Rozmowy u kresu drogi, czyli jak powiedzieć komuś, że wkrótce umrze?

Jednym z trudnych tematów jest rozmowa o śmierci. Czasem pada pytanie wprost: Czy ja umieram? Czasem jest ono zadane w sposób zawoalowany, ale z jednoznacznym sygnałem, że pacjent oczekuje konkretnej odpowiedzi.

To była moja pierwsza praca i pierwszy pacjent, który umarł na moim dyżurze - wspomina Anna Kaptacz, prezes Stowarzyszenia Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej. - Był świadomy, że zbliża się jego kres. Zależało mu na tym, aby pożegnać się z synami, i bardzo pragnął doczekać rana. Starałam się zastąpić mu najbliższych, pytałam, czego potrzebuje, chciałam, by wiedział, że jestem przy nim. Pacjent zmarł o 5 rano. Było mi przykro, bo nie zobaczył się już z dziećmi.

- Śmiertelne przypadki na naszym oddziale zdarzały się rzadko, ale gdy pacjent umierał, to zwykle samotnie, bo w tamtych latach nie było przyzwolenia na to, by czuwała przy nim rodzina - wspomina. - Na wielu oddziałach obserwowałam, że gdy pacjent zbliżał się do kresu, to umieszczano go w izolatce i tylko od czasu do czasu zaglądano, czy jeszcze oddycha. Ja z kolei uważałam, że przy takim pacjencie trzeba być, zwłaszcza gdy był to dyżur nocny. Tak odczuwałam swoje pielęgniarstwo.

Obecność łagodzi cierpienie

Na początku lat 90. ubiegłego wieku w Polsce zaczęły powstawać coraz liczniej hospicja, powoływane jako organizacje pozarządowe i bazujące na pracy wolontariuszy. Również w Częstochowie w 1992 r. powołano Komitet Założycielski Stowarzyszenia Opieki Hospicyjnej Ziemi Częstochowskiej. Pierwsze zebranie odbyło się w Izbie Pielęgniarskiej, ponieważ była to inicjatywa grupy pielęgniarek.

- Nasze pierwsze kroki były intuicyjne - wspomina pani Anna. - Jedno było pewne: chciałyśmy pomagać pacjentom. Chodziło o pomoc rodzinie w pielęgnacji chorego, w łagodzeniu jego cierpień fizycznych, a także duchowych. Pojechałyśmy na szkolenie do prof. Jacka Łuczaka do Poznania. To był bardzo intensywny kurs opieki, na którym podjęto także nowe wówczas tematy: rozmowy z ciężko chorym pacjentem, rozpoznawanie jego potrzeb, nawet wtedy, gdy on ich nie artykułuje, odpowiedzi na pytania związane z lękiem przed umieraniem.

Stopniowo coraz szerzej w społeczeństwie zaczęła przebijać się prawda, że poczucie osamotnienia, ogromne przeciążenie psychiczne i tzw. ból totalny, który przeżywają terminalnie chorzy, są często wynikiem złej komunikacji między chorym i otoczeniem.

Jak rozmawiać?

- W opiece paliatywnej komunikowanie się z pacjentem jest tak samo ważne jak łagodzenie jego bólu fizycznego, duszności i innych objawów choroby - tłumaczy Anna Kaptacz. - Osoby pracujące w hospicjum i wolontariusze są w tym kierunku szkoleni. Prawdziwa szkoła rozpoczyna się od spotkania z podopiecznym i trwa nieprzerwanie, bo nawet po wielu latach pracy w hospicjum nie możemy uważać, że o komunikowaniu się z chorym wiemy wszystko, nie wolno ulec pokusie rutyny.

Jednym z trudnych tematów jest rozmowa o śmierci. Czasem pada pytanie wprost: Czy ja umieram? Czasem jest ono zadane w sposób zawoalowany, ale z jednoznacznym sygnałem, że pacjent oczekuje konkretnej odpowiedzi.

"Nadrzędną zasadą jest to, że chorego nie wolno okłamywać, trzeba udzielać odpowiedzi prawdziwych, czyli zgodnych z rzeczywistością. Nie wolno przekazywać informacji w sposób brutalny - odpowiedź musi być prawdziwa, ale rozważna i taktowna. Język, którym się posługujemy, powinien być prosty, konkretny, bez uogólnień, bez powoływania się na teorie, książki i statystyki, gdyż chory chce konkretów, chce dostosowania ich do swojej sytuacji" - pisze prof. Krystyna de Walden-Gałuszko, krajowy konsultant w dziedzinie opieki paliatywnej.

- Odpowiedź na pytanie: "Czy to już na pewno jest kres mojego życia?" jest trudna także z tego powodu, że data śmierci każdego człowieka jest znana jedynie Bogu - podkreśla pani Anna. - Wielokrotnie obserwowaliśmy przypadki, gdy terminalnie chory pacjent w stanie ogólnym, który wskazywałby na rychły koniec życia, żył jeszcze wiele tygodni. Bywało też odwrotnie: niespodziewanie przychodził kres pacjenta, który co prawda był objęty opieką paliatywną, ale poruszał się po mieszkaniu i samodzielnie przygotowywał proste posiłki. Mieliśmy także sytuacje, gdy ciężko chory, nieprzytomny pacjent odzyskiwał świadomość i wracał do zdrowia.

Spotkanie z Bogiem i ludźmi

Wielu pacjentów w terminalnym okresie choroby korzysta z opieki duszpasterskiej księży ze swojej parafii. Są jednak i tacy, którzy przez wiele lat żyli z dala od Kościoła. - Z naszej praktyki wiemy, że u kresu życia większość pacjentów pragnie spotkania z kapłanem i przyjęcia sakramentów - mówi Anna Kaptacz. - Często, zwłaszcza gdy od dawna nie przyjmowali sakramentów, trudno jest im o tym powiedzieć rodzinie, starają się więc taką prośbę przekazać przez nas. Uważne odczytywanie duchowych potrzeb pacjenta to kolejny warunek dobrej komunikacji, ale przede wszystkim umożliwienie mu przyjęcia łaski nawrócenia.

Pojęcie komunikowania się jest szerokie i dotyczy nie tylko treści wypowiadanych słów, ale również umiejętności słuchania tego, co mówi chory, i całej postawy przyjmowanej w kontakcie z nim. - Trzeba pamiętać, że mówimy też sobą - tłumaczy pani Anna. - Gdy rozmawiamy z pacjentem, a myślami błądzimy daleko, mowa ciała jest inna i pacjent to wyczuwa. Trzeba być serdecznym, empatycznym i skoncentrowanym na chorym. Nasz kontakt z nim powinien być podyktowany miłością drugiego człowieka i chęcią pomocy - jeżeli ofiarujemy choremu nasz czas i otworzymy się na niego, intuicja podpowie, jak się zachować, jak z nim rozmawiać i jak się zatroszczyć o jego potrzeby.

Anna Kaptacz - jedna z założycielek pierwszego w Częstochowie i jednego z pierwszych w kraju hospicjum - jest pielęgniarką. Wcześniej przez 15 lat pracowała na oddziale urologicznym.