Twój przyjaciel jest ciężko chory? Zamiast współczuć, przyjdź na kawę

Drogi Przyjacielu, Kolego, Znajomy chorego na raka - naprawdę nie współczuj, przyjdź na kawę! Nie odbieraj choremu namiastki normalności, którą Twoja obecność może zachować.

Pomimo licznych kampanii, coraz większej oferty profilaktycznych badań, publicznych wypowiedzi znanych i lubianych, mimo przodowania chorób krążenia w statystykach związanych z najczęstszą przyczyną zgonów, na dźwięk dwóch słów: choroba nowotworowa ciągle cierpnie skóra.

Pomimo licznych zapewnień lekarzy, psychologów, a i samych chorych, że rak to nie wyrok, wielu z nas ciągle odczuwa dreszcze na dźwięk tego słowa. Jego odpowiedniki - nowotwór, guz - w zależności od tego z jakim rodzajem choroby mamy do czynienia, również brzmią złowieszczo. Wprawdzie na powikłania grypy też można umrzeć, a medycyna obfituje w całą gamę nieuleczalnych chorób, to właśnie nowotwory budzą w nas najwięcej lęku. I w sumie nie ma się czemu dziwić - charakter choroby, przebieg leczenia, jego długość, inwazyjność i zmiany, które zachodzą w chorym są często bardziej dostrzegalne niż u innych chorych, wcale nie cierpiących lżej. Nie zmienia to faktu, że łatwiej nam przyjść i poklepać po plecach chorego na serce niż na nowotwór. Dlaczego? Na to pytanie wielu pacjentów onkologicznych odpowiedzieć nie potrafi, jak również nawet nie próbuje dociec, dlaczego nagle ci, którzy do tej pory byli blisko, oddalili się tak bardzo. Rak to nie wirus - nie przenosi się przez dotyk czy drogą kropelkową. A wystarczy, że ujrzy światło dzienne, a wokół chorego robi się pusto.

Choroba nowotworowa nigdy nie jest łatwą do przyjęcia diagnozą, bez względu na to czy postać "stawonoga" jest złośliwa czy łagodna. Zawsze wymaga leczenia, które w większości wypadków kompletnie wywraca życie do góry nogami. Nie tylko pacjenta, ale i najbliższej rodziny. Emocje, obawy, zmartwienia, zaangażowanie zawsze udzielają się bliskim. Badania zmierzające do ostatecznej diagnozy, potem kolejne, monitorujące stan zdrowia, leki, hospitalizacja, zabiegi chirurgiczne, rehabilitacja, odpowiednia dieta, tryb życia itd., itp. Różna konfiguracja w zależności od potrzeb. Trzeba przeorganizować dotychczasowy plan dnia, tygodnia, miesiąca, a może i kilku najbliższych lat. Konsultacje, badania, zabiegi trzeba wcisnąć między prace, domowe obowiązki i rodzinne rytuały. Trzeba pozmieniać plany związane z rozwojem, szkoleniami, pracą, wyjazdami, urlopami, spotkaniami tak, by nie kolidowały z terminami wyznaczonymi przez centrum dowodzenia, czyli poradnie onkologiczną. Te działania, które da się przełożyć, schodzą na dalszy plan. Z niektórych pragnień i marzeń trzeba zrezygnować zupełnie. Inne stoją pod znakiem zapytania i czekają na efekt leczenia - być może przyniosą lawinę radości i nadzieje na normalność, a być może pogrzebią te nadzieje na zawsze i po raz kolejny świat legnie w gruzach.  Pomimo statystyk i rokowań, niczego nie można przewidzieć. Lekarze operują wiedzą, doświadczeniem, statystykami, ale nigdy nie dadzą gwarancji. I choć zrobią wszystko, co w ich mocy, to pewne jest, że nie wszystko w ich mocy spoczywa.

Są takie postacie nowotworów, które leczy się w dużej mierze ambulatoryjnie, a pacjent może całkiem normalnie funkcjonować, to jednak jego świat i tak wystarczająco może zachwiać się w posadach. Chory, walczący często z bólem, osłabieniem, złym samopoczuciem i szeregiem innych, czasem gołym okiem niewidocznych, objawów, ma wystarczająco dużo niewiadomych przed sobą, pytań zadanych w próżnię, domysłów bez żadnych podstaw - jednym słowem: jeden wielki chaos!

Ten chaos udziela się nie tylko najbliższym. Bo po prostu boimy się raka. Boimy się zachorować, boimy się go, gdy ktoś z naszych bliskich, znajomych zachoruje. I niestety ten lęk owocuje często wycofaniem z kontaktu z osobą chorą. Nie wiemy jak się zachować, często tłumaczymy, że nie chcemy przeszkadzać, że to czas dla rodziny, że chory musi sobie to poukładać, a my nie chcemy być intruzami. Jakby krótkie pytanie: Jak się czujesz? Czy czegoś Ci potrzeba? - naprawdę powodowało przenoszenie choroby drogą kropelkową  "Spokojnie można dzwonić, to nie wirus, nie zarażam" - napisała znajoma w opisie komunikatora. Wychodzimy bowiem z założenia, że chory z pewnością nie będzie chciał rozmawiać na tak trudny temat, jakim jest jego choroba. Mam wrażenie, że często przebija przez nas pewien egoizm, bo zastanawiam się czy temat jest trudny dla chorego czy może dla nas?

Czas diagnostyki, a raczej informacji, że w organizmie dzieje się coś niedobrego, z pewnością nie jest łatwy i rzeczywiście wymaga skupienia, by: po pierwsze, dopełnić wszelkich formalności i przyłapać "stawonoga"  na gorącym uczynku grabieży naszego ciała, a po drugie - uporządkować sobie jakoś zaistniałą sytuację. Ale to nie znaczy, że chory nie potrzebuje do tego innych ludzi. Najbliżsi z kręgu rodziny również potrzebują oswojenia sytuacji, ale przepełnieni troską, a przede wszystkim emocjami, stają się nieobiektywni, czym czasem zamiast pomóc, przeszkadzają. Im również trzeba pomóc poukładać sobie życie w nowej sytuacji. Oni również potrzebują reorganizacji codziennych obowiązków, pracy, planów. I często nie potrafią zrobić tego sami. Właśnie dlatego, że gotuje się w nich cały gar tych negatywnych emocji. Oni też się boją, jak wszyscy. A nawet jeszcze bardziej. Więc  wychodzenie z założenia, że skoro jestem "tylko" przyjaciółką, znajomą, kumpelą (również wszystkie odmiany w rodzaju męskim) oznacza automatyczny w tył zwrot, jest błędnym wnioskowaniem na podstawie niewłaściwych przesłanek. Cała ta sytuacja jest wystarczająco stresująca dla pacjenta. Nie trzeba mu dodatkowo przysparzać kłopotu w postaci braku kontaktu, jeśli należy się do grona osób najbliższych. W czasie badań i leczenia będzie on właśnie wyjątkowo wskazany, a wręcz pożądany. Nawet jeśli pacjent początkowo chce być sam, bo ma nadmiar wrażeń, które musi uporządkować.

Oczywiście nie ma algorytmu zachowań i reakcji. Każdy podchodzi do choroby indywidualnie, ale znaczna część pacjentów onkologicznych ma ogromną potrzebę wsparcia. Nawet jeśli o tym nie mówi. Powiem więcej - jeśli bezpośrednio tej potrzeby nie odczuwa, to wsparcie osoby chorej na nowotwór jest absolutnie konieczne! Nie musi ono przybierać bardzo aktywnej formy, wystarczy telefon, sms, mail, pozdrowienie przez kogoś z rodziny, zapewnienie o pamięci w modlitwie, która w tym wypadku może zdziałać cuda. Czasem wystarczy po prostu być. Albo zapewnić, że się jest. I czekać. Być w gotowości. A jeśli targają nami wątpliwości, czy chory chce rozmawiać, to nic prostszego jak go o to zapytać. Nie domyślać się, nie kombinować, tylko szukać informacji u źródła. A może na to właśnie czeka nasz przyjaciel?

Wielu pacjentów radzi sobie z chorobą uczęszczając na grupy samopomocy, co pozwala im nie tylko na nowo zorganizować życie w zaistniałej sytuacji, ale także otworzyć się na innych. Jestem przekonana, że każdy z nich mimo wszystko bardzo ucieszy się zainteresowaniem i szybko odpowie czy ma ochotę po raz setny odpowiadać na żmudne pytania o stan zdrowia i przebieg leczenia. Z pewnością jeszcze szybciej zauważy ewentualny niepokój rozmówcy i zmieni temat. Bo zdarza się, że to nie chory ma problem z chorobą. Ale to, czego chce najbardziej, nawet kiedy nie chce o TYM rozmawiać, pomimo tego chaosu, to dalej normalnie żyć. Dlatego nie współczuj, tylko przyjdź na kawę!

Pacjenci onkologiczni, świadomi swojej sytuacji, niezależnie od rodzaju raka i stopnia jego zaawansowania, mają tendencje bardzo szybkiego dojrzewania w swojej chorobie. Prowadzone przeze mnie kilka lat temu badania wykazały, że pacjenci w trakcie choroby pokonywali jeden lub dwa etapy w rozwoju osobowym (zgodnie z teorią dezintegracji pozytywnej wg Kazimierza Dąbrowskiego). Z czasem nabierają do choroby dystansu, w którym potrafią nawet z niej żartować. Pomijając już to, że śmiech i dobry nastrój jest najlepszym dopalaczem w walce z przeciwnościami, to humor, nawet ten czarny, jest zwyczajnie formą radzenia sobie ze stresem choroby. Zaraz po zadaniowej postawie wobec całego procesu leczenia. Łatwiej bowiem walczyć z czymś obśmianym, wyszydzonym, wykpionym, nie lekceważąc oczywiście rangi przeciwnika. A czasem kiedy nie można wroga pokonać, trzeba się z nim zaprzyjaźnić. Znam dziewczynę z guzem mózgu, która na noworoczne życzenia Bożych łask, światła Ducha Świętego i takiej wypływającej z tego mądrości, również w podejmowaniu odpowiednich decyzji przy leczeniu, odpowiedziała: Wiesz, z tą mądrością… Zawsze chciałam mieć dużo w głowie, ale chyba trochę przesadziłam. Do swojego męża natomiast, w jego gapiostwie i zapominalstwie, często rzuca: No pięknie, pięknie. Z kim się zadajesz, takim się stajesz? Ja mam guza, a Ty objawy. Można się na nią oburzać, można się jej dziwić. Nie można jej jednak odmówić odwagi i opanowania w walce o życie.

Drogi Przyjacielu, Kolego, Znajomy chorego na raka - naprawdę nie współczuj, przyjdź na kawę! Albo z pizzą! Nie odbieraj choremu namiastki normalności, którą Twoja obecność może zachować. Niczego z góry nie zakładaj, po prostu zapytaj. Życie ze "stawonogiem" jest wystarczająco skomplikowane - nie komplikuj go zatem bardziej swoim milczeniem. Nie każ skłopotanemu czynszem, bólem, zakupami, badaniami i brakiem sił na zabawę z dzieckiem i wywiadówkę w szkole choremu zastanawiać się, czemu od tygodni pozdrawiasz go tylko przez żonę lub męża, choć dotąd telefon dzwonił kilka razy w tygodniu… Nie przyjmuj grobowej miny na widok chorego, żałobę bowiem przeżywa się tylko w określonych okolicznościach, a chory ma wystarczający obraz śmiertelnych konsekwencji swojego stanu… Nie płacz i nie pytaj dlaczego to spotkało właśnie ją lub jego - gdyby spotkało kogoś innego, to byłoby lepiej? A poza tym pamiętaj - to Ty masz być wsparciem, a nie Ciebie mają wspierać. Przyjedź o 20 i ugotuj żurek. Leżący za ścianą (pacjent) Przyjaciel naprawdę będzie Ci wdzięczny do końca życia. Ile by go nie miał…