"Żyłem w przekonaniu, że cała egzystencja człowieka to jeden wielki dyskomfort"

Czy zastanawiałeś się, jak wygląda świat osoby ze spektrum autyzmu? Czy proste rzeczy, których ty nie zauważasz, mogą sprawiać ból lub być nie do zniesienia? Czy życie osoby z autyzmem to tylko ból i cierpienie? Marzena Florkowska z Radia Kraków przeprowadziła rozmowę, dzięki której możesz zobaczyć ten fascynujący świat od środka.

Kosma Moczek jest inżynierem wynalazcą, fotografem, skrzypkiem i człowiekiem ze spektrum autyzmu. W wywiadzie udzielonym na falach krakowskiej rozgłośni opowiada o świecie widzianym jego oczami. Jak on właściwie wygląda? Czy denerwuje go światło, wiatr, hałas? "Gdyby to były tylko takie pojedyncze rzeczy, to łatwo byłoby to znieść. Całe moje życie kręci się wokół tego, że wszystkiego jest w nim za dużo. Proszę sobie wyobrazić szkolną dyskotekę, kolorowe światła, z jednej strony nie widać ludzi, ale z drugiej jest ich za dużo. To nie jest czytelny przekaz. Jest milion bodźców: dotyk innych ludzi, zapach, ciągły ruch, bardzo szybko zmieniająca się sytuacja. To nie jest coś, co można sobie poukładać w głowie i powiedzieć - tak, rozumiem. Zanim ja zdążę zrozumieć tę sytuację, to ona zdąży zmienić się trzy razy".

Autyzm jest pewnego rodzaju predyspozycją, która w wypadku każdej osoby nim dotkniętej rozwija się zupełnie inaczej. Bardzo dużą rolę odgrywają tu osobiste doświadczenia. Jak może wyglądać taki rozwój pewnej bańki na konkretne sygnały? "Mamy przykładowo małe dziecko, które ma problemy z nadwrażliwością lub niedowrażliwością. Dziecko jest przykryte kołderką, która strasznie je drapie. I kiedy płacze, mamusia przykrywa je jeszcze bardziej tą kołderką, przytula, dotyka, głaska po główce... W tym momencie dziecko zostaje zalane taką ilością bodźców, że absolutnie nie jest w stanie ich przetworzyć. Bardzo szybko uczy się, że ludzie nie są od pomocy, stanowią zagrożenie". Szklana bańka, chroniąca przed konkretnymi bodźcami, bierze się właśnie z podobnych doświadczeń.

Życie osoby z autyzmem nie kręci się jedynie wokół cierpienia. Osoby takie mają bardzo bogaty świat wewnętrzny, bywają wszechstronnie uzdolnione, a własnym pasjom potrafią poświęcić się bez reszty. Kosma Moczek bardzo późno odkrył, że ma spektrum autyzmu. Jak podkreśla, żył w bardzo sprzyjającym środowisku, gdzie nawet jeśli był traktowany trochę jak indywidualista, to ludzie nauczyli się jego wrażliwości i zabiegali o relacje z nim. Wszystko zmieniło się, gdy postanowił wyjechać za granicę. Zaczął zauważać, że pewnych rzeczy po prostu nie umie robić. "Tacy ludzie jak ja mają to do siebie, że w zależności od środowiska potrafią funkcjonować bardzo dobrze albo wcale. Wróciłem z przekonaniem, że coś tu nie gra. Nie potrafię robić rzeczy, które dla większości świata są oczywiste, a jednocześnie potrafię robić rzeczy, które są prawdziwą magią" - mówi wynalazca.

Na pytanie Marzeny Florkowskiej o to, czy szukał pomocy, Kosma Moczek zdradził, że miał z tym duży problem: "Takie osoby nie tyle nie potrafią prosić o pomoc, ile nie wiedzą, że mogą. To jakiegoś rodzaju opór, to jest kompletna nieświadomość".

Bohater wywiadu nie zgadza się jednak z tym, by traktować ludzi ze spektrum autyzmu jako osoby chore. Dlatego rozwiązanie widzi przede wszystkim w akceptacji, że ktoś może się po prostu różnić. Przykładem z jego życia jest to, że nie podaje ręki na powitanie, bo dotyk najzwyczajniej sprawia mu ból. W świecie konwenansów, gdzie podanie dłoni jest wręcz wymagane (zwłaszcza wśród mężczyzn), uchodził za dziwaka i osobę aspołeczną. Szybko się jednak nauczył, że warto po prostu uczyć innych tych różnic, uświadamiać ich. "Powiedziałem: ja jestem bardzo społeczny, ja was uwielbiam, tylko proszę róbmy to inaczej" - i przyznał, że zadziałało.

Świat ludzi ze spektrum autyzmu jest inny, ale nie gorszy lub lepszy. Po pewnym czasie dojrzewania uznaje się, że tak po prostu człowiek jest skonstruowany i funkcjonuje. Trzeba też jasno powiedzieć, że to zawsze jest bardzo indywidualny zbiór elementów, cech i wrażliwości. Ktoś może wykorzystywać je do kreatywnego życia, a inna osoba będzie totalnie zablokowana przez własne spektrum. A gdyby wynaleziono lek na autyzm? "To jest dar. Miałbym to wszystko oddać? Teraz? Miałbym nagle przestać zauważać milion drobnych szczegółów i widzieć tylko jakiś nudny ogół? Miałbym przestać widzieć świat jako skomplikowane połączenia różnych elementów i widzieć go w sposób prosty? Chyba nie chcę" - mówi Kosma Moczek.

Postawa otwartości Kosmy imponuje ludziom, zdarza się, że przychodzą do niego z pytaniami, co czują ich najbliżsi. Jednak mężczyzna nie czuje się adwokatem tej sprawy. "Nie lubię tego słowa, bo to sugerowałoby, że muszę się przed czymś bronić. A ja po prostu opowiadam o tym, jak to jest być mną" - dodaje.

***

Zachęcamy do wysłuchania całego wywiadu Marzeny Florkowskiej na portalu RADIO KRAKÓW>>

Kosma Moczek - inżynier wynalazca, fotograf, skrzypek, prowadzi bloga Stereotyp, pisze o widzeniu świata z perspektywy osoby ze spektrum autyzmu