Rodzice dzieci z ADHD i w spektrum zostają sami – system wspiera tylko uczniów

Dzieci z ADHD i w spektrum autyzmu coraz częściej otrzymują diagnozy i orzeczenia zapewniające im wsparcie w szkole. Znacznie rzadziej mówi się jednak o ich rodzicach, którzy mierzą się z bezradnością, zmęczeniem, społeczną oceną i samotną walką o pomoc dla swoich dzieci. Za każdym orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego stoi nie tylko dziecko, ale często także zmęczony rodzic, który miesiącami szuka diagnozy, specjalistów i skutecznych sposobów pomocy. System dostrzega potrzeby uczniów, lecz wciąż zbyt rzadko zauważa tych, którzy wspierają ich na co dzień.

Do teczki z napisem „Szkoła” włożyła kilka stron orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Zespół z poradni wypisał w nim, czego potrzebuje jej dziecko: więcej czasu na sprawdzianach, miejsce blisko nauczyciela, zajęcia ze specjalistą, stałe wsparcie nauczyciela wspomagającego, wyrozumiałość wychowawcy i – oczywiście – przyjazną atmosferę. O kobiecie, która tę teczkę kompletowała przez ostatnie dwa lata, na ogół nie ma w tych zaleceniach ani słowa, w myśl społecznego dogmatu: jest mamą, zrobiła to, co trzeba zrobić, by pomóc dziecku neuroatypowemu funkcjonować w dzisiejszym świecie. Wydzwaniała więc do poradni, wciskała w domowy tetris „najbliższy wolny termin w środę o 11.30, za trzy miesiące”, zwalniała się z pracy, a dziecko z lekcji, by na spotkaniu z pedagogiem punktualnie się pojawić, a w międzyczasie mniej lub bardziej cierpliwie reagowała na kolejne uwagi w dzienniku elektronicznym. Teraz ma w teczce „gwarancje” specjalnego potraktowania dla dziecka, ale pozostaje nierzadko samotna i zagubiona w realiach zwykłej, rodzinnej codzienności.

Jej potrzeb nie uwzględnia się przecież w żadnych orzeczeniach, bo też rzadko myśli się o mamie czy tacie dziecka z ADHD, zespołem Aspergera albo diagnozą „ze spektrum”, którego zachowanie od lat ocenia każdy, kto akurat jest obok: wychowawczyni, rodzice na szkolnym korytarzu, ciocia na imieninach, obcy pan w kolejce do kasy. Przyglądam się z boku drodze, którą bliskie mi rodziny dzieci neuroatypowych idą, i coraz wyraźniej widzę, że w całej publicznej debacie – o orzeczeniach i nauczycielach wspomagających, o wyzwaniach, specyfice kształcenia i szansach wychowawczych – o tej jednej kwestii praktycznie w ogóle się nie mówi. Zmęczenie rodziców dzieci ze spektrum, ich cicha walka o dziecko, ich wątpliwości i dylematy i ich wierność rodzicielskiemu powołaniu bardzo często pozostają niezauważone – zarówno w perspektywie samych dzieci, jak i dorosłego otoczenia.

Statystyki pokazują nam wyraźny trend na wzrost diagnoz neuroatypowości. W roku szkolnym 2025/2026 orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego miało w Polsce blisko 393 tysiące uczniów; dekadę wcześniej było ich około 150 tysięcy. To szersza kategoria niż samo ADHD i najbardziej przybyło w niej dzieci w spektrum autyzmu, ale kierunek jest czytelny: zachowania, które jeszcze niedawno nazywało się „trudnymi” czy „specyficznymi”, coraz szybciej dostają psychologiczną nazwę.

I tu – moim zdaniem – zaczyna się pierwszy grząski grunt w tym temacie, bo o ADHD wiemy jednocześnie dużo i zaskakująco mało. Wiemy, że to sytuacja, w której mózg i układ nerwowy nie działają w typowy dla większości ludzi sposób i że dotyczy to, według dużych zestawień z całego świata, kilku procent dzieci. Wiemy też, że przez trzy ostatnie dekady systematycznie rośnie liczba diagnoz, ponieważ sformułowano już wystandaryzowane ścieżki potwierdzenia określonych cech. Natomiast wciąż nie mamy pewnych, jakościowych danych, co dokładnie wpływa na tę specyfikę działania mózgu, jakie warianty, korelacje czynników mają wpływ na poszczególne objawy ani które praktyki pedagogiczne przynoszą długofalowo najlepsze wyniki. Część ze współczesnych diagnoz obejmuje dzieci, które dawniej przepadały w systemie bez żadnej pomocy. Część to przypadki łagodne, przy których korzyści z diagnozy i leczenia są dużo mniej oczywiste. Jednocześnie w kilkunastu krajach, na próbie kilkunastu milionów dzieci, wykazano, że najmłodsi w klasie ("grudniowi") są częściej diagnozowani z ADHD niż ich starsi o kilka czy kilkanaście miesięcy koledzy, w związku z tym pojawia się wyraźne zastrzeżenie, że zwykła, wynikająca z wieku niedojrzałość bywa brana za objaw zaburzenia.

Widać tu zatem co najmniej jedno „na pewno”: nauka zawsze potrzebuje czasu, żeby coś orzec. Tymczasem w polskich realiach edukacyjnych bardzo często przeciętny rodzic tego czasu nie ma. Musi podejmować decyzje dziś, w gąszczu sprzecznych głosów, z dzieckiem, które właśnie rozwaliło mu futrynę w drzwiach, bo nie poradziło sobie z burzą emocji w środku.

Drugi grząski grunt rozpanoszył się nam na dobre w szkolnictwie. Na poziomie oficjalnych komunikatów wszystko prezentuje się podręcznikowo: dziecko z orzeczeniem ma prawo do wsparcia, do pewnych dodatkowych udogodnień, do nauczyciela wspomagającego. W praktyce okazuje się, że brakuje ludzi do bycia owym „zespołem wspierającym”, a dana osoba na etacie nauczyciela wspomagającego ma w praktyce podczas jednej lekcji pilnować koncentracji pięciorga dzieci (dwa z orzeczeniem, trzy w trakcie diagnozy). Jedno L4 i nauczyciel prowadzący staje przed klasą, gdzie zamiast skupić się na kwestiach dydaktycznych, najwięcej swojej energii poświęca na utrzymanie „spokoju” podczas zajęć. Rośnie frustracja wszystkich i każdy ma w niej trochę racji. O której rzadko się dialoguje, znacznie częściej krzyczy.

Mając czwórkę dzieci w systemie edukacji publicznej w dużych, wielkomiejskich placówkach, mogę obserwować rozmaite warianty wyzwań z tym związanych. Niestety także nadużyć, bo przecież i tych nie brakuje. Czasem orzeczenie pudruje problemy, które z neuroatypowością mają niewiele wspólnego. Nie dalej jak w ubiegłym tygodniu jeden z moich rodzicielskich komunikatorów rozgrzała emocjonująca dyskusja dwójki rozwodzących się rodziców, którzy poproszeni o rozmowę z dzieckiem na temat agresywnych zachowań, zaczęli z jednej strony wyrzucać reszcie rodziców brak empatii (mama), a z drugiej strony wskazywać na pobłażliwość i brak stawiania granic przez eks (tata). Całość rozmowy toczyła się na komunikatorze (a jakże), a została zainicjowana w wyniku narastającej frustracji części rodziców, którzy bezskutecznie zwracali wychowawcy uwagę, że ich dzieci skarżą się na agresywne zachowania jednego dziecka z orzeczeniem i mają jawne poczucie niesprawiedliwości (ponieważ to dziecko śmieje się innym w twarz „że przecież nic mi nauczyciele nie zrobią, bo mam papiery”).

Żeby była jasność: ta historia jest skrajna i są klasy, gdzie jest dwójka dzieci z orzeczeniem i takich problemów nie ma, a wsparcie wspomagające przynosi spektakularne efekty. Oczywiście. Tyle, że ten obraz nie jest i nigdy nie będzie jednolity, możliwy do włożenia w jedną ramę dla wszystkich szkół, rodzin i dzieci. Zanim jednak jakiekolwiek „papiery” trafią do szkoły, rodzic dziecka przechodzi długą drogę, której z zewnątrz na ogół nie widać.

Najpierw jest przecież zawsze dom rodzinny. Dziecko zachowuje się w nim w sposób, którego rodzic nie akceptuje dokładnie tak samo jak nauczycielka w przedszkolu, babcia na imieninach czy obcy pan w kolejce do kasy. Ten rodzic wstydzi się, irytuje, buntuje i bez końca pyta siebie samego: co robię nie tak? Czyta, szkoli się, jeździ po specjalistach. Współczesna popularna psychologia ma odpowiedź na wszystko, więc prędzej czy później zaczyna pielgrzymować: terapeuta, coach, trening umiejętności społecznych, psycholog prywatnie, bo państwowo za długo, potem drugi psycholog, bo pierwszy się nie sprawdził, czasem psychiatra. Efekty działań poszczególnych instancji nigdy nie są natychmiastowe i spektakularne, więc to uporczywe, rodzicielskie pytanie: „Co robię nie tak?” – wraca jak bumerang, podkopuje poczucie własnej wartości i pokój serca. Nie da się go nijak zamodlić. Pokusa, by przestać wychodzić do świata staje się coraz donośniejszym syrenim śpiewem.

W końcu jednak ów rodzic wie, przynajmniej mniej więcej, na ile to w ogóle możliwe, że jego dziecko „ma coś”, i że żeby mu ułatwić funkcjonowanie w szkole, potrzebny jest „odpowiedni papier”. I tu zaczynają się kolejne ruchome piaski w tym temacie. Krążą legendy na rodzicielskich forach o poradniach psychologiczno–pedagogicznych, w których spotkali się z rzeczowym, wspierającym traktowaniem. Gros historii ma jednak zupełnie inny, powracający refren psycho–dramy: przestarzałe metody diagnostyczne, skrajna opieszałość proceduralna, odsyłanie od specjalisty do specjalisty, generowanie szablonowych i iluzorycznych zaleceń, o taśmowości, instrumentalnym traktowaniu dzieci i ich rodziców oraz o braku empatii, już nawet nie wspominam.

Formułowane przez poradnie psychologiczno–pedagogiczne zalecenia są często oceniane jako „szablonowe” i nieuwzględniające realiów danych placówek szkolnych. Bardzo często rozmijają się też z rzeczywistością rodziny, która nie wynajmie całodobowego specjalisty od empatycznego rozwiązywania konfliktów. Która ma młodsze dzieci na pokładzie, uważnie obserwujące starszego brata i bardzo szybko uczące się, że krzyk to skuteczny sposób na zakończenie każdej rozmowy. Która funkcjonuje w warunkach pracy na etacie, przy rosnących kosztach życia. Rodzice w tych rodzinach bardzo chcieliby pomóc i własnym dzieciom, i nauczycielom, i sobie samym – ale potrzebują konkretnego wsparcia (wiedzy, informacji, często osobistej terapii), na które ich po prostu nie stać ani finansowo, ani czasowo.

Badań nad tym, jak wspierać rodziców dzieci z neuroatypowością, jest wyraźnie mniej niż badań nad dziećmi, co tylko pokazuje, że zagadnienie to w naukach jest stosunkowo nowe i wciąż więcej nie wiemy, niż wiemy. Metaanaliza ponad czterdziestu badań pokazała jednak, że już samo leczenie ADHD u dziecka, zarówno farmakologiczne, jak i psychologiczne, wyraźnie obniża stres rodzicielski, i to także wtedy, gdy sami rodzice w terapii nie uczestniczą. Z kolei zestawienie prawie trzydziestu badań z losowym doborem uczestników wykazało, że treningi umiejętności rodzicielskich wzmacniają poczucie kompetencji rodziców, poprawiają ich samopoczucie psychiczne i relację z dzieckiem. Obiecująco wyglądają też programy uważności dla rodziców, choć badań nad nimi jest dopiero kilka. Przy czym – jak to w naukach społecznych i badaniach jakościowych bywa – trzeba zawsze zastrzec, że warunki i metodologia badania grupy rodziców w warunkach duńskich, nie mówią nam jeden do jeden tego samego o rodzicach w warunkach polskich.

Kiedy wsłuchuję się w to, co mówią mi moi przyjaciele – rodzice dzieci z ADHD, autyzmem czy z czymkolwiek w spektrum – słyszę przede wszystkim bezradność, poczucie niewystarczalności, frustrację, gniew, bezsilność i zwykłe, ludzkie cierpienie. Przyznam, że każdorazowo boli mnie wtedy serce. Bardzo chciałabym im pomóc, dać namiar na sprawdzonego terapeutę albo dobrą radę rodzicielską, która działa w każdych warunkach i każdej rodzinnej konstelacji. Ale nie dysponuję takim dobrodziejstwem.

To co mam – to wiarę i relację z Panem Bogiem. Ta z kolei uczy mnie, żeby to cierpienie moich przyjaciół w pierwszej kolejności dostrzegać i nie ignorować. Stanąć przy nim w ciszy i uszanować pokorną próbą nieoceniania tylko wysłuchania. Może to niewiele, ale wierzę, że taka postawa to czasem coś, co doraźnie potrafi ulżyć – świadomością, że drugi człowiek jest widziany i nie zignorowany. Staram się też, by ci rodzice usłyszeli ode mnie wyraźnie: widzę, że ty swoje dziecko ogromnie kochasz i widzę twoje starania się by mu pomóc. Widzę, jak trudne jest to rodzicielstwo, jak wymagające, jak frustrujące, dlatego staram się im powiedzieć: wiem, że twoja miłość rozwija się w oparach wiecznego poczucia, że kochasz za mało, ale ja, z boku, widzę, doceniam i podziwiam twoje rodzicielskie starania. Wierzę, że wsparcie – także słowem – działa jak amortyzator. Na każdego. I na tego z orzeczeniem, i na tego dorosłego – bez – też. Tylko, żeby je wyrazić, trzeba najpierw zauważyć potrzebującego. System nie widzi rodziców dzieci z ADHD czy w spektrum, ale my możemy.