Opowieść ku pokrzepieniu serc

Anię poznałam przed piętnastu laty. Z jej inicjatywy przy klasztorze Dominikanów w Krakowie powstała grupa młodzieży zwana Łanową. Wspólnota zajmuje się niepełnosprawnymi intelektualnie dziećmi mieszkającymi w Domu Pomocy Spolecznej właśnie przy ulicy Łanowej, od której grupa wzięła nazwę. Młodzi ludzie co tydzień przywożą swych podopiecznych do klasztoru na specjalnie dla nich odprawianą Mszę św., organizują wyjazdy w wakacje i ferie zimowe…

Ania była na Łanowej najpierw wolontariuszką, a potem tam pracowała. Zobaczyła, jak szare i trudne jest życie dzieciaków w DPS-ach, więc niektóre z nich zaczęła zabierać do domu na weekendy, święta, wakacje. Zrozumiała też, że te dzieciaki trzeba przyprowadzać do Pana Jezusa, bo ich upośledzenie nie może zabierać im prawa do spotkania z Bogiem. Przekonała o tym o. Wojciecha Prusa OP i kilka zaprzyjaźnionych osób. Stąd Msze, stąd grupa Łanowa…

dwóch Wojtków

Ania zabierała z Łanowej do swego domu dwóch Wojtków. Urodzeni rok po roku, każdy z taką konfiguracją genów, że ich rodziny bardzo szybko uznały ich za brzemię nie do uniesienia i pozostawiły los chłopaków w jurysdykcji państwowych placówek. Mieszkali w nich prawie od urodzenia. U starszego prócz głębokiego upośledzenia stwierdzono autyzm i epilepsję. Młodszy miał zespół Downa i nie dawano nadziei na to, że kiedykolwiek będzie mówił, chodził, jadł samodzielnie… Nieszczęście. W ośrodku starszy z powodu przyjmowanych leków sporo spał lub drzemał, młodszy siedział w kojcu umazany śliną i monotonnie kołysał się na boki. U Ani w domu odżywali. Zmieniały się ich spojrzenia, łagodnieli. Ania widziała, że ją rozumieją, że jej ufają. Nazwała ich Małym i Dużym Wojtkiem. Postanowiła, że wymodli dla nich cud. Latem w 1998 r. w trójkę poszli na pielgrzymkę do Częstochowy. Ania wierzyła, że Maryja ją wysłucha, a powykręcane neurologicznie ciałka okażą się jedynie kokonami, z których wyłonią się nowi, piękni, zdrowi chłopcy. Starszy szedł dzielnie, tylko dwa razy wymagał podwiezienia. Młodszemu każdego ranka Ania przygotowywała sześć butelek z jedzeniem (bo tylko tak potrafił jeść) i pchając jego wózek, z każdym przebytym kilometrem była mocniej przekonana, że gdy dojdą na Jasną Górę, całkowicie zmieni się ich życie. I stało się: Ania w drodze zrozumiała, że chce być mamą dla tych chłopców, żeby już nigdy nie byli sami. Cud.

Znam matki samotnie wychowujące zdrowe dzieci. Żyją w nieustannym niedoczasie, zabiegane, zestresowane, zapracowane. Jedna z nich powiedziała mi, że każdy jej tydzień składa się z samych powszednich dni. Samotne rodzicielstwo to nie sielanka. A gdy dzieci są głęboko upośledzone? Patos słów "nigdy cię nie zostawię" znika pod ciężarem codziennych zmagań. Takie dzieci wymagają uwagi niemal przez całą dobę, fizycznej pomocy przy prawie każdej aktywności, żmudnej, bywa wieloletniej pracy przy uczeniu się najprostszych, z punktu widzenia osób zdrowych, czynności. Ania, decydując się na to, że stworzy Wojtkom dom, wiedziała, że nie może i nie ma prawa oczekiwać od nikogo wsparcia, świadomie wybrała samotne macierzyństwo i prawnie stała się dla tych dwóch chłopców rodziną zastępczą. Stało się to rok po pielgrzymce. Mały Wojtek miał wówczas 11, Duży - 12 lat.

codzienność

Dom to określony rytm życia, codzienne rytuały, gesty zarezerwowane dla najbliższych. Dom to pewność, spokój, stabilizacja. To wzajemna troska, czasem walka o przeżycie, gdy na horyzoncie pojawia się poważna choroba, i tęsknota za obecnością, gdy kogoś brakuje. Taki dom stworzyła Ania Wojtkom. Budowali go w trójkę, począwszy od każdego poranka, gdy chłopcy uczyli się na miarę swych możliwości samodzielnego ubierania, zasiadania do śniadania, gdy Ania przez kilkanaście lat karmiła Małego, najpierw butelką, potem łyżeczką, zanim zaczął samodzielnie jeść. Te "poranki" zaczynały się przez lata na granicy nocy i dnia: pomiędzy 3 a 4 godziną, bo Duży miał ogromne problemy ze snem, a Mały zwykł jadać śniadanie o 5 rano. Budowali ten dom, gdy Ania cierpliwie towarzyszyła Małemu w toalecie, bo bał się załatwiać swe potrzeby fizjologiczne sam z powodu bólu, jaki mu przez lata w ich trakcie towarzyszył. Mały Wojtek ma wyjątkowo cienkie powłoki brzucha, jego jelita są mocno poplątane, ma podwójną, nieoperacyjną z pewnych względów przepuklinę, stąd problem. Dopiero od niedawna załatwia swe potrzeby samodzielnie. Budowali ten dom w drodze do i ze szkoły, na codziennych spacerach, które koniecznie do dziś dnia muszą mieć jakiś cel, bo inaczej spacer chłopcom wydaje się nieważny. Przez wiele lat te spacery wyglądały tak: Mały pchany na wózku, Duży drepczący samodzielnie. Z czasem: Mały w nosidełku na plecach, Duży jak zwykle drepczący samodzielnie. Potem: Mały ciągnięty za rękę, Duży drepczący samodzielnie. Aż wreszcie, od dwóch lat: Mały i Duży idący samodzielnie. A spacery to nie tylko wyjścia z domu do najbliższego sklepu, lecz również wyprawy do muzeów, Parku doświadczeń (który chłopcy uwielbiają), do kina. To także wyprawy w góry, których trasy muszą być tak dobrane, by kończyły się w schronisku: pieczątką i herbatą. Bo porządek i cel w każdej wyprawie być musi. Budowali ten dom, walcząc o zdrowie. Ania jeździła od lekarza do lekarza, diagnozując chłopców. Odkryła, że Duży wcale nie ma epilepsji, a więc leki, które przyjmował przez kilkanaście lat, są niepotrzebne. Walczyła o leczenie Małego, u którego stwierdzono zapalenie wątroby typu C. Początkowo w szpitalu odmówiono chłopcu leczenia, twierdząc, że "nie rokuje". Po interwencji mediów zmieniono tę decyzję. Dziś Mały nie jest nawet nosicielem tej choroby.

niespełniony sen

Duży Wojtek od zawsze miał potrzebę komunikacji, ale mówić potrafi niewiele: Mama to Ania, Bebe - Wojtek, Baba - babcia, mama Ani. Wypracował więc swój własny język gestów, który, niestety, nie wszyscy rozumieją. Dlatego Ania razem z Dużym nauczyła się specjalnego języka migowego: Makatonu. To system gestów i symboli graficznych, za pomocą których mogą teraz wyrażać emocje, nazywać potrzeby, szybciej się komunikować. Ania smartfonem sfotografowała książeczkę z gestami Makatonu i teraz zawsze ma przy sobie ściągę, po którą sięga, gdy czegoś nie rozumie. Z Małym Wojtkiem jest inaczej - nie mówi. Krzyczy, śmieje się, ale porozumiewać uczy się jedynie przez obrazki. I to jest niespełnione marzenie Ani, jej niespełniony sen. Ania tak bardzo chciała, by Wojtek zaczął mówić, że aż przyśniła jej się audiencja u Ojca Świętego, podczas której Jan Paweł II wręczył im magiczny języczek, taką nakładkę na język Małego, dzięki której chłopiec w tym śnie zaczął mówić.

Wśród domowych obowiązków jest przestrzeń zarezerwowana dla Dużego. To on nakrywa stół do posiłków, wiesza w suszarni pranie, a potem przynosi je do mieszkania (w drodze tam i z powrotem musi mu towarzyszyć ktoś dorosły: bo drzwi, bo schody, bo nigdy nie wiadomo kogo się spotka na klatce w bloku…). Potrafi też poodkurzać, powycie-rać szmatką zakurzone meble. Mały pozbiera swoje porozrzucane zabawki: patyki, grzebienie, łopatki, i odłoży na właściwe miejsce. Duży jako autyk jest nadwrażliwy na dotyk, na dźwięki, na zapachy, bywa że nie radzi sobie z emocjami. Każdą potrawę, nim jej spróbuje, musi powąchać, na plaży potrzebuje stoperów, bo nadmierna ilość docierających do jego uszu dźwięków doprowadza go do złości. W mieszkaniu Ania pozwoliła Dużemu na skubanie tapet, bo przy tym się wyciszał i rozluźniał. To nic, że ściany zaczęły wyglądać, jakby były przygotowane do remontu. Te rozdrapane paznokciami tapety stały się dla Wojtka jego bezpieczną przestrzenią i - paradoksalnie - kawałkiem fundamentu ich domu. Mały ma słuch absolutny, uwielbia słuchać muzyki. Gdy zdarzy mu się być w filharmonii albo na koncercie organowym w Gdańsku Oliwie, pot leje mu się

z czoła, przyjmuje pozę, którą Ania nazywa: "cały jestem muzyką, nie dotykajcie mnie, nie przeszkadzajcie mi". Gdy ktoś w jego towarzystwie fałszuje, np. ksiądz w kościele, Wojtek chowa głowę, jakby chciał, by fałszywe tony go ominęły.

Bebe, Duży i Kigi

Duży już skończył edukację, Małego Ania codziennie zawozi do szkoły. W ubiegłym roku wychowawczyni wypisała na świadectwie różne jego osiągnięcia z adnotacją, że wszystkie te sukcesy Wojtek zawdzięcza swojej mamie. Samodzielne chodzenie, jedzenie, toaleta - to wielkie sprawy, ale kto wie, czy w tej hierarchii osiągnięć na samym szczycie nie powinien stanąć uśmiech. Świadomy, szczery, pieczętujący radość i szczęście. Dawniej Mały uśmiechał się tylko wtedy, gdy słuchał muzyki, teraz uśmiecha się ciągle. Cieszy się spacerem, oglądanym samochodem, uśmiechem odpowiada na uśmiech. I nie ucieka wzrokiem przed spojrzeniem innych osób, spokojnie patrzy im w oczy. Widać, że lubią się z Dużym, potrafią razem psocić. Gdy Mały jest w szkole, Duży Wojtek wciąż o niego pyta; gdy kupuje coś dla siebie, zawsze pamięta o Bebe; nakrywając stół, nigdy nie zapomni o nakryciu dla Małego. Bracia.

Przed dwoma laty w języku Dużego przybyło nowe słowo: Kigi. Kigi to Krzysztof, mężczyzna, który pojawił się w życiu całej trójki niczym mąż opatrznościowy. Najpierw spodobała mu się Ania, ale by wejść w przestrzeń jej życia musiał poznać i polubić Wojtków. Zaakceptowali go. Gdy Ania zobaczyła, z jaką czułością i odpowiedzialnością traktuje jej chłopców, odważyła się mu zaufać. Pojawienie się Krzysztofa było swoistym katalizatorem, dzięki któremu Mały poczynił spore postępy: po raz pierwszy samodzielnie zjadł drożdżówkę, zapalił światło… Krzysztofowi. Duży dzielnie pomagał, gdy przeprowadzali remont ich mieszkanka. W miejscu rozdrapanych tapet pojawiły się nowe, całe i czyste. W łazience położyli płytki, dar od pewnej krakowskiej rodziny. Teraz Duży bardzo się stara, by na nowych ścianach nie wydrapywać swoich szlaczków.

marzenia (oby) do spełnienia

Mam ten przywilej, że przez minione piętnaście lat od czasu do czasu spotykałam Anię, a każde z tych spotkań było dla mnie niczym łyk tlenu na dnie oceanu. Szczęśliwa, spełniona, silna kobieta. Dobry człowiek. Jasne, że ma swoje lęki: dawniej o kręgosłup, gdy Mały Wojtek był całkowicie niesamodzielnym dzieckiem, teraz o przyszłość chłopców, gdyby umarła przed nimi. Racjonalne lęki myślącego rodzica. Wojtki są jej synami, są jej siłą i słabością zarazem. Siłą, bo gdy się zdarzało, że nie mogła rano wstać z łóżka, ogarniało ją zniechęcenie i jakiś smutek, jedna myśl motywowała ją do otwarcia oczu i pokonania piętrzących się w głowie problemów: "Wojtki to jest najlepsza rzecz, jaka mi się w życiu przytrafiła". I z popiołu szarzyzny życia wyłuskiwała ziarenka maku, maleńkie sukcesy ich wspólnej codzienności. Wojtki sąjej słabością bo o ile, gdy opiekuje się innymi upośledzonymi intelektualnie dzieciakami, na niemiłe uwagi obcych ludzi reaguje niczym lwica i dzielnie dzieciaków broni, to przykre uwagi pod adresem jej Wojtków wywołują u niej łzy; czuje się tak, jakby to ją samą ktoś obraził. Sąjej słabością również dlatego, że to dla nich Ania chce tego, co najlepsze, a nie zawsze może im to zapewnić. Od dawna marzy o wyjeździe na turnus rehabilitacyjny, podczas którego dzieciaki z takim jak u Wojtków niedorozwojami ćwiczą pływając razem z delfinami. Metoda ta przynosi ponoć zaskakujące rezultaty w leczeniu niepełnosprawnych zarówno ruchowo jak i intelektualnie osób, niestety jest to drogi wyjazd, na który Ani zwyczajnie nie stać. Ma też marzenia znacznie bardziej prozaiczne, bo na przykład teraz to "najlepsze" i konieczne zarazem dla obu chłopców to gruntowna naprawa zębów. U osób z takimi deficytami neurologicznymi jak w przypadku Wojtków, podobny zabieg to poważna operacja wymagająca opieki anestezjologicznej, odbywająca się pod narkozą. Ania, nauczona wcześniejszymi złymi doświadczeniami, chciałaby, by ten zabieg został przeprowadzony w prywatnej, bardzo dobrej klinice stomatologicznej. To kosztuje. Wpłacając niewielkie kwoty, możemy zebrać potrzebne na tę operację pieniądze.