Jaś ma Zespół Downa

- Dla mnie największym oparciem wtedy i do dzisiaj jest Grzesiu. Bez niego na pewno nie poradziłabym sobie - Ania. - Sił dodawała mi Ania, która przytulała Jasia i przyjęła go takim, jakim się narodził. I to było piękne. Z Anią i Grześkiem, rodzicami Jasia i Adasia, rozmawia ks. Piotr.

Ania: Jeszcze zanim narodził się nasz synek Jaś, tata Grzesia zaproponował imię po sobie, czyli Jan. Wtedy pierwszy raz zwróciłam uwagę na to imię. Poza tym 24 czerwca są imieniny Jana Chrzciciela a wtedy zaczął się poród.

Grzesiek: Jaś przyszedł 20 min. po północy 25 czerwca 2007r. i wtedy zdecydowaliśmy, że to będzie Jan.

Ania: Teraz uważam że jest to jedno z najpiękniejszych imion na świecie.

Kiedy dowiedzieliście się, że jest dzieckiem z Zespołem Downa?

Ania: Bardzo trudno powiedzieć "kiedy". Wiadomo, że na 100% mogą to stwierdzić tylko badania cytogenetyczne dziecka, a na to badanie czeka się długo (ok. 8 miesięcy). Nam udało się je zrobić dość szybko i wynik mieliśmy po 3 miesiącach. Tak w ogóle to mój 9 miesiąc ciąży był dość proroczy. Wtedy przeprowadziliśmy się z Grzesiem z Krakowa do naszego rodzinnego miasta i tam zamieszkaliśmy z Grzesia rodzicami. Wówczas ten ostatni miesiąc ciąży ciągle gdzieś widziałam lub spotykałam dziecko z ZD (a przecież to rzadki widok), a wtedy prawie co niedzielę w Kościele. Miałam takie myśli, że to będzie dziecko z ZD. Przy Gdy się urodził zapytałam, czy Jaś ma Zespół Dawna i wtedy nastała cisza. I już wszystko wiedziałam.

Jakie były wasze pierwsze myśli?

Grzesiek: W pierwszej chwili, gdy Ania powiedziała, że Jasiu chyba ma ZD, to nie miałem żadnych myśli, nic do mnie nie docierało, lecz nogi mi strasznie zmiękły i ścisnęło mnie w gardle. Nagle wielkie szczęście jakim jest narodzenie się dziecka zamieniło się w strach i lęk. Musiałem wyjść z sali i zebrać myśli. Wtedy mówiłem sobie, że to niemożliwe, że to na pewno pomyłka. Lekarze zresztą nic nie chcieli potwierdzać, wg nich dopóki nie będzie badań to potwierdzających, to nie ma o czym mówić. W mojej głowie kotłowało się wtedy wiele myśli, ale mówiłem sobie, że teraz trzeba najwięcej sił z siebie "wykrzesać". Sił dodawała mi też Ania, która się nie załamała, lecz przytulała Jasia i przyjęła go takim, jakim się narodził. I to było piękne.

Ania: Moje pierwsze myśli były bardzo pozytywne (może do końca nie zdawałam sobie sprawy z tego wszystkiego). Bardzo przytulałam Jasia i nie myślałam o czymś złym. Po prostu mamy dziecko i choć jego narodzinom nie towarzyszyła jakaś wielka radość, to jednak przede wszystkim myślałam, że to moje kochane dziecko, tylko moje. Nieważne co się okaże, nieważne co się stanie. Jesteś mój. Koniec, kropka.

W jaki sposób udało się Wam "pogodzić", przyjąć w pełni Jasia? Jak dojrzewaliście w tym wszystkim?

Ania: Gdy emocje już opadły, trzeba było wziąć się "do roboty". Myślę, że praca z Jasiem, ciągłe wyszukiwanie pomocy edukacyjnych. Przede wszystkim rodzina, terapeuci. W jakiś sposób oni wszyscy razem pomogli nam pogodzić się z losem Jasia. Dla mnie największym oparciem wtedy i do dzisiaj jest Grzesiu. Bez niego na pewno nie poradziłabym sobie. Ja codziennie czułam, jak praca z tym dzieckiem mnie "uszlachetnia". To dawało mi chęci do życia, otuchy do walki z codziennością. Jaś okazał się bardzo pilnym i chętnym dzieckiem do nauki. Z czasem zapomniałam, że on m ZD, a jest tylko dzieckiem. Obecnie nie myślę o ZD Jasia, choć czasem mam "żal" do losu.

Grzesiek: Ja powiedziałbym, że "czas leczy rany". Ponieważ Jasiu jest naprawdę fajnym dzieckiem, które szybko się uczy, to niewątpliwie ułatwia "pogodzenie się z tym". Jaś od początku był przyjęty w pełni, od początku staraliśmy się dać mu wiele miłości i poczucia bezpieczeństwa. Wiem, że ma ZD, ale o tym nie myślę.

Czego najbardziej się boją rodzice dziecka z Zespołem Downa?

Ania: Przede wszystkim przyszłości. Ja tego najbardziej się bałam, a teraz staram się w ogóle o tym nie myśleć. Teraz boję się abyśmy wszyscy byli razem, żeby nasz kochany Jaś nie został sam. Muszę długo żyć.

Grzesiek: Ja również boję się o jego przyszłość, jak będzie starszym dzieckiem, które idzie do szkoły, a później jak będzie dorosłym Przeraża mnie brutalność tego Świata, to żeby nikt mu krzywdy kiedyś nie zrobił, kiedy mnie przy nim nie będzie.

Ania i Grzesiek: W Internecie.

Czy łatwo znaleźć tam fachową pomoc?

Ania: Łatwo znaleźć fachową pomoc nowych wydań naukowych, np. "Wspomaganie rozwoju dzieci z Zespołem Downa - teoria i praktyka", red. Bogusława Karczmarek, ale również na stronach internetowych, np.: www.zakatek21.pl Najlepiej stać się członkiem jakiejś organizacji, która pomaga dzieciom z ZD.

Grzesiek: My należymy do Stowarzyszenia "Dać Szansę" w Wadowicach, http://www.dacszanse.pl/ które organizuje wiele zajęć (rehabilitacyjnych, logopedycznych, itp.) i spotkań. Myślę jednak, że najlepszą rzeczą i nieocenioną jest to, że Jasiu bardzo dużo spędza czasu ze zdrowymi dziećmi (zwłaszcza kuzynami), których podpatruje, naśladuje i od których wiele się uczy.

Jesteście katolikami. Jakie znaczenie ma wiara w tym wszystkim, co przeżyliście i przeżywacie?

Grzesiek: Gdy okazało się na 100% że Jaś ma Zespół Downa, to coś jakby się wtedy we mnie złamało, nastąpiło pewne zwątpienie, nawet mógłbym powiedzieć, że i w Boga. Teraz jest już lepiej. Po części pogodziłem się z losem, z tym co mi "przygotował". Nieraz powtarzamy sobie, że Jasiu chyba miał się u nas urodzić. Że to dziecko sobie wybiera, u których rodziców się urodzi i ja to traktuję że widocznie Bóg tak chciał. Często modlę się o siły i o cierpliwość, bo tego najwięcej potrzeba przy Jasiu.

Ania: Dla mnie jest to najtrudniejsza ze wszystkich sprawa. Wciąż jeszcze nie poskładane są moje myśli, przeżycia. Wciąż nie potrafię nie mieć żalu, smutku… Ciągle brak czasu, żeby sobie tak po prostu siąść i "pojednać" się z Bogiem. Przeprosić Go, że uważam Go za winowajcę. Wciąż brak mi wiary, pomimo, że wiem, że Jaś narodził się, żebyśmy My dali przykład innym.

Jak wygląda przeciętny dzień Jasia?

Ania: Myślę, że jak normalnego zdrowego dziecka, z tą różnicą, że poświęcamy Mu dużo uwagi, dużo Mu tłumaczymy i dużo się z nim bawimy, nikt nie przechodzi obok niego obojętnie. Mamy takie dni w tygodniu, że jedziemy na zajęcia, które trwają przeciętnie 1 godzinę, które zawsze są w formie zabawy.

Grzesiek: Czytanie książeczek stało się już codziennym rytuałem.

Ania: Staramy się aby Jasiu dużo czasu spędzał na świeżym powietrzu i aby ciągle towarzyszyły mu dzieci, z którymi będzie się bawił.

Czego nauczyliście się i uczycie od Jasia?

Ania i Grzesiek: Cierpliwości!!!

Grzesiek: Chciałbym dodać, że Jasiu zwrócił naszą uwagę na temat niepełnosprawności. Dzięki niemu wiemy, że świat to ludzie zdrowi i ludzie chorzy. On też sprawił, że staliśmy się bardziej wrażliwi.

Ania: Dzięki Jaśkowi poznałam dużo życzliwych ludzi. Nie spotkałam się z żadną negatywną oceną Jasia, a poza tym dla mnie samej zmieniło się patrzenie na świat. Wiem że najważniejsza jest dla mnie rodzina, zdrowie, a nie materializm.

---

Anna i Grzegorz Wolczkowie - szczęśliwe małżeństwo (od 2006 r.), kochający rodzice Jasia i Adasia.