Opowieść o „wrażliwej istocie z innej planety”

Czy narodziny dziecka upośledzonego mogą stać się twórczym wyzwaniem dla jego rodziców? W jaki sposób przygotowywać je do wejścia w dorosłe życie? Problemy te porusza interesująca publikacja Anny Sobolewskiej pt. „Cela. Odpowiedź na zespół Downa”. Ukazała się przed kilkoma laty nakładem wydawnictwa W.A.B. Była nominowana do literackiej Nagrody Nike 2002.

Bohaterką książki jest Cecylia, córka Anny Sobolewskiej (historyka literatury, profesora w Instytucie Badań Literackich Polskiej Akademii Nauk) i Tadeusza Sobolewskiego (znanego krytyka filmowego). Dziewczynka urodziła się z zespołem Downa. W momencie wydania tej publikacji Cela miała dwanaście lat. Chodziła do piątej klasy szkoły integracyjnej.

Powstanie publikacji poświęconej Cecylii autorka tłumaczy potrzebą zrozumienia swoich przeżyć po urodzeniu córki i doświadczeń innych rodziców dzieci z zespołem Downa. Opisując krok po kroku kolejne etapy życia i edukacji Celi, Anna Sobolewska udzieliła jednocześnie wielu praktycznych wskazówek rodzicom dzieci u, których dopiero zdiagnozowano to schorzenie. Wyjaśniła na przykład na czym dokładnie ono polega, jakie badania trzeba wykonać dziecku po stwierdzeniu zespołu Downa, gdzie należy szukać wsparcia w zakresie rehabilitacji. Do publikacji dołączono ponadto alfabetyczny wykaz kół Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Autorka dzieli się także z czytelnikami opinią na temat możliwości kształcenia dzieci dotkniętych zespołem Downa w polskich warunkach. Porównuje je z zagranicznym systemem edukacji osób upośledzonych obowiązującym na przykład w Izraelu czy w kraju Basków.

Dar losu

Jak psychicznie oswoić się z faktem narodzin niepełnosprawnego dziecka? Autorka, korzystając z własnych doświadczeń, stara się odpowiedzieć na to pytanie w pierwszym rozdziale swojej książki. Przywołuje cytat, który po urodzeniu Cecylii stał się mottem dla niej i jej rodziny: „Trzeba przemienić w radość wszystko, czego odmawia nam szczęście” – napisał w liście do żony francuski filozof Emmanuel Mounier, ojciec upośledzonej Franciszki. „Być może to właśnie nazywa się poszukiwaniem szczęścia”.

Anna Sobolewska odwołuje się również do przemyśleń Janusza Korczaka i Jeana Vaniera (autora książki „Każda osoba jest historią świętą”), którzy uważali, że osoby niepełnosprawne nie potrzebują litości. Trzeba do nich „nieustannie dorastać”, „wspinać się”. „To oni potrafią nas <<błogosławić>>, czyli obdarzać szczęściem”. Wdrożenie w życie powyższych sugestii nie było jednak dla Anny Sobolewskiej łatwe. Wymagało czasu i samozaparcia. Musiała uporać się z własnym bólem bez ucieczki w iluzję (polegającą na nerwowym chodzeniu do różnych lekarzy i poszukiwaniem cudownego leku lub cudotwórcy) czy litość nad sobą. Mąż miał w sobie wiarę.

W rezultacie oboje z mężem dojrzeli pewnym momencie do zaakceptowania Celi tylko z samego powodu pojawienia się jej na świecie. Nie ciągnęli dziecka na siłę w „normalność”, ale starali się przeniknąć w jego świat, zrozumieć reguły jego myślenia i odczuwania. Nauczyli się nie porównywać córki z innymi dziećmi. W wychowywaniu Celi pomagała im lektura publikacji poświęconych zespołowi Downa. Korzystali również z konsultacji w ośrodkach wczesnej interwencji, które wskazywały im metody wspomagania córki w rozwoju. Z takiej perspektywy każde osiągnięcie Celi było darem losu i powodem do dumy. Żadne z rodziców nie zrezygnowało ze swojej pracy zawodowej. Cecylia stała się dla nich mobilizacją, inspiracją, a czasem nawet podporą.

Jestem inna

Od samego początku rodzice dziewczynki wprowadzali ją w świat literatury i filmu. Cela „przeżywa świat za pośrednictwem sztuki. Cała rzeczywistość ma dla niej odniesienia literackie i filmowe”. Na co dzień poruszała się w sferze symboli zaczerpniętych z książek i kina. W jej wyobrażeniach świata rzeczywistość była wymieszana z baśnią. Przeżywała w wyobraźni rozmaite przygody, przymierzała różne maski. Na przykład „Króla Lwa-Celi”. Dzięki temu bliscy Cecylii  mogli zbliżyć się do jej emocji.  Zwrócili oni uwagę, że córka wypróbowuje kolejne role po to, by przekroczyć granice upośledzenia i stać się normalną osobą. Z kolei w jej uwrażliwieniu na problem „innego” czy „obcego” w filmach i literaturze dostrzegali gorzką samoświadomość i potrzebę akceptacji.

Według opinii Sobolewskich Cela dotkliwie odczuwa swoje miejsce w społeczeństwie. Już jako mała dziewczynka postanowiła zostać chłopcem-siłaczem. Być może wcześnie zrozumiała, że małe, słabe dzieci, zwłaszcza dziewczynki z zespołem Downa, nie są dobrze przyjmowane przez otoczenie. Matka za poradą psychologa próbowała zachęcać ją do „bycia dziewczynką”. Kupowała jej sukienki i dziewczęce ozdoby. Wszelkie zabiegi pedagogiczne i podpowiedzi okazały się jednak w tym wypadku bezskuteczne. Z czasem Anna Sobolewska uświadomiła sobie, że Cela nigdy nie będzie w pełni funkcjonować jako kobieta. Zrozumiała ponadto, iż niektóre problemy związane z jej upośledzeniem i wychowaniem są nierozwiązywalne i trzeba to zwyczajnie przyjąć.

Kiedy będę dorosła

W chwili pojawienia się książki Anny Sobolewskiej na rynku wydawniczym Cela wkraczała w okres dojrzewania. Najbliżsi obserwowali jak ujawniają się u niej aspiracje ku dojrzałości. Było to widoczne na przykład w wyraźnym rozluźnieniu emocjonalnego związku z matką na rzecz przypływu uczuć do ojca. Oboje z mężem zaczęli również zastanawiać się nad jej przyszłością. Matka dziewczynki nie godziła się z faktem, że wielu ludzi nie będzie doceniało wysiłku Celi w jej upartym dążeniu do normalności. Chciałaby żeby świat zachwycał się Cecylią tak jak ona i jej bliscy. Jednocześnie zdawała sobie sprawę z tego, iż nie jest realne. Z kolei Tadeusz Sobolewski wyraził przekonanie, że jego córka mogłaby zaoferować otoczeniu duży potencjał zdolności, gdyby nie bariera w postaci dodatkowego chromosomu. Nie jest do końca pogodzony z losem i widzi bunt córki, która usiłuje przekroczyć swoje upośledzenie. Cela „szuka wyjścia z pułapki”, a on stara się towarzyszyć jej w tych poszukiwaniach. „Jest solidarny” z Celą „w jej buncie”. 

Mimo tych barier Sobolewscy podjęli starania, by ich córka odnajdywała swoje miejsce w normalnym świecie. Na tyle, ile to jest w jej przypadku możliwe. Postanowili zadbać o edukację dziewczynki, żeby nie zmarnować jej gotowości do uczenia się. Chcieliby wspomagać ją w nauce jak najdłużej. Mimo że w przyszłości może ona okazać się nieprzydatna, ponieważ osobom z zespołem Downa ciężko znaleźć pracę, a do warsztatów terapii zajęciowej wykształcenie nie jest w zasadzie potrzebne.        

A co sądzi o swojej przyszłości sama Cela? Podczas jednej z rozmów z ojcem powiedziała: „Nie mów mi o przyszłości. Ja nie mam żadnej przyszłości”. Trudno ocenić jak ona to rozumie. Jej matka sądzi, że uda się im w pewnym stopniu usamodzielnić córkę. Zaczęła powoli oswajać dziewczynkę z samodzielnością zostawiając ją na przykład samą na krótko w domu. Według Justyny Sobolewskiej, siostry Celi, Cecylia jako dorosła osoba uniknie nacisku konwencji społecznych. Nie grozi jej społeczny konformizm. Mimo zależności od innych jej życie wewnętrzne będzie biegło własnym torem. W rzeczywistości jest i nadal pozostanie wolnym człowiekiem.

Publikacja Anny Sobolewskiej zachęca do zainteresowania się światem wewnętrznym osób upośledzonych. Pokazuje, że jest on niejednokrotnie bogatszy niż u „zwyczajnych” ludzi: pełen wrażliwości, intuicyjnej mądrości i bezinteresownego zachwytu. Na te same aspekty zwracał uwagę również profesor Wiktor Zinn, który prowadził w Krakowie studium wiedzy o sztuce dla niepełnosprawnych „Zbliżenia”. A w jednym ze swoich wywiadów powiedział: „W oczach Pana Boga wszyscy jesteśmy niepełnosprawni”.