Nie chcę, aby Jezus ją "naprawiał"

Jestem sceptykiem, który w niedzielę chodzi do kościoła. Rok temu zaczęłam codziennie czytać mały fragment Biblii i zaskoczył mnie mężczyzna, którego spotkałam na jej kartach.

Będąc wychowywaną jako baptystka, nie spotkałam Jezusa - tego bruneta z włosami jak z reklamy szamponu - który siedzi uśmiechnięty między owieczkami i dziećmi. Spotkałam Jezusa, którzy przesuwa granice religii i nakazów kulturowych. Jezus mówi: "Znam wasze prawa. Uzdrawiam w szabat". Mówi: "Rozdrapujcie rany swoich plemiennych podziałów. Ja piję wodę z Samarytanką".

Jeśli jednak chodzi o temat niepełnosprawności, muszę szczerze przyznać, że spotkanie z Jezusem mnie rozczarowało. On jakby umacniał w ludziach przeświadczenie, że niepełnosprawne ciało jest zepsute, zniszczone. Traktuje niepełnosprawne ciała jak coś, co trzeba naprawić.

"Weź swoje łoże" - mówi do sparaliżowanych i nagle zaczynają chodzić. Pluje na swoją dłoń, dotyka człowieka głuchego, a on zaczyna słyszeć. Chorzy i kulawi dotykają "Jego palców" albo "płaszcza" i zostają "naprawieni", przekształceni na podobieństwo swoich pełnosprawnych braci, ot tak.

"Mam na pieńku z Jezusem - powiedziałam do mojego męża, księdza w Kościele episkopalnym. - Dlaczego jego podstawowym cudem musi być upełnosprawnianie niepełnosprawnych?". Mój mąż zgodził się ze mną co do tego problemu i zaznaczył, że Jezus często działał, posługując się schematami myślowymi swoich czasów.

To nie uszkodzony towar

Pięć lat temu ja i mój mąż zaczęliśmy nowe życie jako rodzice. Szybko dowiedzieliśmy się, że u naszego dziecka wykryto bardzo rzadki syndrom. Pewnej nocy, kiedy nasza córka spała na górze, rozmawialiśmy o tym przy stole w jadalni. Na początku przez kilka minut rozmowy unikałam tego niewypowiadanego dotąd pytania, ale w końcu po prostu je z siebie wyrzuciłam: "Co ona będzie robić, kiedy dorośnie? Pakować zakupy w markecie?".

Powiedziałam to w taki sposób, jakby pakowanie zakupów było jakąś tragedią. Nigdy nie powiedziałabym tego w obecności innych osób, bo wiedziałam, że takie stwierdzenie jest snobistyczne, dyskryminuje osoby niepełnosprawne i ubliża osobom pakującym zakupy w sklepach. Ale u mojego dziecka właśnie zdiagnozowano chorobę wynikającą z mutacji chromosomowej, która w większości przypadków prowadzi do upośledzenia umysłowego. Okazało się, że jestem snobką, która dyskryminuje osoby niepełnosprawne i ubliża pakującym zakupy. Musiałam się do tego przyznać przed samą sobą po to, by zacząć to z siebie wykorzeniać.

Odpowiedź mojego męża była brutalna, ale i pełna życzliwości. "Ona nie jest uszkodzonym towarem" - powiedział. W tych pięciu słowach wyraził powszechnie panujące nastawienie wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną - przekonanie, że są uszkodzeni, zepsuci - i jednocześnie raz na zawsze wyrzucił podobne podejście z naszego domu.

"Oczywiście, że nie jest" - odparłam szybko. Ale wewnątrz mnie pobrzmiewała inna odpowiedź. "Nie jest?" To było prawdziwe pytanie. Chcąc na nie odpowiedzieć, dwa głosy spierały się w mojej głowie.

Jeden z nich mówił: "Tak, oczywiście, że jest uszkodzona. Brakuje jej kawałka chromosomu. Oderwał się podczas mejozy i sprawi, że będzie niska, opóźniona w rozwoju i będzie miała padaczkę. Jeśli będziesz w stanie naprawić każdą jedną z jej miliardów komórek, jeśli będziesz w stanie znaleźć ten mały koniuszek jej czwartego chromosomu i przykleić go z powrotem na miejsce, to mogłabyś ją naprawić".

Ale jak tylko zrodziła się we mnie ta odpowiedź, automatycznie pojawił się też drugi głos. Powiedział krótko: "Nie, ona nie jest uszkodzonym towarem. Jest dobra, jest kompletna i święta". Ten drugi głos nie miał na myśli tego, że moja córka jest specjalna albo że jest w jakiś sposób anielska czy cokolwiek innego, co odnosiłoby się do jej niepełnosprawności. Chodziło mu tylko o to, że jest dobra, kompletna i święta, ponieważ jest człowiekiem.

To było pięć lat temu. Od tamtej pory drugi głos zaczął być tylko głośniejszy i zdecydowanie bardziej klarowny. Słyszę go, gdy patrzę, jak 10-kilogramowa 5-latka spaceruje po pokoju, wymachując lewym ramieniem i przesadnie tupiąc, gdy chodzi. Słyszę go, gdy moja córka piszczy z zadowolenia, ponieważ dla niej życie to także ser, kapelusze i Elmo. Słyszę go, kiedy moja córeczka przytula się do mojej piersi, zanim zaśnie. "Kocham cię" - mówię, a jej szafirowe oczy patrzą na mnie, gdy odpowiada rozciągniętym szeptem: "Taaaak".

Dzisiaj moja córka najczęściej nie mówi, jest drepczącym, lekkim jak piórko przedszkolakiem i uczy się z podobnymi do siebie, dwa razy większymi rówieśnikami. "Jest dobra, jest kompletna i święta". Ten głos jest tak głośny i silny jak sejsmiczne pomrukiwanie naszej planety.

Od czasu, kiedy zdiagnozowano moją córkę, czasami wciąż słyszę ten pierwszy głos wśród towarzyskich rozmów gdzieś wokół mnie. Ten głos, który mówi, że moja córka jest wadliwa, niedoskonała, że potrzebuje naprawy. Słyszę go, gdy ludzie rozmawiają o noworodkach z "defektami pourodzeniowymi". Widzę to, gdy terminy określające osoby upośledzone intelektualnie stają się obelgami. "Idiota". "Debil". "Opóźniony w rozwoju". Wkrótce także "specjalnej troski".

Słyszę ten głos, kiedy czytam w Internecie, że osoby z jakąkolwiek niepełnosprawnością nie powinny mieć dzieci albo że nie powinny wykorzystywać naszych cennych zasobów czy że w ogóle nie powinny żyć.

Słyszę głos "uszkodzonego towaru", kiedy etyk z Uniwersytetu Princeton, Peter Singer, argumentuje, że dzieci z niepełnosprawnościami mogą być zabijane i jest to zupełnie etyczne.

Słyszę też obrzydliwy szum, kiedy kandydat na najwyższy urząd w państwie zgina ręce w nadgarstkach, uderza się nimi w piersi, trzęsie się i bełkota. "Zobaczcie tego faceta! - mówi o niepełnosprawnym fizycznie reporterze. - Musicie zobaczyć tego faceta!". Słyszę ten głos głośno i wyraźnie, kiedy ten kandydat jest wybierany na najwyższe stanowisko w kraju.

"Niepełnosprawne ciało to coś gorszego". To jest wiadomość od naszej kultury.

Cała i kompletna

Ale jedynym miejscem, w którym nie spodziewałam się znaleźć tej wiadomości, są słowa człowieka, którego wielbią dwa miliony ludzi na całym świecie. Przez wiele miesięcy miałam żal do Jezusa, widząc, jakim jest fatalnym orędownikiem za niepełnosprawnymi. W końcu jednak dowiedziałam się, że Ewangelia według św. Łukasza, która opisuje wiele uzdrowień dokonanych przez Jezusa, prawdopodobnie została napisana przez lekarza.

"W tamtych czasach - mówił mój mąż-ksiądz - ludzie nie mieli tego samego rozróżnienia pomiędzy ciałem i duszą, które mamy teraz. W światopoglądzie ewangelisty Łukasza dusza i ciało to jedno. Więc jeśli w jakimś momencie dochodzi do uzdrowienia ciała, uzdrowiony jest także duch. Takie rozumowanie było częścią tamtego spojrzenia na świat".

Mój mąż mówił, że aby przekonać swoich słuchaczy do tego, że nastąpiło uzdrowienie duszy, autor Ewangelii musiał pokazać, że uzdrowione zostało także ciało.

Dwa tysiące lat później wciąż widzimy pozostałości tej wadliwej logiki duszy i ciała w naszej kulturze. Ludzie z widoczną niepełnosprawnością są często opisywani jako najczęściej zaczepiani przez nieznajome, religijne osoby. Na blogu "Planet of Blind" ("Planeta ślepców") Stephen Kuusisto pisze: "To śmieszne, że ciągle spotykam obcych ludzi, którzy z jakiegoś powodu widzą potrzebę, aby zapytać mnie: Czy mogę się za ciebie pomodlić? To zdarza mi się o wiele częściej, niż się wam wydaje".

Na blogu "Bad Cripple" ("Zły kulawiec") Bill Peace pisze: "Wiele osób modliło się za moją biedną, kulawą duszę… Wiele razy mówiono mi, że ktoś modli się za śmiertelne grzechy, które popełnili moi rodzice. Moje marne istnienie jest Bożą karą zesłaną na moich rodziców. Małe, zdziwaczałe staruszki na wózkach inwalidzkich podchodzą do mnie w kościele i mówią mi, że modlą się za mnie i żebym się nie martwił, bo Bóg mnie uzdrowi. Znowu będę chodził".

Moja córka chodzi do kościoła w każdą niedzielę i dzięki Bogu nikt nie próbuje jej uzdrawiać. Ale wciąż oczekuję na bardziej obiecującą teologię niepełnosprawności. I w miarę jak dalej czytam Biblię, zauważam coś ważnego w wielu uzdrowieniach, których dokonuje Jezus. On wydaje się mieć wątpliwości, czy w ogóle ich dokonać. Czasem sprawia wrażenie, jakby był tym rozdrażniony.

Kiedy ojciec prosi Go, aby uzdrowił jego dziecko z epilepsji, Jezus mówi: "Dokąd będę was znosił?". Po tym, jak włożył palec w uszy człowieka głuchego i dotknął śliną języka człowieka niemego, westchnął do nieba tak, jakby chciał powiedzieć "Mam już tego dość". Nawet jeśli teologowie powiedzą, że to wołanie o zstąpienie Ducha, ja odczytuję to jako Jego sfrustrowanie. Jezus zdaje się mieć serdecznie dosyć ciągłego wołania o uzdrowienie. "To wcale nie chodzi o te uzdrowienia" - wydaje się mówić Jezus.

W książce "The Disabled God" ("Bóg niepełnosprawny") Nancy L. Eiesland zauważa, że ciało Jezusa po zmartwychwstaniu wcale nie jest idealne. Według Pisma po tym, jak wstaje z grobu, Jezus nie jest jakąś eteryczną postacią zbudowaną ze światła, jakąś boską przezroczystością. Ma ciało. Ma kości. Ma rany. Ma przebity bok i dziury w rękach. Na skutek ukrzyżowania, pisze Eiesland, Jego ciało stało się w jakimś stopniu niepełnosprawne.

Autorka twierdzi także, że na początku, zaraz po zmartwychwstaniu, Jezus wraca do swoich przyjaciół i robi porządek z ich wiarą w to, że niepełnosprawność jest tematem tabu. Jezus mówi: "Pokój wam", a potem "Włóż rękę do mego boku". Zachęca uczniów do tego, aby dotknęli Jego ran.

"Robiąc to - pisze Eiesland - ten niepełnosprawny Bóg odkrywa przed uczniami nowy wymiar człowieczeństwa. Niepełnosprawny Bóg jest… objawieniem prawdziwej osobowości, podkreśleniem tej rzeczywistości, że pełna osobowość jest całkowicie zgodna z doświadczeniem niepełnosprawności".

Obojętnie czy wierzysz, czy nie w historię o tym, że nadprzyrodzona rzeczywistość zdecyduje się na to, aby spotkać człowieczeństwo, idąc pieszo, chce chodzić między ludźmi, umrzeć i znów chodzić po ziemi, a która to historia wydaje się absurdalna - sedno wątku podniesionego przez Nancy Eiesland jest dużym wyzwaniem. Niepełnosprawność jest częścią naszej pełni.

Nazwij mnie człowiekiem pozbawionym wiary, ale ten koniuszek chromosomu mojej córki nigdy nie pojawi się z powrotem na swoim miejscu w każdej z miliardów jej komórek. Ale ja nie chcę, żeby ktokolwiek "naprawiał" moje dziecko. To nie jest cud, na który czekam.

Zamiast tego chciałabym, aby ktoś położył ręce na osobach, które uważają, że ona jest czymś gorszym. Chcę, żeby ludzie pozbyli się raz na zawsze tego sposobu postrzegania, w którym ciało jest albo produktywne, ale staje się brzemieniem, że albo ktoś się włącza w zwiększanie PKB, albo na nim pasożytuje. Chciałabym, żeby ktoś położył ręce na prezydencie za to, co jego obrońcy nazwali później "klasycznym opóźnieniem". Chciałabym, aby jakiś mistyczny wybawiciel zlikwidował we wszystkich to podejrzenie, że niepełnosprawność jest klątwą, plagą.

Czy to nie byłby o wiele większy cud?