Zespół Downa - plama, której nie da się sprać?

Skoro coraz więcej Polek po zdiagnozowaniu u ich nienarodzonego dziecka zespołu Downa, decyduje się na aborcję (z roku na rok systematycznie rośnie liczba aborcji eugenicznych w Polsce), to tego typu akcje raczej nie wpłyną na zmianę ich decyzji. Kto chciałby mieć dziecko z plamą i to nieusuwalną?

Akcja promocyjna Biura Narodowego Stowarzyszenia Olimpiady Specjalne Polska niewątpliwie przyniosła mu rozgłos, ale chyba niekoniecznie taki, na jaki biuro liczyło. Większość rozbrzmiewających w mediach społecznościowych, i nie tylko, głosów jest bardzo krytyczna wobec bilboardów z hasłami typu: "Zespół Downa jest jak plama, której nie można sprać".

Można przeczytać też głosy osób, które próbują spojrzeć na tę akcję z większym dystansem i argumentują to (w pewniej mierze zresztą słusznie), że hasła te nie utożsamiają z plamą osoby z zespołem Downa, ale jedynie samą chorobę.

Jeśli jednak choroby nie da się usunąć z człowieka, a chcemy się jej pozbyć, to w jaki sposób to zrobimy? A w zasadzie w jaki sposób robi się to od wielu lat we Francji, Włoszech a także coraz częściej w Polsce? W technicznym języku medycznym nazywa się to terminacją ciąży (w Belgii obejmuje ona także określony czas po urodzeniu dziecka, jeśli jest ono niepełnosprawne), mówiąc wprost polega na zabiciu dziecka. I ten kontekst sprawia, że te hasła brzmią tak okrutnie. Skoro coraz więcej Polek po zdiagnozowaniu u ich nienarodzonego dziecka zespołu Downa, decyduje się na aborcję (z roku na rok systematycznie rośnie liczba aborcji eugenicznych w Polsce), to tego typu akcje raczej nie wpłyną na zmianę ich decyzji. Kto chciałby mieć dziecko z plamą i to nieusuwalną?

To jeden aspekt. Drugi jest zdecydowanie bardziej pozytywny. Od wielu lat w wielu ośrodkach badawczych w USA i Europie naukowcy pracują nad metodami leczenia zespołu Downa. W kwietniu tego roku pojawiły się doniesienia, że jeden z farmaceutycznych gigantów, firma Roche, prowadzi badania kliniczne leku, który daje możliwość poprawienia zdolności intelektualnych dorosłych osób z trisomią (http://www.bioedge.org/index.php/bioethics/bioethics_article/10479). W październiku natomiast dr Jeanne Lawrence z University Massachusetts Medical School opublikowała materiały z badań jej zespołu (http://www.sciencedaily.com/releases/2013/10/131022170726.htm), z których wynika, że istnieje możliwość wyciszenia dodatkowego chromosomu za pomocą terapii somatycznymi komórkami macierzystymi (powstałymi na bazie komórek ciała pobranych od pacjenta). Terapia ta jest wstępem do rozwoju tzw. terapii chromosomalnych, czyli odbywających się na poziomie genów. Opracowana przez ten zespół terapia, służyłaby leczeniu nie tylko zespołu Downa, ale także wielu innych chorób genetycznych. Ten sposób leczenia jest jeszcze zbyt mało zaawansowany, by mówić o jego szybkim wdrożeniu, jednak pokazuje, że istnieją sposoby na wynalezienie "odplamiacza" dla trisomii. Co więcej, coraz wyraźniej widać, że to możliwe.

Póki wymienione tu metody leczenia nie wejdą w szerszy użytek, istnieją także inne drogi pracy z osobami, które cierpią z powodu tego zespołu. Rehabilitacja, szkoły integracyjne - z pewnością takie dziecko wymaga o wiele więcej opieki i koszty jego wychowania są wyższe, ale jednocześnie jest kimś o wspaniale rozwiniętej empatii i całym morzu cierpliwości. Póki co nie da się cofnąć zmian, jakie w jego ciele spowodował dodatkowy chromosom. Jednak zdecydowanie lepszym hasłem reklamowym dla wszelkich akcji dotyczących tych osób jest to z mema, który swego czasu krążył w sieci: "Keep calm, it’s only an extra chromosome" - "Zachowaj spokój - to tylko dodatkowy chromosom".

Nie plama czy czkawka.