Rodzina w obliczu choroby

Przewlekła choroba wywołuje w życiu rodziny poważny kryzys. Zmianie ulega zwykle system wartości i rytm życia. Członkowie muszą poradzić sobie z lękiem, niepewnością, żalem, bezsilnością i przeciążeniem obowiązkami.

Taka choroba pociąga za sobą poważne konsekwencje zarówno w życiu samego dziecka, jak i całej rodziny. U dziecka wywołuje nie tylko zaburzenia czynności organizmu, ale również zmienia jego psychiczne i społeczne funkcjonowanie (np. pojawiają się nieprawidłowe zachowania, negatywne emocje). Oddziałuje na sferę jego potrzeb, które mogą zostać niezaspokojone (np. rozłąka z najbliższymi na skutek hospitalizacji uniemożliwia zaspokojenie potrzeby miłości czy bezpieczeństwa), a to prowadzi do drażliwości, frustracji, czasem agresji. Zmienia się sposób myślenia o życiu i świecie. Pojawia się wiele wątpliwości.

Fazy reakcji

Pojawienie się przewlekłej choroby w rodzinie wymaga od wszystkich przystosowania się do nowej sytuacji. Reakcje członków rodziny na pojawienie się takiej choroby są złożone i zindywidualizowane. Są one uzależnione od osobowości danej osoby, jej więzi z chorym, wrażliwości itp. Reakcja dziecka zaś na “tę” wiadomość zależy od jego wieku, poziomu dojrzałości emocjonalnej, struktury rodziny, panującej w niej atmosfery czy układów, postaw rodziców. Skutkiem złożonych reakcji może być albo kryzys rodziny i jej rozbicie, albo wzmocnienie rodzinnych więzi.

Doświadczenia rodzinne związane z przewlekłą chorobą tworzą swoisty proces, który zawiera określone fazy. Pierwsza z nich to tzw. wstrząs psychiczny (emocjonalny szok), kiedy rodzice nie są w stanie pogodzić się z przekazaną im diagnozą. Mają poczucie, że ich świat się zawalił. Życie rodzinne i zawodowe ulega nagle zaburzeniu. Na tym etapie nie potrafią podjąć racjonalnych działań i rozwiązań.

Potem występuje faza rozpaczy. Wówczas rodzice rozpamiętują swoje nieszczęście. Dręczy ich poczucie krzywdy: dlaczego my? Mają żal do całego świata. Obwiniają wszystkich wokół i siebie. Czują się bezradni i zagubieni w sytuacji, która jest ich udziałem. Często pada stwierdzenie, że to kara boska. Na tym etapie ważna jest odpowiednia postawa wobec lekarzy, którzy oczekują od rodziny współpracy. Chodzi o postawę racjonalną i odpowiedzialną: ani zbyt nieufną, ani też zbyt uległą.

Z czasem rodzice oswajają się z myślą o chorobie ich dziecka. Następuje wtedy etap pozornego przystosowania. Rodzice poszerzają wiedzę na temat choroby, by łatwiej było im zrozumieć, co dzieje się z ich dzieckiem i zapewnić mu jak najlepszą opiekę medyczną i emocjonalne wsparcie. Owo odnalezienie się w sytuacji, jaka ich spotkała, może mieć jednak charakter pozorny. Zdarza się, że ich działania nie mają nic wspólnego z racjonalizmem, bo są przekonani, że sami znajdą rozwiązanie swojej trudnej sytuacji. Dlatego często na tym etapie sięgają po niekonwencjonalne sposoby leczenia, rezygnując z zaleceń specjalisty. Mogą również zmieniać dawkowanie lekarstw.

Ostatnia faza to konstruktywne przystosowanie. Większość rodziców odzyskuje w tym czasie równowagę emocjonalną i psychiczną, a w konsekwencji przejawia racjonalną postawę wobec chorego dziecka. Może oczywiście powracać stan rozpaczy czy depresji, najczęściej gdy następuje chwilowe pogorszenie stanu zdrowia dziecka. Konstruktywne przystosowanie rodziców jest możliwe, jeżeli zrozumieją istotę choroby i skupią się na aktualnych potrzebach dziecka. Jest to tym łatwiejsze, jeżeli rodzice są zgodnym i wspierającym się małżeństwem oraz otrzymują wsparcie od najbliższej rodziny.

Doświadczenie wszystkich

Zjawisko choroby w rodzinie często staje się przyczyną wielu nieporozumień i konfliktów. Wiąże się to z różnorodnym stosunkiem do choroby oraz indywidualnymi sposobami reagowania na ciężką sytuację. Najczęściej rodzice, między którymi występuje wiele nieporozumień, obwiniają się wzajemnie za chorobę dziecka. Może wówczas dojść nawet do rozpadu małżeństwa i rodziny. Wielokrotnie się jednak zdarza, że taka sytuacja łączy rodziców, wzmacniając ich małżeńskie więzi i ułatwiając pokonywanie trudności.

W tym trudnym dla całej rodziny czasie rodzice nie powinni rezygnować z normalnego życia. Powinni po prostu być rodzicami, którzy właściwie pełnią swoje funkcje, dbając o edukację dziecka i jego rozwój. Pod pretekstem choroby nie wolno im spełniać wszelkich jego zachcianek. Niestety, najczęściej rodzice wobec chorego dziecka przejawiają nadopiekuńczość i postawę nadmiernej pobłażliwości, by zmniejszyć niepokoje jego życia i cierpienie. Myślą, że są w stanie zaspokoić wszystkie potrzeby dziecka. W konsekwencji jego poczucie bezpieczeństwa zostaje zachwiane, proces usamodzielniania i niezależności przebiega niewłaściwie, dziecko ma problemy z kontrolowaniem reakcji emocjonalnych, nie przyswaja sobie norm społecznych i moralnych. Jego rozwój jest zaburzony.

W sytuacji choroby przewlekłej rodzice mogą również przyjmować postawę unikania lub odrzucenia. Występują one zwykle wtedy, gdy w rodzinie istnieją osłabione lub zerwane więzi. Wówczas rodzice najczęściej reagują złością i przejawiają wrogi stosunek do dziecka, nie okazują mu bliskości i wsparcia, w swoich działaniach stosują surową dyscyplinę, separują dziecko od reszty rodziny i rówieśników, zaniedbują je. Może to wynikać też z braku wiedzy na temat choroby i sytuacji chorego dziecka oraz z przeciążenia długotrwałą opieką i odpowiedzialnością.

Specyficzna jest także sytuacja rodzeństwa chorego dziecka. Rodzeństwo, które dostaje mniej zainteresowania i pomocy od rodziców skoncentrowanych na chorym, może czuć się mniej ważne i doświadczać sprzecznych uczuć wobec brata lub siostry – współczucia, złości, zazdrości. Ponieważ zwykle dzieciom stawiane są nadmierne wymagania, mogą czuć się zaniedbane emocjonalnie, pozbawione opieki i troski. Niewątpliwie choroba wyznacza rytm życia rodziny, ale rodzina nie może być mniej ważna niż chore dziecko. Dlatego rodzice powinni zachować taką samą postawę jak dawniej, by nie dawać braciom i siostrom chorego powodu do zazdrości. Potrzeba tutaj wiele rodzicielskiej mądrości, by w rodzinie dominowała spokojna i serdeczna atmosfera, a życie rodzinne nie koncentrowało się wyłącznie na chorobie.

Istotne jest, by w tej bardzo trudnej sytuacji, jaką jest przewlekła choroba dziecka, rodzice pozostali autentyczni, by pamiętali, że są wzorem i oparciem dla wszystkich dzieci. A choremu dziecku ukazywali, że przejmują się chorobą i cierpieniem, ale równocześnie by przez swoje zachowanie nie powiększali jego niepokoju. Bowiem z jednej strony dziecko chore wpływa na funkcjonowanie rodziny, koncentrując zwykle na sobie uwagę i czas wszystkich jej członków, ale z drugiej strony rodzina wpływa na stan chorego i przebieg jego choroby, pomagając mu przebrnąć przez bolesne chwile.