Jak żyć z poważnie chorym dzieckiem

Jednym z największych wyzwań dla rodziny nieuleczalnie chorego dziecka jest takie podejście do życia, by nie było ono zdeterminowane przez chorobę. Chodzi o to, by nie wpaść w pułapkę życia w cieniu choroby, lecz by po prostu żyć.

Życie chwilą

Dzieciom, których życie jest zagrożone, nasza epoka daje szansę dłuższego przeżycia niż w przeszłości, potrafimy też walczyć z chorobą dłużej, niż wskazują wszelkie przewidywania. Lekarze, mimo swego z założenia optymistycznego podejścia, są też bardzo ostrożni, udzielając odpowiedzi na pytania o możliwy przebieg choroby. Nie są skłonni dawać fałszywej nadziei, gdy nie są przekonani, że terapia da pozytywne rezultaty.

Każde dziecko jest inne, każda diagnoza musi uwzględniać tę jego odrębność, a także inne nieprzewidziane czynniki, takie jak wolę walki o życie u samych dzieci. Bardzo dobrze pamiętam pewnych rodziców, którzy dowiedzieli się, że ich urodzone z licznymi wadami wrodzonymi dziecko nie dożyje swych pierwszych urodzin. Spędzali z dzieckiem każdą możliwą chwilkę, nawet za cenę rezygnacji z własnych potrzeb i potrzeb dwójki starszych dzieci. Po roku dowiedzieli się, że syn nie dożyje swych drugich urodzin... Następnie piątych i dziesiątych. Po pewnym czasie lekarze przestali cokolwiek przepowiadać.

Matka chłopca nauczyła się żyć z dnia na dzień, jakby wpadła w jakąś narzuconą samej sobie pułapkę "więziennej celi", jak później opisywała swój dom. Jej życie zostało ograniczone do roli osoby całkowicie skazanej na opiekę nad zupełnie zależnym od niej dzieckiem. Syn zmarł w wieku 25 lat, zostawiając w jej życiu niczym nie zapełnioną pustkę i całą masę innych problemów, a jednym z najpoważniejszych był problem starszych dzieci, pozostawionych bez wystarczającej opieki z jej strony, co z kolei odbiło się na ich dalszym życiu.

Zaangażowanie w codzienność

Nie znam rodziców, którzy nie byliby nastawieni na zaspokojenie podstawowych potrzeb dziecka, takich jak głód i pragnienie. Jednakże, ponieważ interesuje nas zarówno fizyczność, jak i duchowość człowieka, zaspokajanie pragnienia świętowania ważnych chwil w życiu jest dla wielu rodzin jeszcze większym wyzwaniem. Przyjęcia i specjalne okazje są cenne i potrzebne, gdyż nie tylko są przyjemnością, ale też pozostawiają miłe wspomnienia. Dzieci cenią sobie w równym stopniu ważne uroczystości, jak i codzienne, prozaiczne czynności, oraz przykładają do nich wielką wagę.

Podziwiam zdolność dzieci do pełnego przeżywania każdej chwili. Podczas gdy koniom zakładamy klapki na oczy, aby nie rozpraszał ich hałas uliczny i to, co dzieje się po drodze, aby zatem nie zbaczały z drogi, my traktujemy każdą podróż jak zbiór nowych doświadczeń, a każdy dzień potrafi nas czymś zaskoczyć. Wielu z nas, dorosłych, obawa przed nieznanym mimo woli pozbawia możliwości odczuwania przyjemności, jakie daje chwila, jej spokój i piękno, chwila, która się nie powtórzy. Dzieci nie traktują upływu czasu jako straty, większość z nich, zdrowych czy chorych, nie zastanawia się nad tym, że czas mija, i nie martwi się o przyszłość. Chcą miłości teraz, chcą śmiać się teraz, a nie z żartów obiecanych na jutro. Chcą bezpiecznego i znanego im, przytulnego miejsca do życia tu i teraz. Chcą się bawić teraz i chcą bajki na dobranoc dziś wieczorem, a nie obietnicy, że opowie im się tę bajkę jutro. Jutro jest dla dzieci bardzo odległe. Czy możemy się tego od nich nauczyć? Dzieci żyją tylko dniem dzisiejszym. Korzystajmy zatem z dnia dzisiejszego, czerpiąc zeń siły na przyszłość, i nie popełniając błędu róbmy z entuzjazmem plany na przyszłość, ale nie zapominajmy kochać dziś.

Nowe granice

Rzeczywistość pokazuje, że w gruncie rzeczy nie mamy pewności, na jakim etapie jest choroba i ile czasu jeszcze zostało. Nie możemy przewidzieć terminu śmierci dziecka i, co smutne, w niektórych przypadkach przedłużanie życia jest rodzajem medycznego eksperymentu. Przedłużając życie, czasem przekraczamy nowe granice, a to zmusza nas do odpowiedzi na ważne pytania z dziedziny etyki. Rodzice muszą dokonywać niemożliwych wyborów. Niektóre dzieci żyją dłużej niż jeszcze dziesięć lat temu, by doświadczać nieznanych dotychczas objawów choroby, z którymi medycyna nie potrafi się uporać, ponieważ wcześniej ten etap choroby był nieznany. Obecnie same dzieci, rodzice, rodzina i specjaliści zmagają się z wyborem, czy lepiej żyć dobrze, czy długo.

Gdy w grudniu 1967 roku profesor Christiaan Barnard dokonał pierwszego przeszczepu serca, powiedział, i wielokrotnie później powtarzał, iż jego intencją nie było jedynie przedłużenie życia, ale poprawa jego jakości. Często podkreślał, iż skupia się nie na tym, jak długo będzie żył jego pacjent, ale jaki będzie komfort jego życia. Miał na myśli pacjentów, którzy nie mogąc opuszczać łóżek, nie mogą się ogolić czy samodzielnie umyć zębów i walczą o każdy oddech. Jego celem było, aby ci ludzie, bez względu na to, ile czasu im zostało, mogli stanąć na własnych nogach, oddychać bez pomocy i cieszyć się z małych przyjemności, jakich dostarcza życie, takich jak choćby zabawa z wnukami czy obejrzenie wspólnie z kimś bliskim filmu. Jego punkt widzenia wytyczał przez ostatnich parę dziesiątków lat sposób myślenia i podejścia także w postępowaniu z chorymi dziećmi, koncentrując się raczej na jakości niż na długości życia. Często tak zaprzątają nas rokowania, że choroba przysłania nam radość życia, jaką nasze dziecko w sobie nosi. Dzieci szukają w nas światła i bardzo go łakną właśnie od tych, którzy je kochają, a my często im tego światła odmawiamy i żyjemy raczej w cieniu choroby niż ciesząc się każdą chwilą.

Gama wszechogarniających emocji

Być może nie jest to pogląd powszechnie akceptowany, lecz czasem zaprzeczenie rzeczywistości okazuje się dobrą strategią. Pozwala na krótką przerwę, nabranie dystansu, zaczerpnięcie oddechu i ogarnięcie tej gamy wszechogarniających emocji, które nas przepełniają, zanim podejmiemy decyzję, jaki powinien być następny krok, najlepszy dla nas i dla naszego dziecka. Jest to tylko tymczasowe rozwiązanie, pozwalające na chwilę wytchnienia w podróży. Zatrzymanie się na etapie zaprzeczania rzeczywistości jest podobne do zatrzymania chwili szczęścia czy chwili smutku, przypomina utknięcie na dworcu kolejowym. To część podróży, ale tylko część, i w końcu trzeba przejść do następnego etapu, chociaż każdy przechodzi tam w swoim czasie. U wielu rodzin takie życie, przebiega dwutorowo. Rodzice robią to, co uważają za najlepsze dla swego dziecka, zawsze mając nadzieję, że choroba przybierze inny obrót, że być może lekarze się mylą, że nowe odkrycia medycyny coś zmienią. W tym czasie każdy stara się jak najdłużej zachować stan zawieszenia. Dlatego że każdy rodzic po śmierci swego dziecka chce żyć w przekonaniu, że zrobił dla niego wszystko, co leżało w ludzkich możliwościach. To zrozumiałe, że nadzieja przychodzi z pomocą rzeczywistości w momentach wstrząsów emocjonalnych. Głos wewnętrzny, który zazwyczaj uspokaja i każe nam podejmować dojrzałe decyzje, jest zagłuszany przez rozdzierający głos, który obwieszcza triumf tragedii. Rodzicielskie poczucie winy jest stare jak świat i w przypadku bardzo chorego dziecka pozostawia pytanie, czy na pewno zostało zrobione wszystko co w naszej mocy. Mamy potrzebę postępowania zgodnie ze swym wewnętrznym głosem, zwłaszcza że jesteśmy pasażerami pędzącego pociągu, którego czas przyjazdu jest całkowicie poza naszą kontrolą.

Niebezpieczeństwo osamotnienia

Jednym z najważniejszych aspektów długoterminowej opieki jest dokonanie od czasu do czasu pewnego przewartościowania. Często jest to jednak ponad siły nawet dla najbardziej kochającej i mającej jak najlepsze intencje rodziny. W konsekwencji tracimy możliwość spojrzenia na problem z dystansu, tracimy szerszy horyzont. Myśl o życiu bez dziecka jest zbyt bolesna i blokujemy się na nią. Gdyby porównać ten problem do oglądania serialu, to można by powiedzieć, iż ktoś zatrzymał się na pierwszym odcinku i stracił wątek.

Nie jest łatwo samemu zrobić potrzebną inwentaryzację i dokonać przewartościowania. Potrzebujemy pomocy. Choć z pomocą też nie jest łatwo, jednak są profesjonaliści, którzy potrafią udzielić fachowych porad i dać nam wskazówki, jak poradzić sobie w tym właśnie momencie życia. Pytanie, które nas blokuje, brzmi: jak ci obcy, którzy nas w ogóle nie znają, mają czelność wdzierać się w nasze prywatne życie i udzielać rad dotyczących tego, co jest najlepsze dla naszego dziecka, nigdy nie poznawszy go tak dobrze, jak my go znamy? Również dziadkowie zostają przez nas odsunięci, gdy delikatnie przypominają, że nasze obowiązki w rodzinie nie mogą się ograniczać do skupiania się na jednym, wybranym jej członku. Słowa krytyki, nawet jeśli słuszne, są dla nas trudne do przyjęcia, a nawet niemożliwe do zaakceptowania, co powoduje, że zaczynamy dzielić ludzi na tych, którzy są z nami, i tych, którzy przeciw nam. Ci, którzy podzielają nasze zdanie lub pozostają z boku nie angażując się, z obawy, by nas nie denerwować, są traktowani tak, jakby byli po naszej stronie. Ci, którzy mówią rzeczy, których nie chcemy słuchać, są zaliczani do grupy tych co przeciw nam. W konsekwencji czujemy się wyobcowani i z własnej woli tracimy szansę na pomoc ze strony innych. To prowadzi do relacji wyłącznie z dzieckiem i koło samotności się zamyka. Nie pozostaje to bez przykrych skutków.

Samotność zwykle wynika z dobrych intencji. Rodzice chcą zrobić dla swego dziecka wszystko co w ich mocy, wiedząc, że czas jest ograniczony. Chcą się zachować jak najlepiej wobec dziecka i szukają w jego zachowaniu potwierdzenia, że są dobrymi rodzicami. W efekcie skupiają się na sobie i mogą pominąć prawdziwe dziecięce potrzeby. Najtrudniej mieć otwartą głowę, kiedy jest zaprzątnięta naszymi własnymi sprawami, nadziejami i obawami. Jednakże dziecko również ma swe sprawy, nadzieje i obawy i w dalszym ciągu tej książki przeanalizujemy, jakie korzyści przyniesie nam skupienie się na potrzebach dziecka, których nigdy nie należy lekceważyć.

Więcej w książce: Jak żyć z poważnie chorym dzieckiem - Jan  Aldridge