Psycholog: jak rozmawiać z dzieckiem o postawionej mu diagnozie? [WYWIAD]

Co oznacza dla dziecka diagnoza przewlekłej choroby? Kto i w jaki sposób powinien przekazać taką informację? Jak wspierać je w tej drodze i dlaczego słowa mają znaczenie? - w rozmowie z Serwisem Zdrowie opowiada Milena Pyra, specjalista psycholog kliniczny, psychoterapeuta dzieci, młodzieży i rodzin, zastępca kierownika Zakładu Psychologii Klinicznej Dzieci i Młodzieży UCK WUM.

Serwis Zdrowie: Najczęściej rozpoznanie ciężkiej, przewlekłej choroby spada jak grom z jasnego nieba. Lekarz jest chyba najczęściej tą osobą, która informuje o diagnozie. Często obok rodzica znajduje się mały świadek rozmowy, którego ona dotyczy. Czy tak właśnie powinno się to odbywać?

Milena Pyra: - Rzeczywiście osobą zobowiązaną przekazać diagnozę jest lekarz. Mam raczej wątpliwości, czy dziecko musi być przy tym obecne. Powinny być dwie rozmowy. Pierwsza z rodzicem, druga z dzieckiem. Poziom tej rozmowy powinien być oczywiście dostosowany do etapu rozwoju dziecka. Wiadomo przecież, że inaczej rozmawia się z małym dzieckiem, a inaczej z nastolatkiem, którego już można by do takiej wspólnej rozmowy włączyć.

Poza tym scenariusz powinien zależeć od rodzaju choroby, bo są takie, w których podstawą leczenia jest ścisła współpraca z dzieckiem, w innych z kolei decyzje terapeutyczne zależą prawie wyłącznie od lekarza. Jednocześnie warto też pamiętać, że lekarz przekazujący diagnozę może być buforem między dzieckiem a rodzicami, którzy zwykle gorzej na diagnozę reagują, i może częściowo złagodzić ich emocje.

Niektóre słowa mogą przygnieść do ziemi, inne uskrzydlić. Jeśli to nieuleczalna choroba, mówić o tym od razu? Na czym się skupić w tych pierwszych rozmowach z dzieckiem?

-  Już samo słowo „nieuleczalna” jest takim słowem, którego w psychologii staramy się nie używać. Raczej mówimy: przewlekła, długoterminowa. Dlaczego? Z kilku powodów. Medycyna idzie do przodu i nieuleczalność jest pojęciem względnym. Dzisiaj taka choroba może być nieuleczalna, ale za parę lat może znajdzie się na nią lekarstwo. Mamy wiele przykładów takich chorób, które w tej chwili leczy się, a nie tak dawno jeszcze prowadziły do śmierci. Poza tym takie stwierdzenie odbiera nadzieję i przygniata. Powinniśmy starać się zamieniać zwroty „chora na” na „osoba z chorobą”.

A wracając do pytania, to im młodsze dziecko, tym bardziej potrzebuje konkretnych informacji. Na przykład że to choroba, która nie skończy się po wyjściu ze szpitala (przypadek cukrzycy typu 1 czy choroby onkologicznej). Małe dzieci chorobę raczej kojarzą z katarem, który szybko przechodzi. To, czego na pewno trzeba unikać w rozmowie z dzieckiem, to epatowanie drastycznymi przykładami i pokazywanie tego, co w chorobie najgorsze. Oczywiście pewne rzeczy trzeba uświadomić. Np. zakaz biegania lub jedzenia określonych produktów nie jest zależny od rodzica, bo to nie mama lub tato zakazują biegać, jeść zwykłego chleba albo unikać cukru, tylko to choroba te ograniczenia wymusza.

Dla rodzica na początku wiele rzeczy wiąże się z bardziej abstrakcyjnym myśleniem, a nie konkretami. Zastanawia się, jak to będzie w przyszłości, jak jego dziecko będzie funkcjonowało dalej. A małe dziecko jest „tu i teraz”. Dla niego ważne jest to, jak to życie będzie konkretnie wyglądało. Jakie ograniczenia je spotkają. Pojawia się w nim dużo złości na to, że czegoś nie może robić. Nie jest też w stanie myśleć o konsekwencjach zdrowotnych swojego postępowania. Z kolei nastolatek sam wpisuje nieraz w swoją diagnozę bardziej dramatyczne scenariusze, bo dominują w nim emocje i to jest charakterystyczne dla tego etapu rozwoju człowieka.

Jak możemy i czy w ogóle powinniśmy przygotować się do tej pierwszej rozmowy z dzieckiem? Nie zawsze mamy wiedzę na temat choroby, tutaj raczkujemy dopiero. Poza tym jesteśmy pogubieni, zlęknieni, wystraszeni. Te emocje chyba nam nie pomagają?

- Rodzic powinien pamiętać, że ma prawo do swoich emocji i może powiedzieć dziecku: słuchaj odpowiem ci na pytania, ale teraz muszę pozbierać myśli, to też dla mnie nowa sytuacja, jest trudna, bo wiesz, dla rodzica tak jest, że jak dziecko zachoruje, to jest to bardzo trudne, więc potrzebuję czasu dla siebie, by wszystko poukładać. Nie warto ukrywać emocji i czegoś udawać. Wielu z nas w takiej sytuacji ma tendencję do nieokazywania smutku. Ze złością jest odwrotnie. Widać ją po nas od razu. Nie wpadajmy też w rozpacz przy dziecku. Unikajmy okazywania bezradności. To z pewnością nie pomaga nikomu. Jeżeli jednak łza poleci, to powiedzmy po prostu, że to jest dla nas trudna sytuacja.

A czy można się jakoś przygotować? Myślę, że trzeba dać sobie przestrzeń, by nie wchodzić od razu z wiadomością o diagnozie. Warto pozwolić emocjom trochę opaść. Nie czujmy się w obowiązku odpowiedzieć na wszystkie pytania dziecka i nie sprawiajmy wrażenia, że jesteśmy omnipotentni. Trzeba też pamiętać, że to dziecko ma najtrudniej, nie my, i trzeba je wspierać. Badania pokazują, że to, w jaki sposób rodzic sobie radzi z chorobą dziecka, mocno wpływa na to, jak ono radzi sobie.

PAP/dm