Hospicjum to próba czekania na koniec historii

"W hospicjum stajemy się kolekcjonerami chwil – każdego śladu, oddechu, odciśniętych stópek i rączek dzieci, które na chwilę przyszły na świat" - mówi Ewa Liegman, pracująca w Hospicjum Pomorze Dzieciom.

Piotr Kosiarski: Opowiedz o idei hospicjum dziecięcego.

Ewa Liegman: Hospicjum dziecięce to szczególne miejsce. Ludzie, którzy je tworzą, towarzyszą dzieciom i ich rodzinom wtedy, kiedy współczesna medycyna mówi: „nie da się zrobić nic więcej”. Hospicjum dla dzieci to placówka, która zapewnia holistyczne wsparcie, dzięki specjalistom z różnych dziedzin, a także obejmuje opieką nie tylko pacjenta, ale i całe rodziny. Tutaj staramy się wszystko tak zorganizować, żeby mieć jak najwięcej czasu dla pacjenta, który tego czasu nie ma. To paradoks i gonitwa za najdrobniejszą chwilą, by dołożyć życia do każdego dnia.

W hospicjum pracuje wysoko specjalistyczny sztab medyczny – lekarze z doktoratami nauk medycznych, ze specjalizacjami w wąskiej dziedzinie medycyny paliatywnej, a także pediatrii, neonatologii, onkologii dziecięcej… To również wykwalifikowane pielęgniarki, psychologowie, fizjoterapeuci i osoby duchowne… Nasz zespół dba o komfort życia dziecka i całej rodziny, nie tylko z punktu widzenia medycznego, ale również psychicznego, socjalnego i duchowego. Wiele osób spotyka się z duchowością właśnie na granicy śmierci i życia, przekraczając próg hospicjum. Mamy też pracownika socjalnego, który pomaga załatwić wszystkie sprawy urzędowe, żeby rodzina mogła być ze sobą i mniej martwić się o sprawy codzienne.

Chylę czoła przed całym zespołem, który wykonuje bardzo trudną pracę, czuwając niejednokrotnie przy dzieciach również w święta, w nocy. Nasz najmłodszy pacjent jeszcze nie przyszedł na świat, czekamy na jego narodziny już w czasie ciąży, kiedy jest rozpoznana letalna wada płodu. Wsparciem dla rodziny w tym czasie zajmuje się prowadzone przez nas hospicjum perinatalne „Tulipani”. Rozpiętość wieku i chorób naszych pacjentów jest bardzo duża: najstarszy pacjent ma 24 lata. Pod nasze skrzydła trafiają więc też młodzi dorośli. Warto również zaznaczyć, że w naszym hospicjum nie ma pacjentów stacjonarnych. Zwykle kiedy myślimy o pacjentach w fazie terminalnej, to wyobrażamy sobie miejsce, w którym łóżko przy łóżku leżą umierające dzieci… To nie wygląda w ten sposób.

Wiktoria. Podopieczna Hospicjum. 11 października minęła pierwsza rocznica jej śmierci / fot. Anna Maria Biniecka

Dlaczego większość hospicjów dziecięcych to hospicja domowe?

Praca hospicjum opiekującego się chorymi dziećmi i związana z tym opieka paliatywna zakładają podnoszenie jakości życia dziecka w czasie, który mu pozostał. A dla każdego z nas – szczególnie dla dziecka – naturalnym środowiskiem życia jest dom. W domu tak nie boli. W domu można obniżać dawki leków przeciwbólowych. W domu mamy naturalne bodźce… Dlatego zespół hospicjum dojeżdża w promieniu nawet ponad 100 km od siedziby hospicjum, by nieść tak ważną pomoc, łagodząc ból fizyczny, psychiczny i duchowy.

W naszym hospicjum bezpłatnie wypożyczamy też specjalistyczny sprzęt medyczny, żeby każde dziecko w domu było bezpieczne. Wyjazdy do pacjentów są nielimitowane. Czasami ludzie czuwają cały czas przy umierającym dziecku. I co ważne, przygotowujemy całą rodzinę na moment śmierci.

Przygotowujecie całą rodzinę?

Każda historia jest zupełnie inna, wyjątkowa. Czasem rodzina dowiaduje się o śmiertelnej chorobie dziecka, zanim ono przyjdzie na świat, zaraz po porodzie albo w wieku kilku lub kilkunastu lat. Zwykle pod opiekę hospicjum trafiają rodziny po wielu latach hospitalizacji, walki o zdrowie dziecka, z bardzo ciężkim bagażem trosk, wyczerpani nierówną walką. Zazwyczaj w takiej sytuacji mama czuwała przy dziecku w szpitalu wiele długich tygodni, a tata pracował, starając się o byt; rzadko widując żonę i chore dziecko. Rodzeństwo najczęściej przebywało z ciocią albo dziadkami. Rodzina w takich sytuacjach jest rozbita, a w momencie śmierci dziecka więzy rodzinne i fundament wzajemnych relacji są bardzo ważne w przechodzeniu przez żałobę – chyba najtrudniejsze doświadczenie w życiu, jakie może nas spotkać. Hospicjum domowe daje tę możliwość, aby rodzina mogła być razem w czasie, który pozostał, dba o to, żeby rodzice i dzieci byli blisko.

Jakie emocje towarzyszą rodzicom, którzy dowiadują się o nieuleczalnej chorobie dziecka?

Organizujemy wiele spotkań, w czasie których staramy się przybliżać ideę opieki paliatywnej i hospicjum – nawet w więzieniach. Mówimy wtedy o naszej misji: „Skoro nie mogę dołożyć dni do życia, zrobię wszystko, żeby dołożyć życia do tego dzisiejszego dnia”. Ale żeby móc o tym mówić, trzeba najpierw spotkać się ze śmiercią – zastanowić się, jak ludzie przeżywają towarzyszenie umierającemu i jakie emocje towarzyszą nam każdego dnia, co zakopujemy.

Wielu z nas spotyka się, zanim doświadczymy choroby, śmierci, z permanentnym niepokojem – wywołują go docierające do nas informacje. Rzadko pewnie myślimy o tym w tyglu spraw, ale każdego dnia towarzyszą nam stłumiona złość, żal, poczucie winy. W momencie kryzysu, otrzymania informacji o diagnozie wszystkie niezałatwione sprawy dodatkowo wychodzą na wierzch… Kiedy dowiadujemy się, że naszemu ukochanemu dziecku, komuś bliskiemu, a może nam samym pozostało niewiele czasu, mierzymy się z tą informacją, dodatkowo czując wielki ciężar: bagaż doświadczeń, który niesiemy czasem od dawna. Nie pomaga fakt, że każdy z nas boi się śmierci, o tym lęku i stracie mówi się w hospicjum bardzo dużo. Moment od diagnozy do śmierci to czas na uporządkowanie wielu spraw. Najbardziej wzruszające chwile są wtedy, gdy spadną z nas już wszystkie maski, zaczynamy stawać w prawdzie, widzieć jasno, co było nie tak, łatwiej powiedzieć przepraszam, podziękować, w końcu wyznać miłość. Nauczyć się bezwarunkowo kochać… dziecko, które słabnie na naszych oczach, choruje, nie przyniesie świadectwa z paskiem, medalu, nawet nie zedrze sobie kolan na boisku. Uczy kochać bezwarunkowo, nie za coś, ale pomimo. Właśnie w takich momentach dowiadujemy się, że wystarczy jeden dzień, by przeżyć całe życie. W moich uszach codziennie dźwięczy pytanie, czy umiem tak kochać innych i siebie.

Dla mnie hospicjum to trening charakteru, a „anielskie dzieci” – jak je nazywamy – niczym święci uczą miłości. To wielka sztuka człowieczeństwa – wiedzieć, że mam niewiele czasu, i go nie zmarnować, a przy tym towarzyszyć całym rodzinom do ostatniego oddechu dziecka, być obok przy tak rozdzierającym bólu.

Obserwuję Waszego Facebooka i dochodzę do wniosku, że dzieje się u Was bardzo dużo dobra.

Zazwyczaj hospicjum kojarzy się z bólem. A przecież powstało i działa o każdej porze dnia i nocy po to, żeby nie bolało! Kiedy ludzie mówią, że idea hospicjum nasuwa im na myśl tylko ból i cierpienie, może to podcinać skrzydła zespołu, który całe swoje doświadczenie – często wieloletnie – koncentruje w niszowym miejscu, które w ogóle nie kojarzy się ze spełnieniem, rozwojem zawodowym. Pracownicy hospicjum angażują w pomoc dzieciom wszystkie swoje wysiłki intelektualne i fizyczne, niezależnie od tego, czy jest Boże Narodzenie, czy zawieja… Nieważne. Mam dyżur? Wsiadam w samochód, jadę kilkadziesiąt kilometrów do dziecka. I to nie jest jak wizyta lekarza, która skończy się za 15 minut. To jest czasami wiele godzin bycia przy drugim człowieku. Naprawdę, my po to tutaj pracujemy, żeby nie bolało.

A skąd to dobro? Organizujemy wiele akcji charytatywnych, by zebrać brakujące środki. Prowadzimy prelekcje, spotkania, warsztaty pt. „Jak przebudzić się do pełni życia?”. Wiele osób zostawia na naszej drodze ślady, wspierając finansowo, dając swój czas, umiejętności, by naszym dzieciom niczego nie brakowało. Zawsze kiedy przychodzę do hospicjum – nawet, gdybym miała szansę spędzić tutaj wszystkie dni swojego życia i oddać to, co mam, to i tak nie mogę dać tyle, ile dają mi nasi podopieczni. To jest nieprawdopodobne, że dzieci, nawet pomimo swojej choroby, deformacji, krótkiego czasu, który im pozostaje, mają nieprawdopodobną siłę przemiany ludzkich serc.

Załóżmy, że masz jakąś wadę, której bardzo nie lubisz, albo jakąś trudną relację, kłócisz się z kimś, nie możesz się dogadać… I nagle – w takim miejscu jak hospicjum – okazuje się, że cichy, anonimowy bohater, który przez chorobę nie wypowie nawet jednego słowa, jest w stanie zmienić człowieka, przemienić jego patrzenie na życie, przemijanie, nauczyć kochać bezwarunkowo, nie przez to, że coś da, ale przez to, że przyjmie cię bezwarunkowo dokładnie takiego, jaki jesteś. Nawet się nie odzywając! To jest nieprawdopodobna tajemnica wartości życia, które nawet kiedy rozgrywa się na porodówce i wiadomo, że potrwa tylko parę oddechów, ma nieprawdopodobną siłę przemiany innych. Do grona wolontariuszy dołączają też więźniowie, rozpoczynając proces resocjalizacji po spotkaniu z pracownikiem hospicjum, który opowiada o życiu rozgrywającym się tu i teraz.

To paradoks, ale również lekcja odwagi. Odważny człowiek to ten, który się boi, ale mimo to patrzy strachowi prosto w oczy. I wierzy, że nawet jeśli do tej pory nic mu nie wyszło albo uważa siebie za kogoś niewartościowanego, to dzisiaj ma szansę stawać się lepszą wersją siebie. To nauka przyjmowania bezradności. „Moc w słabości się doskonali”. Nigdy nie rozumiałam na głębszym poziomie tego zdania. Dopiero w hospicjum nauczyły mnie tego dzieci. Może z zewnątrz wyglądają na słabe i chore, ale wewnątrz są o wiele silniejsze niż ja. Bardzo wzruszają mnie sytuacje, w których ktoś przychodzi z paczką pampersów albo ustawia stały przelew na symboliczną kwotę 8 zł miesięcznie, a przy tym zaczyna nabierać odwagi do tego, by stawać się codziennie lepszą wersją siebie.

Zapamiętałaś szczególnie jakąś konkretną osobę?

W hospicjum stajemy się kolekcjonerami chwil – każdego śladu, oddechu, odciśniętych stópek i rączek dzieci, które na chwilę przyszły na świat. To niezwykłe, że komuś, kto przychodzi do tej chłodnej, zimnej codzienności, dosłownie na parę oddechów, zawdzięczam nawet to, że teraz z tobą rozmawiam. Gdyby nie dzieci, w ogóle byśmy się nie poznali. Ludzie by o tym nie usłyszeli.

Dzisiaj akurat jest rocznica śmierci jednej z dziewczynek, która miała nowotwór. Zmarła w wieku 9 lat. Od tamtej chwili minęło już 5 lat. W hospicjum bardzo pielęgnujemy takie wspomnienia. Była to dziewczynka, która trafiła do nas w bardzo ciężkim stanie i miała tylko jedno marzenie – chciała mieć złote buty na koturnie, trampki, bo widziała takie u Violetty z Disney Channel. Nie wiem, czy widziałeś…

Nie widziałem, ale sprawdzę! (śmiech)

Ja też nie kojarzyłam (śmiech). I pojawił się problem: „Gdzie znajdziemy złote trampki na koturnach dla dziewięciolatki?”. W dodatku nie wiedzieliśmy, ile zostało jej czasu. Ale udało się! Spełniliśmy jej wielkie marzenie. To była też wielka lekcja wiary w Boga, pewności, że życie się nie kończy, a jedynie zmienia. Tej pewności życzę każdemu z nas. Pewności, którą mają „anielskie dzieci”, bo tak je nazywamy.

Co jest najtrudniejsze w czasie pandemii koronawirusa? Czego potrzebujecie najbardziej?

Obecny czas jest dla nas bardzo trudny i to pod wieloma względami. W hospicjum najważniejsza jest relacja i bliskość. A teraz, kiedy lekarz, pielęgniarka albo psycholog przychodzą do pacjenta, budowanie więzi jest trudne – nie ma kontaktu bezpośredniego. Spajaliśmy się ze sobą wiele miesięcy, uczyliśmy się komunikacji, uśmiechu… A teraz? Przez maski, przyłbice i kombinezony nie widać w ogóle mimiki twarzy, głos jest stłumiony, pacjenta musimy dotykać przez rękawiczki, nie ma też czasu i możliwości na zabawę, która w przypadku badań prowadzonych w hospicjum jest bardzo ważna. Pamiętajmy, że to nie mogą być zimne, medyczne procedury, tylko towarzyszenie i wejście w świat dziecka – pod tym względem jest to bardzo duże wyzwanie.

Druga kwestia to potrzeba środków ochrony indywidualnej. Są one jednorazowe, a nam potrzeba wysoko specjalistycznych środków, bo nasi pacjenci są w grupie podwyższonego ryzyka.

Kolejna rzecz. Hospicjum utrzymuje się głównie z datków. Obecnie wstrzymane są wszystkie akcje charytatywne, które do tej pory działały. Dlatego przenosimy się do Internetu, robimy wszystko, żeby łańcuch dobroci się nie przerwał, a nasi pacjenci – pomimo pandemii – dodatkowo nie ucierpieli.

Jak zareagowaliście na wiadomość, że jezuickie duszpasterstwo akademickie chce Wam pomóc?

Bardzo nas to ucieszyło. Tym bardziej że niedawno zmarł nasz wieloletni kapelan, jezuita, ojciec Piotr Deczewski. Wciąż przeżywamy żałobę. To ciekawe, bo naszą pierwszą wspólną pacjentką była właśnie dziewczynka, o której ci wspominałam. Dzisiaj jest rocznica jej śmierci. Znowu nas połączyła.

Nie ma przypadków.

Ojciec Piotr jeszcze nie był kapelanem, a już pojechał do niej z ostatnim namaszczeniem. Tam zaczęła się nasza historia. Dopiero potem stał się głównym kapelanem hospicjum perinatalnego, organizował msze święte, czuwał… Podejrzewałam go nawet o dar bilokacji, bo zawsze, kiedy go potrzebowaliśmy, był. Potem – już po jego śmierci – okazało się, że duszpasterstwo akademickie Winnica, które chce nam pomóc, to jezuicka wspólnota. I stało się. Nie tylko organizują zbiórki i wolontariat, ale również, co bardzo mnie cieszy, modlą się za nas. I to akurat od dziś!

Co z ludźmi niewierzącymi, którzy przychodzą do Was po pomoc?

Każdy z nas ma inne spojrzenie na duchowość, inną otwartość. Inaczej jest z kobietami, inaczej z mężczyznami… Każda sytuacja jest indywidualna. Jesteśmy instytucją pozarządową, otwartą na wszystkich, więc ludzie różnych wyznań mogą korzystać z naszej pomocy. Jednak dla mnie siłą tego miejsca jest to, że kiedy komuś towarzysz i jesteś tak blisko jego przejścia, to – mimo że nie masz doktoratu z teologii – na poziomie doświadczenia i serca czujesz bardzo dużo. To są rzeczy niewyobrażalne i niewytłumaczalne. Spotykasz się z kimś i wiesz, że nawet jeśli deklaruje niewiarę w Boga, to zaczyna o Nim mówić… Przecież relacja z dzieckiem się nie kończy. Chociaż serce rodzica jest złamane, zaczyna się ono otwierać, jak ewangeliczne ziarno, które aby wydać plon, musi obumrzeć.

Naszą rolą jest towarzyszyć drugiemu człowiekowi i całej jego rodzinie, właśnie w tym momencie jego rozwoju duchowego, jego drogi, nie oceniając! Trochę jak poduszka, w którą wylewa się wszystkie łzy i która nie oceni, ale wysłucha. To wielka sztuka – być z drugim człowiekiem w konkretnej sytuacji i towarzyszyć mu, cokolwiek się wydarzy. Myślę dużo o tym, w jaki sposób przeżywamy żałobę, kiedy nie wierzymy w życie po śmierci. Ja spotkałam Boga w hospicjum. Wierzę, że jest ponad wszystkim. I komu jak komu, ale Jemu najbardziej zależy, żeby wlać w nas pokój i miłość. To również lekcja zaufania Bogu; że On każdą historię prowadzi. Podpisuje się pod nią, cokolwiek się wydarzyło i wydarza.

Namawiam ludzi, żeby na każdym etapie swojego życia zadawali sobie trudne pytania. Szczególnie teraz – w dyskusji o przerywaniu ciąży. To bardzo ważne, żeby mieć odwagę zaczekać na koniec historii. Nie przerywać jej. Bo na jej końcu jest puenta. Gdybyśmy przerwali którąś z biblijnych historii, nie czekając na jej koniec, to byłaby katastrofa. Wyobraźmy sobie Jezusa, który musiał uciekać do Egiptu – gdyby tam wszystko zatrzymać, nie byłoby ukrzyżowania i… niedzielnego poranka.

Hospicjum to próba czekania na koniec historii. A potem – dostrzegania, że tak naprawdę ona się nie kończy.

Niezwykłe jest to, co mówisz.

Bardzo mi zależy, żeby ludzie pochylali się nad ideą hospicyjną. To są bardzo trudne tematy, które nie pasują ani do niedzielnego obiadu, ani do rozmów w pracy. A potem nagle okazuje się, że brak wiedzy i doświadczenia rodzi konflikty społeczne. Dziecko, które przychodzi i któremu mówimy tak, nawet jeśli to jest krótki czas, daje nam nieprawdopodobnie więcej, niż jesteśmy w stanie dać jemu. Nie mam co do tego żadnych wątpliwości.

Ewa Liegman - propagatorka ruchu hospicyjnego, prezes hospicjum dla dzieci, współtwórca eMOCji Holistycznego Centrum Wsparcia po Stracie, pisarka, podróżniczka, aktywna działaczka społeczna. Kreatorka i pomysłodawczyni licznych akcji charytatywnych. Inicjatorka projektów na rzecz osób zmagających się z ciężką chorobą, stratą i żałobą. Twórca wielu spotkań, warsztatów lokalnych i ogólnopolskich, dla zespołów firm, uczniów, studentów, personelu medycznego, więźniów pt.: "Jak przebudzić się do pełni życia?"

Piotr Kosiarski - redaktor DEON.pl, dziennikarz, bloger, podróżnik i obserwator świata. Interesuje się turystyką kolejową i przyrodniczą. Lubi chodzić po górach i nurkować. Prowadzi autorskiego bloga o podróżach i duchowości Mapa bezdroży>>