 0,9 mln zł).

W ubiegłorocznej edycji programu "Maluch+", do rozdysponowania było 450 mln zł, czyli blisko trzy razy więcej niż jeszcze w 2017. Dzięki temu utworzonych zostanie ponad 630 nowych miejsc dla dzieci niepełnosprawnych i wymagających szczególnej opieki.

Świadczeniem "Rodzina 500+" objętych jest ok. 90 proc. dzieci niepełnosprawnych. W 2018 r. około 220 tys. rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi otrzymywało 500+, a ponad 127 tys. z nich pobierało świadczenie na pierwsze lub jedyne dziecko.

- Od lipca nie będzie już obowiązywało kryterium dochodowe w przypadku świadczeń na pierwsze dziecko. Projekt ustawy trafił już do konsultacji społecznych. Świadczenie trafi w sumie do 6,8 mln dzieci - przypomniała minister rodziny, pracy i polityki społecznej Elżbieta Rafalska.

Rehabilitacja społeczna i zawodowa

Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w tym roku zwiększyło dofinansowanie rocznego pobytu jednej osoby w Zakładach Aktywności Zawodowej z 18,5 tys. do 22 tys. zł.

Systematycznie zdaniem resortu wzrasta też dofinansowanie rocznego udziału uczestnika w warsztatach terapii zajęciowej, które stwarzają osobom niepełnosprawnym niezdolnym do podjęcia pracy możliwość rehabilitacji społecznej i zawodowej w pozyskaniu lub przywracania umiejętności niezbędnych do podjęcia zatrudnienia. W 2015 r. wynosiło ono dokładnie 14 794 zł. W tym roku jest to 17 796 zł, a w 2020 roku i w latach następnych dofinansowanie wyniesie 18 996 zł.

Ponadto osoby z zespołem Downa, których niepełnosprawność została potwierdzona stosownym orzeczeniem, mogą otrzymać pomoc ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Fundacja im. Brata Alberta w opałach

Tymczasem Fundacja im. Brata Alberta zaapelowała o powstrzymanie zmniejszenia dotacji PFRON na prowadzenie 9 świetlic terapeutycznych aż o 20%, czyli o 700 tys. zł w skali roku. Sprawę nagłośnił ks. Tadeusz Isakowicz-Zaleski, współzałożyciel Fundacji im. Brata Alberta i prezes jej zarządu krajowego.

Pod protestem podpisało się 277 rodziców z placówek Fundacji im. Brata Alberta w Chrzanowie, Radwanowicach, Lubinie, Chełmku, Libiążu, Krakowie, Trzebini, Otłoczynie, Jawiszowicach. Pracownicy i wolontariusze Fundacji wspierają protestujących podopiecznych i ich rodziców.

Fundacja im. Brata Alberta prowadzi Świetlice Terapeutyczne od osiemnastu lat. W ramach tych placówek prowadzona jest rehabilitację uczestników poprzez zwiększenie ich samodzielności w komunikacji interpersonalnej, samoobsłudze i uspołecznieniu dla dzieci, młodzieży i dorosłych osób niepełnosprawnych.W chwili obecnej jest to 185 osób.

Świetlice mają na celu zapewnienie osobom niepełnosprawnym możliwości aktywnego życia, przy jednoczesnym zachowaniu związków rodzinnych. Koncentrują się na utrzymywaniu podopiecznych w dobrej formie fizycznej i psychicznej poprzez odpowiednią rehabilitację oraz dbają o ich kondycję intelektualną.

Dodatkowy chromosom

Zespół Downa to zespół wad wrodzonych, spowodowany obecnością w komórkach nadprogramowego, trzeciego chromosomu w 21 parze. Jak podają autorzy raportu "Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce - stan na przełomie 2017 i 2018 roku", który w ub. roku opublikował (pod redakcją dr hab. Andrzeja Muszali i dr Moniki Zazuli) Uniwersytet Papieski im. Jana Pawła II w Krakowie, częstość występowania zespołu Downa szacuje się na 1 przypadek na 700 urodzeń.

Z przytaczanych w raporcie badań wynika, że w 2016 r. na świat przyszło 321 dzieci z zespołem Downa na 382,3 tys. żywych urodzeń odnotowanych w tym czasie. Autorzy raportu szacują, że w Polsce w ok. 10-15 tys. rodzinach żyją osoby z zespołem Downa.