"Cieszymy się, że jako jedni z pierwszych podpisaliśmy kontrakt z Narodowym Fundusz Zdrowia na świadczenia na rzecz pacjentów z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka" - powiedziała, cytowana w przesłanym komunikacie, dr n. med. Magdalena Wysocka, koordynator Poradni w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Pacjenci będą przyjmowani od 30 sierpnia w ramach kontraktu z NFZ i będą odbywać wizyty okresowe połączone z zaopatrzeniem w niezbędne wyroby medyczne.
"W ramach wizyty kontrolnej odbywać się będzie wydanie opatrunków oraz wyrobów medycznych niezbędnych do opieki nad pacjentem z EB oraz zaplanowanie dalszej kuracji. Kontrakt zakłada również ewentualny transport opatrunków do pacjenta" - wyjaśnia dr Wysocka. Dodaje, że Instytut Matki i Dziecka posiada ponad 10-letnie doświadczenie w zakresie diagnostyki genetycznej i poradnictwa genetycznego chorych na EB.
Pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa, EB) to grupa genetycznie uwarunkowanych chorób skóry, charakteryzująca się powstawaniem pęcherzy i rozległych ran na skórze, u niektórych chorych również z zajęciem błon śluzowych i powikłaniami ze strony narządów wewnętrznych.
DEON.PL POLECA
"Przyczyną choroby są mutacje w genach odpowiedzialnych za budowę naskórka i jego trwałe i elastyczne przymocowanie do głębszych warstw skóry. Z uwagi na genetyczne podłoże choroby, EB pozostaje nieuleczalna, a chorzy na EB wymagają stałej terapii" - tłumaczy dr n. med. Katarzyna Wertheim-Tysarowska z Pracowni Badań Chorób Dziedzicznych Instytutu Matki i Dziecka.
Specjalistka wyjaśnia, że leczenie polega przede wszystkim na opatrywaniu ran z zastosowaniem wysokospecjalistycznych opatrunków i ochronie delikatnej skóry przed kolejnymi uszkodzeniami. "Dla osób z najcięższymi przypadkami EB, opatrunki stanowią drugą skórę. Ich zmiana niekiedy konieczna jest każdego dnia, a sam proces jest bardzo bolesny" - podkreśla dr Magdalena Wysocka. Dodaje, że pacjenci muszą używać opatrunków przez całe życie.
W Polsce brakuje wciąż zcentralizowanego rejestru osób chorych na pęcherzowe oddzielanie naskórka, jednak według specjalistów najcięższe odmiany występują u około 100 osób w skali kraju. Do Poradni Pęcherzowego Oddzielania Naskórka (EB) zapisy odbywają się przez infolinię Instytutu Matki i Dziecka pod numerem 22 327 70 50.
Skomentuj artykuł