Oswajanie niepełnosprawności

Jestem niepełnosprawna. W jakimś sensie wykluczona. Z upływem lat dojrzewałam do tego, żeby się bliżej przyjrzeć i sobie, i problemom, z którymi się zmagam. Wtedy zdałam sobie sprawę, że przez ostatnie 30 lat nie poznałam żadnej osoby z podobną do mojej niepełnosprawnością.

Dlaczego zaczęła się Pani przyglądać bliznom, brakom, niepełnosprawności?

Jestem niepełnosprawna. A przez to w jakimś sensie wykluczona. Inna, bo bez nogi. Z upływem lat dojrzewałam do tego, żeby się bliżej przyjrzeć i sobie, i problemom, z którymi się zmagam. Zaczęłam więc robić filmy, fotografie oraz rysunki. To wtedy zdałam sobie sprawę, że przez ostatnie trzydzieści lat nie poznałam żadnej osoby z podobną do mojej niepełnosprawnością. Odkąd pamiętam, otaczałam się ludźmi zdrowymi. To był sposób ucieczki, maskowania i ukrywania swojej odmienności.

W projekcie przestawia Pani niepełnosprawne, młode kobiety. Czy bez oporów zgodziły pokazać swoją ułomność?

Najpierw skupiłam się na sobie, na szukaniu związku pomiędzy moją fizycznością a psychiką. Potem znalazłam dziewczyny - takie, jak ja - po amputacjach. Liczyłam, że łatwiej będzie nam się porozumieć ze względu na to, co nas łączy. Ale mimo, że łączył nas "brak" udało mi się nawiązać kontakt przede wszystkim z paraolimpijkami, które swoją niepełnosprawność już dawno zaprezentowały światu, jak Katarzyna Rogowiec - i ledwie z kilkoma kobietami, które nie mają oporów, żeby pokazywać się w mediach.

Okazuje się, że niepełnosprawność jest w Polsce nadal tematem wstydliwym.

Kobiety, które wzięły udział w Pani projekcie, są przecież atrakcyjne...

Wszystkie jesteśmy życiowo zorganizowane, mamy pasje, robimy to, co lubimy i osiągamy sukcesy. Niejednokrotnie jesteśmy w swoich życiowych planach bardziej zaawansowane niż osoby, którym niczego nie brakuje.

W takim razie, czy zmiana człowieka z powodu amputacji rzeczywiście przeszkadza mu w życiu? Biegaczka nie ma nogi, ale używa nowoczesnej protezy, która pozwala jej uprawiać sport. Inne osoby, jak chociażby Katarzyna Rogowiec, co prawda odrzuciły protezy, a i tak doskonale sobie radzą.

Braku rąk, moim zdaniem, dzisiejsze protezy, tak na dobrą sprawę nie mogą zastąpić. Osoby bez rąk wolą posługiwać się albo nogami, albo kikutami, które im zostały, bo w ten sposób łatwiej jest im osiągnąć precyzję.

Natomiast proteza nogi jest podporą, która umożliwia funkcjonowanie. Dlatego dobranie odpowiedniego sprzętu pomocniczego to dla osoby niepełnosprawnej potrzeba podstawowa, która powinna być zaspokojona. Nikt przecież nie jest w stanie chodzić w niewygodnych, zbyt ciasnych butach, bo robią się na stopach bąble, leje się krew a człowiek cierpi. Tak się dzieje również wówczas, gdy mamy złe protezy i nie dostosowane do potrzeb wózki inwalidzkie. W Polsce to się zdarza dosyć często.

Na ogół pieniądze na nowoczesną protezę trzeba umieć sobie samemu zorganizować. Nie każdy to potrafi.

A problemy psychiczne związane z "brakiem". Co lub kto je generuje?

W sporej mierze psychiczny dyskomfort generuje społeczeństwo. Osoby zdrowe, pytane przeze mnie jak postrzegają niepełnosprawnych zwykle odpowiadają: - jestem w szoku. Taka odpowiedź pada nie z powodu braku tolerancji, ale z powodu zaskoczenia widokiem na przykład kobiety bez rąk lub bez nogi. Podobnych "braków" nie widuje się zbyt często więc szokują. Dopiero od niedawna obserwuję w Polsce próby społecznego oswajania się z innością.

Myślę, że kwestia edukacji jest tutaj niezmiernie ważna. Pokazywanie dzieciom, że świat nie jest złożony tylko z ludzi pełnosprawnych, a niepełnosprawność nie musi wykluczać ze społeczeństwa i nie jest powodem do izolowania kogokolwiek sprawi, że będą otwarte.

Czy osoba niepełnosprawna może się na tyle oswoić ze swoim "brakiem", żeby nie wpływał on na jej myślenie, odbieranie świata?

Z utratą części siebie trudno się pogodzić i moim zdaniem do końca to się nie udaje. Ktoś, kto traci fragment swojego ciała traci też fragment swojej psyche. Tę stratę można się starać w jakimś stopniu wyrównywać poprzez pracę nad sobą. Wiem to z autopsji. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że czasami taka utrata może też być - paradoksalnie - impulsem pozytywnym. Bo ktoś, kto ma mniej możliwości stara się bardziej, szuka nowych dróg w życiu i nowatorskich rozwiązań. Dba o rozwój osobisty, robi karierę. Możliwe jest więc i to, że gdyby nie stracił nogi lub ręki - nie osiągnąłby w życiu aż tyle.

Czy Pani zdjęcia, filmy video mają pomóc bohaterkom projektu zaakceptować siebie, czy też pomóc im w pozyskaniu akceptacji u innych ludzi?

Kobiety chcą dobrze wyglądać, chcą się podobać. I - obiektywnie rzecz biorąc - na moich filmach wyglądają dobrze, interesująco a nawet intrygująco. Chodzi jednak o to, by zaakceptowały siebie, ale też żeby były akceptowane przez osobę bliską, partnera, partnerkę. Bo taka akceptacja dodaje skrzydeł i pewności. Tego do szczęścia potrzebujemy wszyscy; bez różnicy czy pełnosprawni, czy niepełnosprawni. Nikt, lub prawie nikt, nie chce przecież żyć sam.

Co zatem Pani projekt artystyczny ma zmienić w życiu jego uczestniczek, a co w życiu innych ludzi.

Zdjęcia i filmy video, które tworzą prezentację mogą być dla niektórych drastyczne, może nawet mało estetyczne. Panie pilnujące wystawy opowiadały mi, że reakcje ludzi były różne. Jednym się podobało, byli zaciekawieni i poruszeni. Inni wychodzili zaraz po tym, jak weszli z komentarzem, że nie mają zamiaru oglądać takich strasznych rzeczy.

Choć moim zdaniem, te prace są piękne, tworzą kompletne kompozycje. To, że ktoś ma protezę nie musi wywoływać przerażenia. Zaawansowana technicznie proteza jest przecież - jako urządzenie - ciekawa, a nawet budzi szacunek dla jej konstruktora. Składa się z wielu dźwigienek, śrub, zawiasów. Stanowi też jakieś użytkowe dzieło sztuki. Nie sądziłam, że jej widok może powodować strach, może odrzucać.

Tak reagują ludzie, którzy nie mieli pojęcia, że są obok nich osoby, które poruszają się dzięki takim urządzeniom.

Oswajanie społeczeństwa z podobnym widokiem da, moim zdaniem, dobre rezultaty. Życie bywa trudne, bywa wymagające i trzeba tym wymaganiom starać się sprostać. Na moich fotografiach kobiety niepełnosprawne po prostu żyją. Warto o tym pomyśleć, zanim odwrócimy głowę.

Czy bywa Pani obiektem oglądanym? Doświadcza pani tego, że ktoś się na Panią gapi?

Teraz mniej, bo jeżdżę samochodem. Ale wcześniej słyszałam uwagi, chichoty, złośliwości.

Jak Pani reagowała?

Zazwyczaj nie reagowałam. Pamiętam, że ostrzej zwróciłam się do znajomych dzieci, które coś tam za mną krzyczały. Od tamtej pory nie pozwalają sobie na to. Chyba zrozumiały, że nie jestem słabą osobą, że umiem się bronić.

Nie zawsze jednak czuję się komfortowo.

Czy projekt "Ekonomia utraty", spowodował przemianę także w Pani?

Chyba tak. Przez wiele lat miałam duży problem, żeby dzielić się z innymi tym, że jestem niepełnosprawna zwłaszcza, że przez długi czas mojego kalectwa nie było widać. Wkładałam spodnie, dobrze chodziłam i poza najbliższymi koleżankami nikt nie wiedział, że nie mam nogi.

Ale ta tajemnica we mnie tkwiła. Uwierała mnie. Początkowo nawet chyba nie bardzo zdawałam sobie z tego sprawę. Im bardziej dorastałam psychicznie, tym częściej myślałam o tym, żeby się ujawnić. Że to pomoże i mnie, i innym.

Ponad dwa lata temu wybrała się Pani na samotny "Spacer".

Taki tytuł nosił film, który wtedy zrealizowałam; postawiłam kamerę na brzegu morza, plaża była pusta. Ja w sukience skakałam po piachu na jednej nodze. Minęła mnie rodzina. Odwrócili się za mną raz, drugi i trzeci. A potem szli tyłem i cały czas się gapili. Byłam dla nich dziwadłem.

Gdy powstawał "Spacer" bardziej skupiałam się na sobie. Eksperymentowałam ze swoim ciałem. To był dla mnie, powiedziałabym, projekt trochę terapeutyczny. I jakby początek odkrywania swojej tajemnicy.
Natomiast realizując "Balans" chciałam pokazać też inne kobiety. Skupiałam się na współodczuwaniu.

Czy można powiedzieć, że szukała Pani, i odnajdywała, siebie w tych dziewczynach?

Tak. Kobiety, które spotkałam podczas realizacji projektu, są dla mnie nieformalną grupą wsparcia. Stałyśmy się sobie bliskie. Na zdjęciach i na filmach video często występujemy w parach. Bywa, że tak samo ubrane.

Obraz "Bliźniaczki" pokazuje mnie i koleżankę. Idziemy razem, ale każda na swojej nodze. W filmie "Balans" zaproponowałam przyjmowanie takich póz, które służyły sprawdzaniu granic naszych fizycznych możliwości.

Przedstawiam również sposoby radzenia sobie z kalectwem w miejscach publicznych oraz zachowania innych osób wobec kobiet po amputacjach.

W Pani zdjęciach i filmach jest ciepło, są pozytywne emocje i solidarność.

Czułam, że łatwiej mi będzie pracować z osobami podobnymi do siebie. Takiego kogoś jest łatwiej zrozumieć. Nas połączyła niepełnosprawność, solidarność osób po amputacji kończyn. Dziewczyny mnie zaakceptowały.

Podczas wykonywania zdjęć, podczas kręcenia filmów dobrze się bawiłyśmy. Każda z nas się w jakimś stopniu otwarła się na inne. Starałyśmy się pokonywać ograniczenia stawiane przez ciało, współpracować i budować przy tym wzajemne relacje. Z początku było to trudne, żenowało, zawstydzało, ale wraz z upływem czasu dawało nam przyjemność.

Gdy na zdjęciach lub w kadrze filmowym są pojedyncze osoby sprawiają wrażenie smutnych, wycofanych. Tam gdzie jest was kilka przekaz staje się pogodniejszy. Czy ta pogoda ducha może wynikać z poczucia wspólnoty?

Oczywiście, że tak. Razem łatwiej jest przecież sprawdzić, czy możliwe jest przekroczenie poczucia własnej ułomności. Łatwiej odnaleźć się w często niezbyt przyjaznym świecie. My to wiemy, że mimo kalectwa można znaleźć i wykorzystać dobre strony w nowym życiu. Dzięki projektowi przekonałam się, że równowagi - zarówno fizycznej, ale przede wszystkim emocjonalnej - nie da się osiągnąć w pojedynkę.

Chwila, kiedy jesteście razem, realizujecie zadanie artystyczne i przy tym dobrze się bawicie - to jednak tylko chwila. Potem wracacie do swojego życia. Czy tę radość z planu filmowego lub zdjęciowego zabieracie tam ze sobą?

Moje zdjęcia i filmy pokazują na ile można - mimo braku nogi i braku równowagi - zsynchronizować nasze ruchy. Dotyczy to również emocji, oswajania stresu wynikającego z tej sytuacji. Jestem świadoma, że ten projekt, to jest tylko jeden kroczek w dobrą stronę. Ale mam też nadzieję, że trochę tej radości, którą dawałyśmy sobie nawzajem, każda z nas wzięła do własnego życia.

CV: Joanna Pawlik

(1974) ukończyła studia na wydziale malarstwa ASP w Krakowie. Autorka wielu wystaw indywidualnych (m. in. Spacer, Galeria Czarna, Warszawa 2009, Bez Śladu, Otwarta Pracownia, Kraków 2006). Laureatka nagród, wyróżnień oraz stypendiów. Mieszka i pracuje w Krakowie. Wystawa "Balans" Joanny Pawlik to część rocznego projektu zatytułowanego "Ekonomia utraty, Joanna Pawlik i Elin Drougge" organizowanego przez Galerię Bunkier Sztuki wraz z Grünerløkka Lufthavn.

Wypowiedzi uczestniczek

Magdalena Cudzewicz

Wydaje mi się, że po amputacji nogi przestałam czuć się kobieco. Utrata nogi, chociaż nie była sama w sobie aż tak przygnębiająca i traumatyczna, odebrała mi jednak coś więcej poza samym kawałkiem ciała. Po amputacji zauważyłam, że bliscy traktują mnie tak samo jak wcześniej, zmienił się jednak sposób, w jaki sama siebie traktuję. Moje ciało przestało mi się podobać. Utrata nogi była dla mnie szokiem w jakiś sposób skończyła pewien etap w moim życiu.

Nie chcę gloryfikować projektu Asi, bo nie o to przecież chodzi, ale w pewien sposób mogłam dzięki niemu zrobić coś, na co wcześniej nie miałam ani czasu, ani odwagi. Mogłam pocelebrować trochę moją niepełnosprawność.

Aldona Plewińska

W naszym społeczeństwie większość wciąż źle odbiera osoby niepełnosprawne. Niestety obawiam się, że póki co, nie jesteśmy w stanie tego zmienić, bo wymaga to czasu. Dzięki temu projektowi widzę, że zainteresowanie osobami niepełnosprawnymi jest na prawdę duże, co bardzo mnie cieszy.

Chciałabym, aby kiedyś osoby niepełnosprawne mogły chodzić po wybiegach, występować w reklamach, brać udział w profesjonalnych sesjach zdjęciowych - tak, jak robią to pełnosprawne modelki - i żeby to nikogo nie dziwiło.

Sylwia Dudczak

Czy kobieta bez ręki czy nogi nie może być piękna? Owszem może. W naszym kraju dość dużo mówi się o niepełnosprawności, integracji i aktywizacji osób niepełnosprawnych na rynku pracy. Ale, czy znajduje to odzwierciedlenie w rzeczywistości? Uważam, że nie. Społeczeństwo nadal boi się osób niepełnosprawnych. Dzięki takiej wystawie przełamiemy temat tabu w kwestii mówienia i pokazywania swojej niepełnosprawności. Bo w gruncie rzeczy nie mamy się czego wstydzić. Większość z nas jest wspaniałymi mamami, żonami, paniami domu, przyjaciółkami. Powiem więcej, przez nasze doświadczenia stałyśmy się bardziej wartościowymi ludźmi.

Katarzyna Rogowiec

Projekt Joanny, na różnych etapach jego powstawania budził we mnie różne uczucia. Od zadowolenia do zażenowania, poprzez radość i niepewność. Moja niepełnosprawność jest przyczynkiem do postrzegania siebie jako kobiety mało atrakcyjnej. Na przestrzeni miesięcy poświęconych przez Joannę na pracę twórczą, ten odbiór zaczął się wahać.

Ewa Zielińska

Mimo, że zamykają się dla nas jedne drzwi, otwierają się kolejne. W każdej rzeczywistości można się odnaleźć i czerpać z niej radość. Chcę pokazać społeczeństwu, ze będąc osobą niepełnosprawną można żyć normalnie, spełniać swoje marzenia, osiągać wyznaczone cele. Jest nam może trochę trudniej je osiągać, chcemy jednak, by traktowano nas jako pełnosprawnych obywateli.

(Wypowiedzi bohaterek wystawy pochodzą z katalogu)

Źródło: Oswajanie niepełnosprawności