Z wcześniakiem trzeba cierpliwości. Robi dwa kroki w przód, a potem wielki krok w tył

- Jeżeli wszystko jest dobrze, dziecko nadrabia, przybiera na wadze, dogania swoich rówieśników, to deficytów z czasem nie ma, w którymś momencie się to zatrze - o dzieciach, które rodzą się zbyt wcześnie i o wyzwaniach, z którymi muszą sobie w życiu radzić, rozmawiamy z Magdaleną Sadecką-Makaruk, sekretarz Fundacji Wcześniak..

17 listopada obchodzony jest Światowy Dzień Wcześniaka. O tym, jak wyglądają kolejne kroki po przedwczesnym porodzie i czy życie wcześniaka może wyglądać normalnie, mówi Magdalena Sadecka-Makaruk, mama wcześniaka.

Kamil Babuśka: Jest pani mamą dziecka wcześniaka.

Magdalena Sadecka-Makaruk: Joachim ma 19 lat, urodził się w 2002 roku. To była zupełnie inna rzeczywistość w szpitalach, niż jest teraz. Z biegiem lat nastąpił niesamowity rozwój medycyny i ogólnej opieki nad wcześniakami. Można powiedzieć, że dzięki narodzinom mojego syna powstała Fundacja "Wcześniak".

Narodziny Joachima nastapiły to ostatecznie ogromna radość. Jednak samo jego przyjście na świat było niespodziewane i przedwczesne.

- Tego dnia nie wybierałam się w ogóle do szpitala, byłam na ślubie znajomych. Po uroczystej mszy św. w kościele, w makijażu i w pięknej sukience wieczorowej, wsiadłam do samochodu. Mieliśmy jechać na przyjęcie weselne. Wtedy odeszły mi wody. Szybko pojechaliśmy do szpitala św. Zofii w Warszawie. Był to 29. tydzień ciąży, czyli połowa siódmego miesiąca. Ostatecznie, po pięciu godzinach pobytu w szpitalu, Joachim przedwcześnie się urodził.

Doświadczyłam świetnej opieki, mimo że wtedy placówka św. Zofii nie miała trzeciego stopnia referencyjności. Byliśmy wtedy jedynymi rodzicami wcześniaka w tym szpitalu, a wynikało to z tego, że w innych szpitalach, stricte nastawionych na ratowanie tak przedwcześnie urodzonych dzieci, nie było miejsc na przyjęcie nas.

Jak lekarze pomagali tak małemu dziecku, wcześniakowi w pierwszych tygodniach życia?

- Joachim, gdy się urodził, był skrajnie niedojrzały i przez pierwszy tydzień był podłączony do respiratora. Następnie był na tzw. wspomaganiu oddechu.

Pierwsze dni w takiej sytuacji są kluczowe, bo nigdy nie wiadomo, w którą stronę to pójdzie.

Działając obecnie na rzecz fundacji, powtarzam rodzicom wcześniaków, że trzeba wykazać się olbrzymią cierpliwością. Wcześniak nieraz robi dwa kroki do przodu, by następnie zrobić wielki krok do tyłu. Podobnie było z nami. Wydawało się, że nasz syn przybiera na wadze, że oddycha, ruszyły wszystkie organy, a mimo to miał kilka razy zapalenie płuc czy przetaczaną krew. Wylewy pierwszego stopnia na szczęście nie pozostawiły trwałego uszczerbku na zdrowiu.

Na szczęście na oddziale, na który trafiliśmy, był już inkubator z WOŚP, w którym Joachim przebywał pięć tygodni. Do domu wróciliśmy miesiąc przed planowanym terminem porodu, gdy syn ważył ok. 2 kg.

Wyszedł ze szpitala, sinusoida ustąpiła?

- Mieliśmy mnóstwo szczęścia. Najpierw otrzymaliśmy fachową opiekę w szpitalu. Później wiedzę zaczęliśmy zdobywać sami. Sprowadziliśmy z zagranicy różne poradniki, książki. Wiedzieliśmy, że trzeba zmierzyć się z nieznaną rzeczywistością.

Wychodząc ze szpitala, otrzymaliśmy skierowania do specjalistów, do których się udaliśmy, żeby sprawdzić, że wszystko zmierza w dobrym kierunku. Jednym z nich było do Centrum Zdrowia Dziecka, na badanie wzroku.

To było najtrudniejsze, bo tak małe, drobne dziecko musiało się zmierzyć z zupełną zmianą sterylnych warunków oddziałowych na zapełnioną wieloma ludźmi kolejką do specjalisty, w której było narażone na mnóstwo zarazków.

To jest ogromne wyzwanie dla rodziców, podobnie jak ewentualne dalekie podróże do innych miast na wizyty u specjalistów.

Poza tym należy pamiętać o odległych terminach u lekarzy, a w przypadku wcześniaka czas odgrywa niezwykle ważną rolę. W związku z tym rodzice decydują się często na wizyty prywatne.

W późniejszych latach życie dziecka nieuniknione są dalsze wizyty u lekarza?

- To zależy, jakie deficyty zdrowotne ma wcześniak. Jeżeli wszystko jest dobrze, dziecko nadrabia, przybiera na wadze, dogania swoich rówieśników, to deficytów z czasem nie ma, w którymś momencie się to zatrze.

Problem rozpoczyna się, gdy występują konsekwencje wcześniactwa np. uszczerbek na słuchu czy powikłania neurologiczne. Szczególnie te drugie mogą sprawić, że do końca życia takie dziecko będzie chore.

Jakie deficyty mogą występować u wcześniaka w szkole?

- Pojawiają się nieraz w przypadku pierwszych interakcji społecznych, wymagań edukacyjnych np. pisania, rysowania. Wtedy okazuje się, że dziecko ma za słabe napięcie mięśniowe. Poza tym mogą występować problemy z odnalezieniem się w grupie; wcześniaki mogą być nadaktywne lub zbyt wycofane. To wszystko da się jednak skorygować, potrzeba na to jednak czasu.

A Joachim jak sobie poradził z wcześniactwem?

- Ogólnie bardzo dobrze. Jedynie na etapie przedszkola-szkoły podstawowej należało uruchomić zajęcia z integracji sensorycznej, które pomogły mu w rozwoju. Później wyszła dysleksja i dysortografia, jednak to nie jest konsekwencją bycia wcześniakiem.

My mieliśmy mnóstwo szczęścia i to bardzo doceniamy. Obecnie Joachim jest dorosłym mężczyzną.

Pani trafiła na trudne czasy, gdy medycyna nie była tak rozwinięta jak dziś. Na ile dziś rodzicom wcześniaków może być łatwiej uzyskać fachowa pomoc?

- Narodziny wcześniaków są zazwyczaj nieoczekiwane. Pierwszym pytaniem rodziców jest, czy ich dziecko będzie żyło i czy będzie zdrowe. Obecnie problem wcześniactwa jest nagłośniony społecznie. Rodzice mają dostęp do wiedzy, której mi jednak brakowało. Na pewno jest im łatwiej, natomiast nie znikają obawy, naprzeciw którym stara się wychodzić Fundacja Wcześniak.