Dzieci z niepełnosprawnością są pierwsze w łasce u Boga

Moja siostra jest głucha i jest „one second winning child”. To znaczy, że gdy Bóg patrzy na nas, na moją rodzinę, to przez jedną sekundę zanim spojrzy na innych, najpierw patrzy na nią. Zawsze patrzy najpierw na nią - powiedział mój kolega.

Po wyroku Trybunału Konstytucyjnego w Polsce w sprawie aborcji z powodu ciężkich i nieodwracalnych wad płodu lub nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu, na ulice miast wyszły wzburzone tłumy. Mijają kolejne tygodnie, a w ludziach nadal wrze. Gorący od zaciekłych dyskusji jest także Internet.

W międzyczasie na światło dzienne wychodzi prawda o tuszowaniu afer pedofilskich przez największe autorytety kościelnej elity – to wstrząs! Tłem dla trwającej w Polsce zawieruchy jest ogólnoświatowe tornado związane z pandemią wirusa SARS CoV-2. Wszyscy odczuwamy utrudnienia związane z lockdownem. Żyjemy z dnia na dzień niepokojąc się o zdrowie swoje i bliskich. To przytłacza.

Przyznam, że wszechobecny zaciekły konflikt, upadek autorytetów plus wyzwania związane z codziennością życia w czasach pandemii sprawiają, że trudno mi się odnaleźć. W zgiełku, który panuje najbardziej zatrzymuje mnie głos tych, których sprawa aborcji eugenicznej najbardziej dotyka – osób z niepełnosprawnością i ich bliskich. Mówią o swoim bólu, o niewystarczającym wsparciu, o osamotnieniu, lęku, głębokim smutku jaki budzi w nich zaciekła walka o aborcję dzieci z niepełnosprawnościami, wadami – odczytują to tak jakby współczesny świat nie chciał ich samych.

W ferworze bitwy na argumenty i wzajemne oskarżenia niepokoi mnie przybierające na sile zjawisko uprzedmiotowienia. Ważne, żeby osoby z niepełnosprawnością i ich rodziny były podmiotem wspólnej troski, a nie przedmiotem sporu, w którym każda strona chce udowodnić tej drugiej, że lepiej broni ich interesów. Prawda jest taka, że i jedni i drudzy robimy dla nich za mało.

Słyszeć ich głos

Z relacji osób, które od lat zaangażowane są w pomoc niepełnosprawnym wyłania się spójny obraz braku odpowiedniego wsparcia dla tego środowiska.

Ksiądz Isakowicz Zaleski, w rozmowie z KAI powiedział, że Kościół ma duże braki w otaczaniu osób z niepełnosprawnością i ich rodzin opieką. Powiedział, że parafie nie traktują tego zagadnienia jako swój problem. Zauważył, że pomoc można organizować w ramach duszpasterstw akademickich, wspólnot oazowych czy innych ruchów i grup parafialnych. To ważne by Kościół odpowiedział na ten apel.

Siostra Małgorzata Chmielewska w rozmowie dla TVN 24 zauważyła, że gdyby zapewnić kobietom lepsze wsparcie, wybór „za życiem” byłby łatwiejszy.

W ferworze bitwy na argumenty i wzajemne oskarżenia niepokoi mnie przybierające na sile zjawisko uprzedmiotowienia.

Ważny problem sygnalizuje Olga Ślepowrońska, która jest inicjatorką projektu „Spa dla Mam”. Bardzo często matki i dzieci z niepełnosprawnością zostają porzucone przez ojców. Mężczyźni odchodzą. Kobiety zdane na siebie wypadają ze wszystkich form wsparcia, bo nie mają sił ani czasu na podtrzymywanie więzi społecznych. Często przypina się im łatkę „herosek”. Olga w wywiadzie dla portalu Uroda Życia, mówi, że to nie są „heroski” , ale kobiety, które mają takie same potrzeby jak wszyscy. Superbohaterowie radzą sobie sami i nie potrzebują wsparcia. Nazywając kogoś „herosem” odbieramy mu ludzkie cechy i wtedy trudno nam trafnie ocenić ciężar problemów, które musi pokonywać.

Przyzwyczaić się do wykluczenia

Jedno z dzieci moich przyjaciół Patryka i Wioli ma syndrom Downa. Kiedyś Patryk powiedział – Wiktor zaczyna coraz więcej rozumieć. Widzi na podwórku, że dzieci się od niego odwracają, izolują go.

– Co wtedy robisz? – zapytałam.

– Co mogę zrobić?- odparł – przytulam go. Musi się przyzwyczaić do wykluczenia – skonkludował.

Patrzyłam na bawiącego się z moimi dziećmi małego Wiktora, który przyznaję z dumą, jest moim chrzestnym synkiem i chodziły mi po głowie takie pytania: Jak my dorośli radzimy sobie psychicznie z wykluczeniem? Kiepsko. To boli! Jak można nauczyć dziecko przyjmować wykluczenie? Dlaczego w ogóle dzieci mają się tego uczyć? Czy nie lepiej gdyby pełnosprawne dzieci uczyły się akceptacji? Tak, zdecydowanie lepiej, ale w gruncie rzeczy wiem, że Patryk ma rację. Tak już będzie. Dzięki temu, że sam potrafi podejść do tego ze spokojem i akceptacją może być dla chłopca wsparciem. Wiktor ma wspaniałych rodziców. Co ja mogę zrobić dla niego? Zadbać o ten kawałek świata, na który mam wpływ, o moją rodzinę, otoczenie. Uczyć moje dzieci akceptacji i szacunku wobec niepełnosprawnych.

Wykluczenia są różne. Osobę poruszającą się na wózku wyklucza wysoki krawężnik czy brak windy, niewidomego elektroniczny system kolejek, który wyświetla numerki w przychodniach. Ale doświadczenie odrzucenia w grupie rówieśników jest chyba najtrudniejsze do uniesienia. Szczególnie dla dzieci. Świadczy o tym chociażby film dokumentalny z 2015 roku pod tytułem: „Ocalił mnie LARP” (LARPing Saved My Life) Opowiada on historię Johna Gallaghera z zespołem Aspergera. LARPing, a więc „live action role-playing”, jest grą polegającą na wcielaniu się w rozmaite fikcyjne postaci i odgrywanie zmyślonych historii. Matka opowiada jak jej chory syn doświadczył wykluczenia ze strony rówieśników ze względu na swoją chorobę. To sprawiło, że nie chciał żyć. Było dosłownie tak jak w tytule, życie Johna uratowała gra i związane z nią środowisko, które przyjęło go takim jaki jest.

Rodzice chłopca, którzy tak wiele przeszli mieli na dokładkę jeszcze to – dramat patrzenia jak ich dziecko, o które walczyli ze wszystkich sił, nie chce żyć. Bogu dzięki za LARP-a! Czy to dla nas, zdrowych, nie jest jednak smutna konkluzja? Co my robimy tym rodzicom, tym dzieciom naszą obojętnością?

„Och jak bardzo wam współczuję”

Od 2010 roku, po śmierci matki Dorota Łodziak opiekuje się dwiema niepełnosprawnymi siostrami: Asią i Ulą. Rodzina ma fanpage na Facebooku: Siostry Łodziakówny – walka o zdrowie. W wywiadzie dla „Wysokich Obcasów” ( Wysokie Obcasy Extra 12/2019 Nr 12 (91) Dorota porusza między innymi kwestię tego jak jej siostry są postrzegane przez otoczenie.

”Bardzo nie lubię ciągłego ubolewania, jakie one są biedne, upośledzone, jak cierpią. Oczekuję, że inni dostrzegą w dziewczynach potencjał – osoby z niepełnosprawnością jako elementem ich życia, a nie tym co je jednoznacznie określa.” – zaznacza.

Współczucie to piękna rzecz, ale łatwo się z autentycznego współodczuwania omsknąć w jego karykaturę – litowanie się, które nie niesie dobra. Ma moc jedynie sprawić, że sam ze sobą poczuję się lepiej gdy przyznaję w duchu – „ jak ja im współczuję” w podtekście – jaki jestem dobry. Litość może ranić. Może kogoś przygwoździć do ziemi, wgnieść w wózek. Jeśli chcemy autentycznie komuś pomóc nie możemy startować z pozycji „tych lepszych” bo wtedy żerujemy na czyimś bólu. W podejściu do osób z niepełnosprawnością trzeba przyjąć inną perspektywę.

One second winning child

Mniej więcej rok temu miałam sen, który zrobił na mnie tak duże wrażenie, że do dziś go pamiętam. Śniło mi się, że siedziałam przy kawiarnianym stole i rozmawiałam z przyjacielem. Opowiedział mi historię: „Stoję na ulicy ze znajomymi, podchodzi do nas chłopak. Ni z tego ni z owego pyta – Czy wy jesteście głusi? Żadnego „cześć, mam na imię”, od razu wyjechał z takim tekstem! Wkurzyła mnie jego impertynencja. Odparłem – moja siostra jest głucha i jest „one second winning child”. Poprosił żebym wyjaśnił, co to znaczy. Odparłem – gdy Bóg patrzy na nas, moją rodzinę, to przez jedną sekundę zanim spojrzy na innych, najpierw patrzy na nią. Zawsze patrzy najpierw na nią. Gdy nieznajomy usłyszał moją odpowiedź zdębiał i odszedł – skończył opowiadać kolega”.

To sformułowanie „one second winning child” – zostało we mnie po przebudzeniu. Próbowałam je zrozumieć. Dla chłopaka ze snu jego niepełnosprawna siostra była pierwsza w łasce u Boga. Nie zazdrościł jej tego, po prostu stwierdził fakt.

Winnersi!

Czy jest tak, że kochający Bóg patrzy na wszystkich, ale najpierw na osoby z niepełnosprawnością? Nie wiem. Ale chyba możemy przyznać, że jest o nich szczególnie zatroskany, szczególnie w nich zakochany? Może tak być? Siostry Dominikanki z Broniszewic, które prowadzą dom dla niepełnosprawnych chłopców mówią o swoich podopiecznych: „Dzieci Niedoskonałe rodzą się po to, abyśmy mieli na ziemi ambasadorów takich wartości jak: bezinteresowna miłość, nieocenianie, nieszufladkowanie, brak uprzedzeń, bezgraniczne zaufanie, brak podziałów. Wciąż uczę się od Nich takiego życia. Za takim światem wciąż tęsknię. Choć jego namiastkę mam będąc z NIMI. Dbajmy o NICH, bo bez NICH świat będzie nie do wytrzymania”.

Może faktycznie to my mamy się od nich uczyć bezinteresowności, otwartości czerpać inspirację do lepszego życia. Może nawet więcej: uznać ich za pierwszych? Tych, którzy winni być w centrum naszej uwagi?

Tona wsparcia

Przyjaciel zaproponował mi koordynowanie jednej ze zbiórek w projekcie #zawieszoneziemniaki, który dedykowany jest między innymi organizacjom wspierającym rodziny osób z niepełnosprawnością. Zgodziłam się z radością. Z prowadzonych w ramach akcji zbiórek pieniądze trafiają do rolników, którym dotychczasowi odbiorcy odmówili współpracy ze względu na pandemię. Rolnicy rozwożą wykupione w ten sposób ziemniaki do różnych instytucji.

Beneficjentami „Zawieszonych ziemniaków” są między innymi Ośrodek Szkolno-Wychowawczy dla Dzieci Niewidomych w Laskach, podopieczni siostry Małgorzaty Chmielewskiej i Fundacji „ Domy Wspólnoty Chleb Życia”, mieszkańcy Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci i Młodzieży w Broniszewicach, „Nie marnujemy. Wspieramy! Warszawa.”, które jest częścią projektu „Spa dla MAM” zainicjowanego przez Olgę Ślepowrońską. Wspieramy także domy samotnej matki i domy dziecka. Jak mówi inicjator akcji Łukasz Badowski w wywiadzie dla Gościa Niedzielnego: „działamy ponad podziałami”. To mnie kręci! Wspólne działanie w służbie innym bez pytania o poglądy. Życie bez dzielenia ludzi na „naszych” i „nie naszych”.

Bruno Schultz napisał :”Bo czyż pod stołem, który nas dzieli, nie trzymamy się wszyscy skrycie za rece?”. Żeby znaleźć odpowiedź na to pytanie musielibyśmy wznieść ręce ponad stół. Zróbmy to, a nuż okaże się, że się trzymamy? W każdej chwili możemy zacząć budować wokół siebie przestrzenie solidarności i życzliwości. I to się dzieje. Powstają wspaniałe inicjatywy jak na przykład pomysł sióstr spod Warszawy, które na Facebooku założyły stronę, „Pomogę mamie dziecka z niepełnosprawnością”, na której mamy w trudnej sytuacji i osoby chcące pomóc mogą zamieszczać ogłoszenia. Stowarzyszenie „Dwie Kreski”, które zajmuje się pomocą kobietom w ciąży w będącym w trudnej sytuacji zanotowało w ostatnich dniach rekordową liczbę zgłoszeń do wolontariatu. To jest piękne!

Mamy różne talenty i predyspozycje. Ktoś będzie umiał zapukać do niepełnosprawnej sąsiadki i zaoferować pomoc, komuś będzie łatwiej koordynować zbiórkę, zostać wolontariuszem, albo po prostu zrobić przelew na organizację pomocową. Mamy tak wiele możliwości. Niepełnosprawni są dla mnie „one second winners” w takim znaczeniu, że są szczególnie umiłowani przez stwórcę, a naszym zadaniem jest troska o nich i uważność na ich potrzeby. Ich miejsce nie jest na peryferiach społeczeństwa ale w jego centrum.

Tekst pochodzi z bloga almadecasa.blog.deon.pl.

Chcesz zostać naszym blogerem? Dołącz do blogosfery DEON.pl!