Stwardnienie rozsiane to problem społeczny

Stwardnienie rozsiane to problem społeczny
Paradoksem jest to, że jednym z priorytetów zdrowotnych w ramach polskiego przewodnictwa w Radzie UE są choroby neurodegeneracyjne, do których należy również SM. Nie znalazły się one natomiast na liście priorytetów naszego kraju (fot. chrisinplymouth / flickr.com)
Joanna Morga / PAP / slo

Wykluczenie z rynku pracy, z życia społecznego, ubóstwo - takie są konsekwencje społeczne stwardnienia rozsianego (SM), najczęstszej choroby neurologicznej młodych ludzi, w wieku 20-40 lat - mówili pacjenci w czwartek na spotkaniu prasowym w Warszawie.

Jak podkreślali, jest to problem niebagatelny, bo schorzenie dotyczy w Polsce ok. 40 tys. osób, przeważnie w wieku produkcyjnym.

DEON.PL POLECA

Na spotkaniu zainaugurowano IV edycję kampanii społecznej "SyMfonia Serc, która w tym roku przebiega pod hasłem "SM - problem społeczny". Jej organizatorem jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR), które w tym roku obchodzi 20-lecie swojej działalności.

W momencie diagnozy chorzy na SM często stoją u progu kariery zawodowej i nie zdążyli jeszcze zapracować na wyższą rentę, a - jak wskazują statystyki - aż 75 proc. z nich przechodzi na nią w ciągu dwóch lat od wykrycia choroby. Co więcej, osobom z SM po odejściu z pracy trudno znaleźć nowe zatrudnienie, bo w przeciwieństwie do innych niepełnosprawnych mają nie jedną, ale kilka dysfunkcji, jak zaburzenia widzenia, słuchu, zaburzenia równowagi, trudności z chodzeniem, a także pogorszenie zdolności poznawczych. - Dlatego nie mogą sobie dorobić do bardzo niskiej renty - podkreślała psycholog.

Według Czarneckiej, polscy chorzy z SM mają utrudniony dostęp do odpowiedniej rehabilitacji, która jest podstawą ich leczenia i z której powinno korzystać 100 proc. pacjentów. Na miejsce w wyspecjalizowanym ośrodku rehabilitacyjnym trzeba czekać przeciętnie 1-1,5 roku, dlatego część z nich finansuje to na własną rękę, a wielu wcale nie korzysta z rehabilitacji.

Obecna na konferencji pani Iza, która z SM żyje już 36 lat - od 21 roku życia - otrzymuje 600 zł emerytury, porusza się na wózku i mieszka sama. Ostatnio, gdy po 18 latach walki spółdzielnia wybudowała jej podjazd pod blokiem zaczęła się ubiegać o wózek elektryczny, ale okazało się, że musiałaby dopłacić do niego ponad 5 tys. złotych, co przy jej niskich dochodach jest niemożliwe.

Pani Iza martwi się, że od 1. grudnia będzie jej przysługiwać mniejsza liczba godzin pomocy pani z opieki społecznej. - A taka osoba jest dla mnie jak tlen, bo pozwala mi wyjść do ludzi - podkreślała na spotkaniu.

- Paradoksem jest to, że jednym z priorytetów zdrowotnych w ramach polskiego przewodnictwa w Radzie UE są choroby neurodegeneracyjne, do których należy również SM. Nie znalazły się one natomiast na liście priorytetów naszego kraju - powiedziała. Chodzi o rozporządzenie ministra zdrowia z 21 sierpnia 2009 r. w sprawie priorytetów zdrowotnych.

Jednak, według Jakuba Gołąba, rzecznika prasowego prezydencji w Ministerstwie Zdrowia, są to dwie różne sprawy. - W rozporządzeniu z 2009 r. nie ma np. chorób oddechowych u dzieci, które są przecież jednym z priorytetów zdrowotnych polskiej prezydencji - powiedział PAP rzecznik.

Według niego, niewykluczone, że podczas naszej prezydencji, wspólnie z innymi krajami UE zostaną ustalone rekomendacje w obszarze chorób neurodegeneracyjnych i możliwe, że w efekcie rozporządzenie na temat krajowych priorytetów zdrowotnych zostanie uzupełnione.

Tworzymy DEON.pl dla Ciebie
Tu możesz nas wesprzeć.

Skomentuj artykuł

Stwardnienie rozsiane to problem społeczny
Wystąpił problem podczas pobierania komentarzy.
Nikt jeszcze nie skomentował tego wpisu.