Będę jak szalony gonił się z psem

Jak to jest, obserwować degradację własnego ciała, przyglądać się swoim rękom i widzieć jak nieruchomieją, zastygają, na wyprostowanych nogach utrzymywać się dostatecznie długo, by ktoś energicznym ruchem zmienił prześcieradło na łóżku? A jak to jest, gdy nagle ktoś daje nadzieję, że życie może się odmienić?

Czy pamięta siebie sprzed choroby? To wspomnienie jest jak sen. To był inny Paweł – beztroski, uśmiechnięty, uwielbiający swój rower. I zakochany w astronomii – miał 17 lat, gdy studentom astrofizyki opowiadał o Jowiszu. Do dziś w domu kurzy się profesjonalny teleskop i spora liczba książek dla pasjonatów.

- Paweł, opowiedz mi o swoich marzeniach! – mówię. – Za mało kartek przygotowałaś – odpowiada i się uśmiecha. Nie zaczyna jednak od kariery astrofizyka czy egzotycznych podróży, bo marzenia kogoś, kto całą swoją młodzieńczą energię zużywa na walkę z wyniszczającą chorobą są proste - właściwie śmiesznie proste. Samodzielnie podnieść kubek z herbatą, poczuć jak smakuje gorąca kawa (ta pita przez słomkę musi być przestudzona), zjeść obiad bez karmienia, siąść tyłkiem na ciepłym kamieniu, zanurkować w ciepłej wodzie. Jego ciało pamięta, że kiedyś było sprawne, ale to bolesna pamięć. A każdego dnia wydłuża się lista tych czynności, których nie może już wykonać samodzielnie.

Ma 28 lat. Ostatnie 14 lat zmaga się ze stwardnieniem rozsianym. Połowa życia. Skąd brał na to wszystko siłę, kiedy każdy kolejny lekarz bezradnie rozkładał ręce? Jak to się stało, że nigdy nie pogodził się z losem?

Bolesna pamięć

Był luty. Ferie zimowe. Paweł miał niebawem skończyć szkołę podstawową. Denerwował się egzaminami do technikum.

- Pamiętam ten spacer. Szliśmy krakowskimi plantami. Od dworca głównego w stronę Wawelu – wspomina mama Pawła. - Paweł zatrzymał się po drodze i powiedział, że bolą go nogi, że nie da rady dalej pójść. Zapytałam, czy żartuje. Przecież to niewielka odległość. Z powrotem było jeszcze gorzej, więc do domu wracaliśmy już taksówką. Następnego dnia musiał już przytrzymywać się ściany.

- Nie mogliśmy w to uwierzyć. Młody, zawsze w dobrej kondycji, stale na rowerze, zawsze pierwszy na górskim szlaku. Stwardnienie rozsiane?? To niemożliwe.

- Wydawało nam się, że świat się pomylił, że to niemożliwe. Paweł był na to za młody, miał za dużo siły, radości życia.

Okazał się najmłodszym pacjentem w Polsce z tym schorzeniem. Miał też jego najgorszą odmianę – przewlekło-postępującą, co oznacza, że każdy dzień przynosił pogorszenie. To coś w rodzaju powolnej równi pochyłej - idziesz ciągle w dół, nigdy w górę.

Jak to jest, obserwować degradację własnego ciała, przyglądać się swoim rękom i widzieć jak nieruchomieją, zastygają, na wyprostowanych nogach utrzymywać się dostatecznie długo, by ktoś energicznym ruchem zmienił prześcieradło na łóżku? Gdy nogi nie są w stanie udźwignąć naszego ciężaru, a bezwładne ciało tkwi w tej samej pozycji, dopóki ktoś go za nas nie przemieści?

Nie móc się podrapać, poprawić okularów, odgarnąć włosów, przeciągnąć się, ścisnąć ręki w pięść, nie móc też już krzyczeć na cały głos. I jak to jest, gdy ktoś nagle daje nam nadzieję, że jeszcze można coś zrobić? I to wtedy, gdy my przestaliśmy już liczyć na kogokolwiek i cokolwiek.

Rewolucyjna teoria?

Zaczęło się od włoskiego lekarza Paolo Zamboniego z Uniwersytetu w Ferrarze. U swojej żony, u której zdiagnozowano stwardnienie rozsiane, zaobserwował nieprawidłową budowę naczyń krwionośnych w okolicach szyi. Kolejne obserwacje chorych na stwardnienie rozsiane przyniosły zaskakujące dane - malformacje żylne, w okolicach szyi lub klatki piersiowej (żyła poprzeczna), to wspólny strukturalny defekt chorych na SM (według różnych źródeł patologia żył występuje u 84 – 97 proc. osób ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym). Może to oznaczać, że stwardnienie rozsiane to choroba naczyniowa, a nie, jak dotychczas sądzono, autoimmunologiczna. A to oznaczałoby absolutny zwrot w myśleniu o tej chorobie i jej leczeniu.

Tę przypadłość deformacji żylnych Zamboni nazwał przewlekłą mózgowo-rdzeniową niewydolnością żylną (CCSVI). Jej bezpośrednim rezultatem jest nieprawidłowy odpływ krwi z mózgu. Następuje wzrost ciśnienia i przenikanie z krwi do mózgu rozmaitych cząsteczek, w tym bardzo niebezpiecznych związków żelaza. W ten sposób w tkance nerwowej dochodzi do stanów zapalanych, a w dalszej kolejności do niszczenia komórek nerwowych. Czyli dokładnie to, co do tej pory opisywano jako przebieg stwardnienia rozsianego, z tą jednak różnicą, że nieznane były przyczyny powstawania ognisk zapalnych w mózgu.

Według teorii Włocha wykrycie deformacji żylnych umożliwia skuteczne operacyjne leczenie SM - zabiegiem udrażniania żył (przy pomocy balonika lub stentu) - podobnym do tego, który przeprowadza się np. u osób cierpiących na choroby wieńcowe. Pierwszy zabieg Zamboni przeprowadził w 2006 roku u swojej żony (dziś sprawnej i zdrowej).

Odkryciem włoskiego lekarza zainteresowały się zespoły badawcze w wielu krajach. Wzrasta liczba ośrodków przeprowadzających zabiegi udrażniania żył u chorych na SM. Prowadzone są badania mające wyjaśnić korelację pomiędzy patologią żył a stwardnieniem rozsianym. A przypadki niewiarygodnej poprawy stanu zdrowia pacjentów napawają optymizmem.

- Pewne zmiany odczuwalne są natychmiast – poprawia się widzenie, pacjenci odczuwają ciepło w kończynach, zmniejsza się spastyczność (czyli utrudniające funkcjonowanie napięcie mięśni), znikają zaburzenia równowagi i przewlekłe zmęczenie – wylicza dr Tomasz Ludyga z Kliniki Euromedic w Katowicach, jednej z trzech klinik w Polsce, gdzie pacjenci chorzy na SM mają szansę poddać się leczeniu malformacji żylnych. Pierwszy zabieg w Polsce przeprowadzono w 2009 roku właśnie tam. Od tego czasu przeprowadzono już ponad tysiąc podobnych zabiegów.

- U ponad 50 proc. pacjentów po przeprowadzonym zabiegu stan ich zdrowia wyraźnie się poprawił – mówi dr Ludyga. – U kolejnych 40 proc. stan się nie zmienił, ale nie nastąpił też kolejny rzut choroby, co też jest osiągnięciem. W poniżej 10 proc. przypadków zabieg nie przyniósł poprawy i doszło do kolejnego rzutu, więc pogorszenia stanu zdrowia pacjenta.

Skąd tak różny efekt? – Na formułowanie takich wniosków musimy jeszcze poczekać, potrzebujemy więcej czasu na obserwację pacjentów – podkreśla dr Ludyga. – Trzeba jednak pamiętać, że stwardnienie rozsiane miewa różny przebieg i pacjenci trafiają do nas w różnym stanie – zaznacza. – W zależności od tego jak długo borykają się z chorobą, jak głębokie są uszkodzenia nerwów, zabieg ma różny efekt. Organizm niszczony przez lata nie jest w stanie zregenerować się w przeciągu kilku miesięcy, a niektórych zmian nie da się już odwrócić. Obserwujemy naszych pacjentów i gromadzimy dane – wszystko po to, by możliwie najprecyzyjniej określić, czy istnieje zależność między niedrożnością żył a SM i jakie mogą być efekty zabiegu udrożnienia żył.

Na potrzebę wnikliwych i długich obserwacji zwraca również uwagę dr Jacek Kostecki z Kliniki Chirurgii Ogólnej i Naczyń w Tychach, która podobnie jak Euromedic podjęła badania nad procedurą Zamboniego. - Jest jeszcze za wcześnie, by mówić, że zabieg udrażniania żył to metoda leczenia stwardnienia rozsianego - podkreśla. - Żeby należycie ocenić metodę potrzebujemy kolejnych 3 lub 5 lat – dopiero wtedy będzie można stwierdzić, czy rzeczywiście udało się odkryć metodę walki ze stwardnieniem rozsianym. To choroba jak dotąd nieuleczalna, warto więc sprawdzić każdą realną alternatywę jej zwalczania. Tym bardziej, że istnieją przesłanki pozwalające sądzić, że jedną z przyczyn powstawania SM jest przyczyna naczyniowa.

Koszt przeprowadzenia takiego zabiegu w Polsce szacuje się w granicach 15-20 tysięcy złotych. Ta suma jest zaskakująco niska w porównaniu z dotychczasowymi niezwykle kosztownymi terapiami dla chorych na SM. Miesięczny koszt leczenia interferonem (które może jedynie, i to nie we wszystkich przypadkach, spowolnić postępowanie choroby) wynosi 7-8 tys. zł. miesięcznie. Na tym tle zabieg udrażniania żył wydaje się świetnym rozwiązaniem nie tylko ze względu na efekt, który może przynieść, ale i ze względu na oszczędność kosztów, ponoszonych przez chorych i ich bliskich.

Zwolenników rewolucyjnej metody dziwi i niepokoi sceptycyzm neurologów. Jasne jest, że należy zachować chłodny ogląd i poddać metodę wnikliwym obserwacjom. Trudno jednak zachować zimną krew, gdy ze strony neurologów słyszy się jednoznaczną negację.

- Staraliśmy się nawiązać dialog z neurologami, ale spotkaliśmy się z ogromną nieufnością. Niechętnie włączają się w badania, wyraźnie nie mają ochoty przyjrzeć się naszym obserwacjom, co jest dla nas ogromnym zawodem – mówi dr Ludyga. – Bywa nawet, że jesteśmy oskarżani o szarlatanerię. A przecież chodzi o chorobę dotychczas uznawaną za nieuleczalną, rujnującą życie dziesiątkom tysięcy pacjentów. Może jednak warto rozważyć to, co udało się odkryć w ramach chirurgii naczyniowej?

Szansa dla Pawła

Sceptycyzm neurologów odczuła na własnej skórze rodzina Pawła. – Lekarze o całej procedurze wiedzą niewiele, a na dodatek wykazują się ogromną nieufnością – podkreśla Zenon Rak, ojciec Pawła. – Przestaliśmy szukać u nich potwierdzenia, bo ten świat dawno nas odrzucił, nie mieli dla nas ratunku, ani nawet słów pocieszenia czy otuchy. Czuję złość, kiedy myślę, że neurolodzy nie wiedzą, jak pomóc chorym na stwardnienie rozsiane, a jednocześnie z góry negują osiągnięcia Zamboniego. Jakie mają do tego prawo?

Paweł zostanie poddany zabiegowi udrożnienia żył w marcu. W jego przypadku, podobnie jak w przypadku innych chorych na SM, zdiagnozowano patologię żył szyjnych. Po latach walki o Pawła, ten zabieg to jak dar losu. Zmęczeni szukaniem rozwiązań już na nic nie liczyli – ani on, ani jego rodzina. Teraz nadzieja przeplata się ze strachem, euforią, radością i niepokojem. To burza emocji, którą trudno zrozumieć osobie postronnej. Bo jak wczuć się w sytuację kogoś, komu przez lata powtarzano, że nie ma dla niego ratunku, a nagle pojawia się iskierka nadziei. – Ostatni raz tak czułem się na godzinę przed ślubem – mówi z przejęciem tata Pawła. I bez cienia wątpliwości wierzy, że stan Pawła się poprawi, że to będzie początek jego nowego życia. - Wiemy, że ten zabieg to dopiero połowa drogi. Wierzymy, że wewnątrz Pawła dokona się cud – on poczuje, że zostawia tę chorobę za sobą. A potem dzięki rehabilitacji, specjalnej diecie i wsparciu odzyska sprawność. Wierzymy, że się uda!

- Czuję radość, nadzieję, ale też żal do całego świata, że dowiadujemy się o tym tak późno, że o informacje o tym zabiegu trzeba „walczyć”, szukać ich na własną rękę – mówi Kasia, siostra Pawła. Czuje się bardzo związana z Pawłem, co nie dziwi, bo są bliźniakami. To ona pierwsza przyniosła do domu informację o nowym zabiegu, dzięki któremu Paweł ma szansę stanąć na nogi. Szukała informacji, kontaktowała się z ludźmi, którzy przeszli podobny zabieg. - Zabieg jest zaskakująco prosty – dodaje. – To jest wyjście, które brzmi logicznie i uratowało już wielu chorych.

- Najważniejsze, że znaleźliśmy sposób walki z tą przeklętą chorobą. Tego będziemy się trzymać – podkreślają zgodnie wszyscy bliscy Pawła.

Paweł, choć boi się swoich własnych ogromnych nadziei, uśmiecha się na myśl o tym, co zrobi, gdy uda mu się odzyskać siłę w nogach. – Będę jak szalony gonił się z psem – zapewnia. I po raz kolejny się nie poddaje. – Bo co miałby robić ten Paweł, który się poddał? – pyta.

Zabieg Pawła Raka zostanie przeprowadzony 4 marca 2011 roku w klinice Euromedic w Katowicach. Koszt takiego zabiegu to suma 20 tys. złotych. Po latach walki z chorobą i inwestowania w każdą możliwą terapię Paweł potrzebuje finansowego wsparcia, by stanąć na nogi. Można mu pomóc przekazując 1% podatku lub dokonując wpłaty na jego rzecz na konto Fundacji "Dobro Powraca" - Fundacji na rzecz Chorych na stwardnienie rozsiane.  Więcej informacji znajdziesz na www.pomocdlapawla.com.pl