To, co trzyma wolontariuszy w hospicjum

Robię to głównie dla siebie, dla ich uśmiechu i wyszeptanego "dziękuję", co warte jest całego zmęczenia i pracy - mówi dr Krystyna Stopczyk, emerytowana lekarz pediatra, która od 10 lat pracuje jako wolontariuszka w hospicjum Caritas przy ul. Bednarskiej w Warszawie.

KAI: Jak zaczęła się Pani praca w hospicjum?

Przez 12 lat opiekowałam się bardzo chorym mężem i wiekową mamą, dla nich musiałam zrezygnować z praktykowania zawodu. Kiedy w 2002 roku zmarli oboje w niedługim odstępie czasu, powiedziałam sobie - masz teraz dwa miesiące na odpoczynek i regenerację, a potem musisz coś wymyślić. Wiedziałam, że po 12 latach przerwy nie wrócę do zawodu, pomyślałam więc o wolontariacie w hospicjum. Okazałam się przydatna w hospicjum Caritas na Bednarskiej. Rozpoczęłam pracę w styczniu 2003 roku.

Na początku nie wiedziałam co mogłabym tam robić - otrzymałam formularz z obowiązkami, które miałam sobie wybrać i zakreśliłam wtedy prawie wszystko - od mycia podłóg, przez prasowanie, podlewanie kwiatów, po karmienie pacjentów. I przez te 10 lat zajmowałam się niemal wszystkim, w miarę możliwości i sił. Zaczynałam od prasowania, podlewania kwiatów, aranżowania wystroju, siedzenia przy umierającym - bo czasem pacjent umiera 15 minut, czasem kilka godzin. Staramy się, by ktoś przy nim był, zanim dotrze rodzina.

Dziś spełniam głównie funkcję urzędnika - porządkuję papiery. Wydaje mi się, że to zwykłe przekładanie papierków, miałam chwile zwątpienia w swoją przydatność i sens takiej pracy, ale lekarze uświadomili mi, jakie to dla nich odciążenie. Dziś liczba formularzy przy przyjmowaniu jednego pacjenta sięga 11 - część wypełniają pielęgniarki, część lekarze, a do tego doliczyć by trzeba to, co wypełnia pacjent lub jego rodzina. Oświadczenia, zgody, zaświadczenia, numerki, podpisy, których trzeba pilnować, bo ich brak oznacza też brak konkretnych pieniędzy na hospicjum od Narodowego Funduszu Zdrowia. Jeśli mam czas, niekiedy pomagam jeszcze w karmieniu pacjentów, choć staram się nie zabierać pracy uczennicom szkoły pielęgniarskiej, które mają u nas praktyki.

Kandydat na wolontariusza ma więc wybór czym się zajmie...

- Zanim zostanie wolontariuszem przechodzi 2-3 rozmowy, m.in. z osobą odpowiedzialną za wolontariuszy, siostrą oddziałową i w końcu z kierownik ZZOZ Caritas. Muszę powiedzieć, że wolontariuszy u nas jest dużo i są szalenie potrzebni. Jedna z pań jest fryzjerką i kogo trzeba goli, strzyże, kręci loki, jest emerytowana nauczycielka, która wyspecjalizowała się w kąpaniu pacjentów, ktoś zajmuje się kwiatkami. Jeśli przychodzą nowi wolontariusze, którzy jeszcze nie wiedzą co robić, ich pracą kieruje siostra oddziałowa.
Gdy ma się czas, warto zaglądać na sale, gdzie leżą pacjenci, zapytać czy czegoś potrzebują, poprawić poduszki.

Wśród wolontariuszy przeważają osoby starsze czy młodsze?

- Starsze osoby są dwie. Jest sporo młodych, ale ich zapał trwa zwykle 9 miesięcy - tyle ile rok akademicki. Wyjeżdżają na wakacje do domów, a potem już nie wracają. Jest też grupa więźniów. To zwykle bardzo młodzi ludzie z krótkimi wyrokami, którym nie opłaca się uciekać. Oni zajmują się najcięższymi pracami, jak mycie podłóg, szorowanie drzwi, przenoszenie ciężkich rzeczy. Raczej nie rozmawiają z pacjentami, to często zamknięci w sobie chłopcy, nieco wycofani, a większość naszych pacjentów jest w bardzo ciężkim stanie i nie może już mówić.

Skoro kandydaci na wolontariuszy przechodzą rozmowy zanim rozpoczną pracę, czy to znaczy, że nie każdy nadaje się do tej pracy?

Jeśli ktoś się nie nadaje, to dziękuje się mu za chęć pomocy. Potrzebna jest nie tylko empatia, ale też umiejętność akceptacji człowieka w całości, co bywa trudne, szczególnie dla kogoś, kto nie spotkał się wcześniej z ciężką chorobą, cierpieniem i śmiercią. Dla mnie, lekarki, nie ma znaczenia czy ktoś jest zanieczyszczony, czy charcze, ale dla kogoś "z zewnątrz" to może być problem. Nie wszyscy są też w stanie zaakceptować śmierć. Dla osoby wierzącej śmierć jest naturalna, ale są osoby, którzy jej nie akceptują.

Zawsze, a szczególnie w hospicjum ważna jest także podmiotowość pacjenta, która wydawać się może wręcz przesadna. Przynajmniej mnie wydała się przesadna, gdy przyszłam do hospicjum 10 lat temu. Jako lekarz pediatra traktowałam swoich małych pacjentów w pewnym stopniu przedmiotowo - nie można tłumaczyć dwuletniemu dziecku, że musi dostać zastrzyk, bo ma zapalenie płuc, bo ono i tak tego nie zrozumie, po prostu trzeba mu ten zastrzyk zrobić. Takie podejście jest jednak zupełnie niedopuszczalne wobec dorosłego pacjenta, którego trzeba traktować podmiotowo. To było dla mnie oczywiste, ale jednak byłam zdziwiona, gdy zobaczyłam jak pielęgniarki w hospicjum pytają pacjentów którą nogę najpierw umyć. Żartowałam, że gdyby miały do czynienia ze stonogami, nigdy by nie umyły swoich pacjentów.

Ale jednak to podejście w hospicjum jest właściwe. Pacjent ma prawo nie chcieć się kąpać, choć to może stwarzać problem dla pozostałych pacjentów. Prosi się o interwencję rodzinę, wolontariuszy, współtowarzyszy, żeby go przekonać do kąpieli, ale nic na siłę. Jeśli nie chce jeść, to nie je. Znacznie gorsze dla niego byłoby, gdyby zmuszono go do kąpieli czy jedzenia, gdyby się poczuł ubezwłasnowolniony. Poczułby się więźniem.

Pacjenci - i to dotyczy także pacjentów w szpitalach, nie tylko terminalnie chorych - mają też prawo do informacji. Lekarz ma obowiązek powiedzieć im jakie leki poda, jak może przebiegać proces leczenia. Często jednak lekarze grzeszą nie informując o niczym pacjentów. A chory ma prawo odmówić przyjęcia leków, również leków przeciwbólowych, które powodują otępienie.

Chorzy w hospicjum odmawiają przyjmowania leków przeciwbólowych?

Rzadko, a jeśli już to do pewnego momentu. Obecnie leczenie bólu jest na bardzo wysokim poziomie, są lekarze będący prawdziwymi artystami - wiedzą czego i kiedy dodać. A to prawdziwa sztuka. Gdy wchodzi się do naszego hospicjum, gdzie są 24 łóżka, nie słychać krzyków, jęków czy narzekania. Panuje cisza. Nie dlatego, że wszystkich pacjentów "spacyfikowano", ale dlatego, że każdy pacjent otrzymał tyle leków, by mieć komfort umierania.

Czy proszą czasem o "skrócenie" cierpienia?

W ciągu tych 10 lat nie spotkałam nikogo, kto by chciał umrzeć. Ani jednej osoby. Nigdy nie słyszałam by o takiej prośbie mówił którykolwiek z lekarzy. Przeciwnie, wielu prosi, by pomóc im jak tylko się da.

Czy w wolontariuszach nie budzi się czasem strach przed rozmową z umierającym człowiekiem?

Tak. To wynika głównie ze świadomości własnej bezradności wobec cudzej śmierci.

Jak przełamuje się ten strach?

Nie wiem, ja go nie odczuwałam, widzę go tylko u innych, zwłaszcza u młodych wolontariuszy.

A jak rozmawia się z osobą, która wie, że umrze niedługo?

Problem jest w tym, że oni nie wszyscy wiedzą. A powinni wiedzieć, powinien ich o tym uprzedzić lekarz w szpitalu albo lekarz domowy, albo rodzina, choć rodzinie jest najtrudniej. W hospicjum przyjmuje się pacjentów po zakończonym leczeniu onkologicznym, gdy już nic nie można zrobić dla chorego, oprócz zapewnienia mu opieki i uwolnienia od bólu. Zdarza się, że pacjent nie zdaje sobie z tego sprawy i domaga się chemioterapii czy naświetleń. Są pacjenci "podłączeni" do swojego laptopa do ostatniego dnia, załatwiają interesy, prowadzą swój biznes, trzeba ich uprzedzić, by zdążyli zabezpieczyć rodzinę, uporządkować sprawy.

Ogólnie trzymamy się zasady, że "nie wychodzimy przed szereg" i mówimy pacjentowi to, co chce usłyszeć. Jeśli pyta lekarkę "kiedy umrę?", ona odpowiada, że nie zna nawet godziny własnej śmierci.

Są rozmowy o wierze i Bogu?

Za mało się o tym rozmawia. Pacjenci nie zawsze chcą. Jeśli powiesz umierającemu, że będzie po śmierci przechadzał się po niebiańskiej łące, to on nie chce tej łąki, chce zostać w brudnym łóżku i żyć. I nie ma się co mu dziwić.

Zdarza się, że ludzie na łożu śmierci jednają się z bliskimi. To są bardzo piękne sceny.

W hospicjum widać też niestety, w jakim stopniu przekonano społeczeństwo, że religia jest sprawą prywatną. Dla mnie oczywiste było, że gdy ktoś umiera, siada się przy jego łóżku i się modli. Teraz taki widok jest rzadki. Modli się rodzina, o ile zdąży przyjechać, czasem my, wolontariuszki, jeśli dowiemy się, że chory odchodzi. Oczywiście w hospicjum jest kapelan, odprawia Mszę, roznosi Komunię św., on częściej przeprowadza z chorymi takie rozmowy.

Czy istnieje limit wieku dla wolontariuszy hospicjum?

Według mnie zasadniczo powinna to być osoba pełnoletnia. Dla 12-13-latka pobyt w hospicjum jest zbyt obciążający emocjonalnie. Nie ma górnego limitu - nigdy nie jest się za starym, trzeba tylko być sprawnym, ruszać się, widzieć i słyszeć.

Raz wzięłam udział w swojej parafii w akcji promującej wolontariat. Na wszystkich niedzielnych mszach zachęcaliśmy do wolontariatu. Odpowiedziały na apel dwie osoby na kilka tysięcy słuchaczy. Większy odzew jest wśród młodzieży, choć ich zapał szybciej się wypala. Starsi mówią, że mają dużo czasu, że chcą być pożyteczni, przebywać wśród ludzi.

To była też moja motywacja, chciałam być wśród ludzi, ale spędzać też ten czas produktywnie. I już po roku wolontariatu pomyślałam, że to nie ja świadczę usługi, tylko mnie je świadczą. Gdy chory uśmiechnie się, gdy ledwie słyszalnym szeptem powie "dziękuję", człowiek zupełnie się rozkleja.

Kiedyś zobaczyłam w hospicjum staruszkę z niebieskimi oczami i siwiuteńkimi włosami, bardzo podobną do mojej babci. W pierwszym odruchu chciałam ją przytulić, ale zreflektowałam się, że przecież ona może sobie tego nie życzyć. Porozmawiałam z nią przez chwilę, a potem zapytałam czy mogę pogłaskać ją po głowie. Jej rozpromienione oczy i uśmiech będę pamiętała do końca życia. Pomyślałam, że całe moje zmęczenie, praca, godziny spędzone na dojazdach warte są tego jednego uśmiechu. I myślę, że właśnie to trzyma wolontariuszy w hospicjum - przekonanie, że są potrzebni.