Rodzic, który stracił dziecko jest w totalnym szoku. Moją rolą jest mu pomóc

Z punktu widzenia psychologa nie ma to najmniejszego znaczenia, na jakim etapie ktoś traci ciążę. Tylko w taki schemat myślenia wpadamy, że jakby to było później, byłoby gorzej - mówi Joanna Piątek-Perlak, psycholog okołoporodowy.

ks. Krzysztof Porosło: Pracuje pani w szpitalu.

Joanna Piątek-Perlak: Tak. W szpitalu i we własnym gabinecie – to są dwa moje miejsca pracy. W szpitalu na oddziale neonatologicznym. To jest ośrodek o trzecim stopniu referencyjności. Czyli do nas trafiają noworodki w najpoważniejszym stanie. Skrajne wcześniaki, dzieci bardzo ciężko chore. I na Śląsku jesteśmy jednym z największych szpitali, które leczą takie dzieci.

Tam też dzieci umierają. I to pewnie dość często.

Dość często. Chociaż mamy takie stwierdzenie, że dzieci do nieba idą trójkami – i to się niestety sprawdza. Gdy odchodzi jedno dziecko, wiemy, że nie chce być samotne, i zazwyczaj w ciągu kilku dni odchodzą kolejne. I to tak rzeczywiście jest, zadziwiające, ale to prawda.

Dlaczego zdecydowała się pani na taką specjalizację? Temat odejścia dziecka jest bardzo trudny i chyba mało kto chce go podejmować w pracy.

I ksiądz go podejmuje.

W 2013 roku byłam w ciąży. Ciąży zdrowej. Do połowy ciąży wszystko przebiegało książkowo. A później zaczęło się dziać coś bardzo złego. Moja ciąża przestała się rozwijać, córka nie rosła. Okazało się, że mam nadciśnienie indukowane ciążą, chorobę, która może doprowadzić albo do śmierci matki, albo do śmierci dziecka. Lekarze walczą tak naprawdę o życie dwóch osób.

Zuzia urodziła się jako skrajny wcześniak, w dwudziestym ósmym tygodniu, ważąc bardzo malutko, bo tylko pięćset gramów. Przebywała na OIOM-ie, na którym w tym momencie pracuję, zmarła po pięciu tygodniach.

Macie prawo pochować wasze utracone dziecko. Jak to zrobić? [INSTRUKCJA]

Magazyn

W trakcie tych doświadczeń – i ciąży, i pobytu na oddziale, a następnie żałoby po córce – poczułam to wszystko, co przechodzą wszyscy rodzice w podobnej sytuacji. Będąc na oddziałach, widziałam ogromną samotność ludzi, ogromny wstrząs, jakiego doświadczają, bezduszność systemu. OIOM jest niedostępny tak naprawdę dla rodziców. Tak, OIOM, na którym walczy się o życie, to jest coś strasznego. A OIOM dzieci, gdzie rodzice mogą tylko na chwilę podejść do inkubatora, jest nie do opisania. To jest nie do przeżycia. A ja – jako psycholog – siedzę na kanapie, przeżywam swoją własną tragedię i przeżywam odchodzenie własnej córki, a przy okazji widzę to wszystko.

To jest mniej więcej początek tej historii. Bo potem przeszłam przez swoją żałobę. Widziałam też, jak system nie pomaga tak naprawdę nikomu. Spodziewałam się kolejnego dziecka, synka Tadeusza. I wtedy już wiedziałam, co chcę robić, bo pod sam koniec mojej ciąży na oddział, na którym miałam rodzić, przyszła dziewczyna do martwego porodu w trzydziestym ósmym tygodniu. Słyszałam jej płacz, jej histerię. Za ścianą w zasadzie. Walczyłam z sobą: iść czy nie iść, porozmawiać z nią? Poszłam. Do tej pory mamy kontakt. Jej córeczka to była Kalinka.

Od tego się zaczęło. Nabrałam przekonania, że umiem to robić – umiem rozmawiać o śmierci. Wiem jak, bo byłam po drugiej stronie. Zajmowałam się Tadkiem i po kilku miesiącach stwierdziłam, że czas najwyższy coś zrobić. Zaczęłam od jednego pana doktora ginekologa, któremu tłukłam do głowy, jakie to jest ważne i trudne. Potem zwróciłam się do pani ordynator na oddziale, na którym była moja córka. I tak historia zatoczyła koło, wróciłam na oddział, na którym lekarze walczyli o życie mojej Zuzi. Mam poczucie, że robię coś, co jest ważne. Po prostu. Wiem, że to jest ważne. Wiem. Mnie nikt nie odmówi. Czasem dochodzi do sporów pomiędzy mną a lekarzami, bo mówią coś, czego mówić nie powinni, albo są zbyt brutalni. Jestem rzeczniczką rodziców.

I takie mam poczucie, że moja żałoba nie tylko się zamknęła, ale wręcz się domknęła robieniem czegoś ważnego. I zawsze sobie i wszystkim rodzicom powtarzam, że śmierć dziecka jest zła, jest niesprawiedliwa. Dziecko nigdy nie powinno umierać. Nikomu nie powinno się to zdarzyć. Ale jak się zdarza, to albo zostaniemy przy tym, że to jest złe i niesprawiedliwe, albo przekujemy zło w coś dobrego. I ja dostałam coś dobrego. Tak po prostu. Zresztą to nie jest tylko moja misja. Ona jest nasza wspólna, moja i Zuzi. Dlatego to robię.

Mówię to ze wzruszeniem, chociaż minęło siedem lat. Gdyby ta rozmowa odbywała się pół roku po śmierci córeczki, nie byłabym w stanie wydusić słowa, zalewałabym się łzami w spazmach szlochu. Po siedmiu latach mówię, i to też zresztą powtarzam wszystkim rodzicom: to nie jest tak, że my zapomnimy. Nauczymy się z tym żyć, nauczymy się o tym mówić. Ale to zawsze zakłuje – niemożliwe, żeby nie zakłuło.

Nadzieja przychodzi z czasem. Kiedy przychodzą do mnie do gabinetu pacjenci i są totalnie rozsypani, szlochają, nie potrafią rozmawiać, to zawsze mówię, że na początku płaczemy. Czasem płaczę z nimi, bo się też z nimi wzruszam. I zawsze im mówię, że jeszcze się kiedyś uśmiechną. Gdy będziemy rozmawiać ze sobą po kilku miesiącach, czasem po roku, to nawet powitamy się z uśmiechem. I będziemy umieli rozmawiać na ten trudny temat, ale będzie nam lżej. To taka ważna droga.

To rzeczywiście coś wyjątkowego, żeby przejść z etapu swojego własnego dramatu utraty dziecka i z żałoby, która z tego wynika, od własnych łez, do etapu pomagania innym. Do słuchania tych historii, które za każdym razem uruchamiają własne wspomnienia. Chyba nie da się tego uniknąć…

Nie, to tak nie działa. Niektórzy myślą, że ja za każdym razem przypominam sobie swoją Zuzię i swoją stratę. Absolutnie nie. Za każdym razem, kiedy rozmawiam z jakimś człowiekiem, to widzę człowieka pogrążonego w cierpieniu. I zastanawiam się, co ja mogę dla niego zrobić. Zastanawiam się, czego potrzebuje, a wiem, o co może bać się zapytać. Chociażby o etap pożegnania z dzieckiem. Rodzic nie wie, że może się z dzieckiem pożegnać. Czy może dotknąć, czy może je przytulić. Jest w totalnym szoku. To naszą rolą – osób, które towarzyszą przy tej stracie, towarzyszą przy pożegnaniu – jest powiedzieć: „Możesz, nie bój się. Połóż rękę, pogłaszcz po główce”. Osoba, która właśnie straciła dziecko, jest w szoku, ma pustkę w głowie. Jeżeli w ogóle nie damy jej szansy na pożegnanie, nie zapytamy się, czy tego chce, i nie zasugerujemy, że może to zrobić, to ona przyjdzie kiedyś do takiego psychologa jak ja albo do jakiegokolwiek innego, zapuka i powie: „Co ze mnie za matka? Ja się nie pożegnałam, ja nie spojrzałam, ja nie dotknęłam”.

I to jest właśnie moja rola. Pomóc. Moi rodzice siedzieli na korytarzu, gdy towarzyszyłam umierającej córce. Nie wiedziałam, że mogę zapytać lekarza, czy babcia i dziadek mogą wejść. Byłam tak przerażona i tak się trzęsłam, że nie wiedziałam nic. Nie miałam pojęcia, że mogę wziąć córeczkę na ręce.

Więc teraz zawsze pytam. O babcię, o dziadka, czy są, czy chcieliby wejść. Wprowadzam ich, pozwalam im się wszystkim pożegnać. Gdy mam cierpiącą kobietę, to pytam ją, czy nie chciałaby wziąć dziecka na ręce. Mnie o to nikt nie zapytał. W większości przypadków jest tak, że rodzice tego wszystkiego chcą, tylko nie wiedzą, że mogą o to zapytać.

A w tym czasie, kiedy pani przeżywała swoją stratę, był ktoś, kto pani pomógł, czy została pani z tym wszystkim sama?

Zostaliśmy sami, mąż i ja, i wzajemnie się wspieraliśmy. Nie chciałabym teraz źle mówić o swoich bliskich, bo nas wspierali, jak potrafili, ale przecież nikt nie wie, jak w takiej sytuacji pomóc. Mąż jest psychologiem. Nie wiem, na ile pomogło nam wykształcenie. Mąż próbował dla mnie znaleźć psychologa, ale ja wtedy nie chciałam takiej pomocy.

Chociaż sama pani jest psychologiem.

To prawda. W sumie nie wiem dlaczego. Chyba dlatego, że nie potrafiłam mówić. Tak mocno zamykałam się w swojej stracie, że bardzo chciałam o tym mówić, ale nie umiałam. Kobiety, które do mnie przychodzą, często są w stuporze – osłupieniu wynikającym z silnego bodźca zewnętrznego – i też nie potrafią mówić. Ja je tego uczę. Uczę mówić o stracie. Uczę, że mają prawo mówić, że mają się nie wstydzić mówić o tym, co czują. Daję przestrzeń, żeby inni mogli mówić o swoim cierpieniu.

Moja historia jest podobna. To, że zająłem się tematem dzieci utraconych, też wynika z osobistego doświadczenia. Moja siostra poroniła i zwróciła się do mnie po pomoc. Pytała, co ma w tej sytuacji robić. Nie umiałem jej pomóc, nie wiedziałem…

Bo tego się nie wie.

Tego też w seminarium nie uczą. Zacząłem szukać pomocy dla siostry i z przerażeniem odkryłem, jak mało my, księża, wiemy na temat dzieci utraconych. Na temat procedur, tego, do czego rodzice mają prawo, jak to wszystko zorganizować. Starałem się jak najdokładniej zgłębić temat. A potem to już lawinowo poszło. Kolejne osoby zaczęły mnie sobie polecać jako księdza, który potrafi pomóc w tej sytuacji. Pewnie podobnie to wygląda w świecie psychologów. Psychologów zajmujących się tematem dzieci utraconych jest mało albo w ogóle się nie wie, że są.

Co to jest "limbus", czyli gdzie trafiają dusze nieochrzczonych dzieci?

Magazyn

Zauważył ksiądz, że w seminarium tego nie uczą. Na psychologii też nie. Nie uczono nas, czym jest śmierć i jak o śmierci powinno się mówić. I jak się w ogóle ze śmiercią pracuje. Teoria – definicja śmierci i to, w jaki sposób ona może działać na człowieka – oczywiście była. Mówiliśmy, w jaki sposób człowiek może funkcjonować po śmierci mamy, bliskiej osoby, małżonka. Ale dziecko? To temat tabu! Dopiero w pracy zdałam sobie sprawę, że przez pięć lat studiów nie padło słowo na temat śmierci dziecka. Kompletnie nic. Zero.

My jako psycholodzy nie wiemy, co możemy powiedzieć. I to jest okrutne, bo nie wiemy, co się mówi w obliczu śmierci. Nie wiemy, że się powinno powiedzieć: „Przykro mi”, że to jest naturalne, że nic złego się wtedy nie dzieje. W obliczu śmierci w zasadzie nie wiadomo, co powiedzieć. My, specjaliści, też tego nie wiemy.

Reakcje księży są najczęściej dwojakie. To znaczy prawie zawsze się to wiąże z niekompetencją. Ale można to zrobić jeszcze empatycznie albo nieempatycznie.

Tak właśnie jest. Ja akurat mam to szczęście, że w rodzinie mam dwóch wujków księży. Mama do nich zadzwoniła i oni wszystko zorganizowali. Zresztą dobrze się czułam, że to wujek żegna moje dziecko. To było takie rodzinne. Zdaję sobie jednak sprawę z tego, jak by wyglądała sytuacja, gdybym musiała się zwrócić do obcego kapłana. Jaki ten świat byłby jeszcze bardziej niedostępny.

Wracając jednak do żałoby po stracie dziecka: czy według pani to ma znaczenie, na którym etapie ciąży się traci dziecko? Czy przed narodzinami, czy po narodzinach?

Proszę sobie wyobrazić, że udzieliłam już bardzo wielu wywiadów na ten temat i to pytanie zawsze pada jako pierwsze!

Wie pani dlaczego?

Nie wiem!

Jestem przekonany, że to dlatego, że rodziny, które próbują pomóc, najczęściej bagatelizują sprawę.

Dokładnie tak! „Ale to nie ma znaczenia”, „To za wcześnie”, „O co ci chodzi?”. Więc my chyba też dlatego pytamy, próbujemy ocenić, czy to ma znaczenie czy nie. Tyle że my sami, zadając to pytanie, automatycznie bagatelizujemy sprawę. Bardzo często słyszę: „Naprawdę? Ósmy tydzień? Jeszcze nic nie widać”. I zawsze to muszę tłumaczyć. I to jest już po prostu jak zdarta płyta: a jakie to ma znacznie, który to był tydzień?

Wiadomo, czasy się zmieniły – to jest coś, co należy zawsze powtórzyć. Że nasze babcie, nasze mamy nawet nie wiedziały, że były w ciąży i ją straciły. Spóźniał się okres – okej, to się zdarzało. Nie było sprzętu do USG, nie było bicia serca. I to była któraś ciąża z kolei. Nie zawsze wyczekiwana.

Poziom śmiertelności był znacznie większy.

Tak, poziom śmiertelności dzieci, noworodków, kobiet przy porodzie był inny. To były zupełnie inne czasy. Oczywiście wtedy też kobiety cierpiały, gdy straciły ciążę czy dziecko na którymś etapie. Ale nie można wartościować: ósmy tydzień, dwunasty, dwudziesty. Nie znamy całej historii. Nie wiemy, czy ta ciąża nie była po pięciu latach starań. Wymodlona, wybadana, sfinansowana kredytami, ogromnymi środkami, klinikami niepłodności. Co z tego, że ósmy tydzień, jak dla kogoś to już było dziecko, już miał swoją kropeczkę, już miał swoją fasolkę. I my nie mamy prawa tego umniejszać. To jest nasz błąd. Z punktu widzenia psychologa nie ma to najmniejszego znaczenia, na jakim etapie ktoś traci ciążę. Tylko w taki schemat myślenia wpadamy, że jakby to było później, byłoby gorzej.

Przepłakać, przemodlić, przekrzyczeć. Życie po utracie dziecka [WYWIAD]

Inteligentne Życie

Muszę tu jednak podkreślić, że zawsze staram się to wybadać u moich pacjentów. Czy oni rzeczywiście traktują stratę jako ogromną tragedię, i wtedy otrzymują adekwatną pomoc, czy radzą sobie na zasadzie: poronienie, to tylko ósmy tydzień. Są i takie osoby, które w takiej sytuacji pochówku nie potrzebują i nie chcą. Nie mamy prawa niczego narzucać ani jednym, ani drugim. Tak naprawdę naszym zadaniem jest wybadać, opowiedzieć o wszystkich konsekwencjach, dać im możliwość.

Często też rodzice nie wiedzą, że mogą pochować dzieci utracone nawet na bardzo wczesnym etapie. Moją rolą jest im to uświadomić. Czasem podczas rozmowy słyszę: „No ale moi rodzice powiedzieli, że jak będzie grobek, to będzie gorzej”. Gotuje się wtedy we mnie w środku, że ktoś z zewnątrz wie lepiej, co jest dobre dla tych ludzi… Nikt nie zadał im pytania, czego by chcieli, tylko mówią: „Nie, nie chowaj! Jak będziesz miała grobek, to ty tego nie zniesiesz!”. Gdy widzę, że ktoś się waha, nie jest pewien, zadaję pytanie: Czy gdyby to był dwudziesty trzeci tydzień i prawo do pochówku by już obowiązywało, to czy zorganizowalibyście pogrzeb? Bardzo często wtedy słyszę potwierdzenie.

Odpowiadając na pytanie księdza: Nie. Etap ciąży nie ma znaczenia.

^{Joanna Piątek-Perlak – psycholog okołoporodowy i mama po stracie dziecka. Od pięciu lat pomaga osobom, którym umierają dzieci na różnym etapie, przede wszystkim w ciąży. Prowadzi grupę wsparcia dla rodziców po stracie. Wspiera też pary, które rodzą ciężko chore dzieci i wcześniaki. Zajmuje się również pomocą psychologiczną dla par leczących się z powodu niepłodności.}

* * *

Fragment książki "Życie ze stratą" (Wydawnictwo WAM).