Wpływ ciężkiej choroby na rodzinę

W rodzinach, w których dziecko jest chore, a jego życie zagrożone, jest inaczej. Reguły się zmieniają. Związek między ludźmi przestaje być priorytetem i para nie myśli o sobie nawzajem tak jak dotychczas.

Gdy rodzi się dziecko, które najprawdopodobniej nie dożyje wieku dojrzałego lub postawiona diagnoza wskazuje, że ma przed sobą bardzo mało czasu, rodzice poświęcają całą energię, by się nim opiekować i je chronić. Chcieliby jak najlepiej dla dziecka i ich własne życie schodzi na dalszy plan.

Rozważmy przypadek Emilki i jej rodziny. Dziewczynka była długo oczekiwanym dzieckiem, u którego w wieku trzech lat wykryto rzadką przypadłość neurologiczną. Początkowo jej rozwój wydawał się całkiem normalny. Była kochana przez swych trzech starszych braci i bardzo ruchliwego młodszego braciszka. Oboje rodzice musieli wrócić do pracy. Jak w wielu innych rodzinach, życie było pracowite, ale właśnie takie, jakie ogólnie uważa się za dobre. Gdy rodzice Emily otrzymali druzgocącą wiadomość o jej chorobie, matka od razu zrezygnowała z pracy. Całymi dniami zajmowała się Emilką. Miała trochę wyrzutów z powodu młodszego dziecka, ale czuła, że Emily bardziej jej potrzebuje. Emilka powoli gasła i przygasał blask w jej oczach; wyglądała jak mała, zagubiona dusza. Starsze dzieci starały się pomagać i zrozumieć. Starały się nie mieć zbyt wielkich wymagań i nie absorbować matki sobą, ale czuły się zepchnięte na peryferia rodzinnego życia.

Ktoś patrzący z boku zauważyłby, że w tej sytuacji również ojciec znalazł się poza nawiasem. Co prawda ciężko pracował, chcąc zapewnić rodzinie odpowiednie warunki, i starał się spędzać wolny czas z chłopcami, ale nie mógł przebić się przez mur, jaki żona stworzyła miedzy chorą córką a resztą rodziny. Gdy chciał pomóc w opiece, zawsze był krytykowany. Zona uważała, że albo nie trzyma Emily w dobrej pozycji, albo nie radzi sobie z karmieniem, czy też że jest niezgrabny w ubieraniu dziewczynki. Być może nawet jej intencją nie było strofowanie go, raczej chciała, by wszystko, co się robi przy dziecku, było zrobione idealnie i by było mu wygodnie. W rzeczywistości, ponieważ między Emily i ojcem była silna więź uczuciowa, oboje dużo tracili, nie mogąc przebywać z sobą.

Przez lata związek matki z córką stał się wyłącznie ich domeną. Matka mówiła o Emilce "moje dziecko" i by dziewczynka miała ją zawsze w razie potrzeby pod ręką, zaczęła nawet sypiać w jej pokoju. Emilka nauczyła się całkowicie polegać na mace. Istniejąca między nimi więź była źródłem jej poczucia bezpieczeństwa, więc głośno protestowała, gdy matki nie było w pobliżu. Takie postępowanie miało opłakane skutki dla reszty rodziny. Dopiero gdy z pomocą przyszli im specjaliści, rodzice zaczęli sobie zdawać sprawę jakie. Przeanalizowali swoje postępowanie i z wielką odwagą zaczęli naprawę sytuacji. Pobudki, jakimi kierowali się rodzice w postępowaniu z Emilką, były szlachetne, ale ich życie stało się bezproduktywne i ustawiali się ciągle w pozycji obronnej, co paraliżowało życie w rodzinie.

Po terapii matka Emilki zgodziła się przyjąć pomoc z zewnątrz trzy razy w tygodniu, popołudniami, tak by ona sama mogła odbierać pozostałe dzieci ze szkoły. Zaczęła także poświęcać im więcej czasu. Chodzili razem do parku, pili herbatkę albo po prostu mieli chwilkę, aby pogadać. Ta niewielka przecież zmiana miała zbawienny wpływ na pozostałe dzieci. Wiedziały, że trzy razy w tygodniu, przez kilka godzin po południu, będą miały mamę dla siebie. Zyskała na tym również Emilka. Jej świat się poszerzył i zdobyła nowe doświadczenia. Stała się też bardziej tolerancyjna, gdy opiekowano się nią w inny sposób, niż robiła to mama, co z kolei pozwoliło innym członkom rodziny czasem się o nią troszczyć.

Zjawisko polegające na marginalizowaniu roli ojca i odsuwaniu go od opieki nad dzieckiem nie jest wcale takie rzadkie. Najlepszym przykładem jest ojciec Emilki. Coś, co zaczyna się jako zjawisko dla rodziny krótkotrwałe, na dłuższy dystans przeradza się w rutynę. Bycie całodobową opiekunką i równocześnie matką nie jest łatwym zadaniem, lecz trzeba zauważyć, że nie jest też łatwo być w położeniu osoby odstawionej na boczny tor we własnej rodzinie, mieć poczucie bycia zbędnym. Zarówno dla osoby, która jest w centrum wydarzeń, jak i dla tej, która patrzy nieco z boku, sprawa jest trudna do załatwienia. Partnerzy nie tylko nie słyszą się nawzajem, ale też nie mogą wzajemnie docenić swego wysiłku. Czasem ten wyrzucony poza nawias ojciec wytrzymuje dłużej, niż ktokolwiek by przypuszczał. Jest opanowany, gdy żona go krytykuje, i stara się ją zrozumieć, gdy wylewa na niego wszystkie swoje frustracje, oczekując, że on jeden ze wszystkich ludzi na świecie powinien ją rozumieć. Tak więc ojciec stara się wszystko zrozumieć, choć wygląda na to, że nikt nie próbuje zrozumieć jego.

Chociaż ojcowie kochają swoje dzieci tak samo mocno jak matki, tak samo o nie się martwią i troszczą, mogą pozostawać na uboczu, gdy matka związana jest z dzieckiem swoim obudzonym na nowo instynktem macierzyńskim. Chcą być pomocni i chcą zrozumieć, ale w tym najbardziej stresującym okresie sami potrzebują poczucia bliskości ze swoją wybranką. Wydaje im się, że za jednym zamachem stracili i żonę, i dziecko. Gdy zaczyna to być dla nich zbyt bolesne, gdy zainteresowanie partnerki tylko dzieckiem interpretują jak odrzucenie, mogą na dobre przestać się angażować. Są zdruzgotani i zagubieni. Nie dają sobie z tym rady i zamiast szukać pomocy i próbować coś zrobić, zamykają się w sobie. Są tacy, którzy szukają samotności, i tacy, którzy szukają ucieczki poza rodziną. I znowu jako rozwiązanie na krótką metę może się to sprawdzić, ale w dłuższym okresie cierpienie i powstałe problemy mogą okazać się nie do rozwiązania. Z czasem zjawisko się pogłębia.

Tak stało się w przypadku rodziców Tomka. Matka Tomka całkowicie poświęcała się opiece nad nim. Ojciec Tomka spędzał większość wolnego czasu na siłowni, głównie po to, by odpędzić smutki, ale też by zaspokoić swoją towarzyską naturę. Tam również zauważyły go inne kobiety, często napotykał ich przeciągłe spojrzenia. Zwłaszcza jedna z nich sprawiała, że czuł się dobrze w jej towarzystwie i prawdopodobnie dość mu się to podobało. W ostatniej chwili się opamiętał i nie poddał pokusie. Ale to doświadczenie sprawiło, iż zaczął rozmawiać ze swoją żoną o tym, że trzeba tak zorganizować życie, żeby syn miał opiekę, ale oni mieli swoje życie jako para.

Choć doświadczenia rodziców Karola nieco się różnią od tych, które mieli rodzice Tomka, jednak jest w nich jakieś podobieństwo. Choroba Charliego została zdiagnozowana jako powolna degeneracja układu mięśniowo-nerwowego. Po kilku latach rodzina była już dobrze zorganizowana i w pewnym sensie pogodziła się z tym, co może nastąpić. Przez pierwsze lata choroby matka Karola była zajęta wyłącznie opieką nad synem. Przeszukała wszystkie dostępne w Internecie strony na temat jego choroby i zaangażowała się w działalność grupy samopomocowej on linę. Ponieważ bardzo absorbowała ją ta działalność, często siedziała przy komputerze do świtu, udzielając porad i pocieszając innych rodziców, którzy właśnie się dowiedzieli o chorobie swoich dzieci.

Ojciec Karola usiłował powiedzieć żonie, że brakuje mu jej obecności, kiedy kładzie się spać; brakuje mu czułości i intymności, którą kiedyś się tak cieszyli. Odpowiadała, że nie jest w stanie przeżywać żadnych przyjemności, gdy jej syn cierpi. Uważała, że gdy ograniczy własne przyjemności, to w pewien sposób zrekompensuje Karolowi to, że on nie ma ich w ogóle. Postrzegała siebie jak troskliwą matkę dla swego syna i źródło informacji i pociechy dla innych. Jak to ujął jej mąż, zapomniała, jak być żoną, lub innymi słowy, choroba i cierpienia dziecka sprawiły, że zapomniała, jaka jest rola żony. W końcu zgodziła się na terapię małżeńską i powoli zaczęła odzyskiwać właściwy dystans. Dostrzegła, jak bardzo mężowi na niej zależy, jak bardzo za nią tęsknił, jak się w minionym czasie czuł, po czym zaczęła znów odbudowywać swoje partnerskie relacje z mężem.

Więcej w książce: Jak żyć z poważnie chorym dzieckiem - Jan  Aldridge