"Zamiast wigilijnego stołu - szpitalna sala, zamiast kolęd - pikanie respiratora". Ciężko chora Julia potrzebuje pomocy

Chociaż nie mają nikogo oprócz siebie, a wigilię spędzili w szpitalu, nie porzucają nadziei. Rodzice ciężko chorej dziewczynki wierzą, że córeczka będzie zdrowa.

"Nikt nie jest przygotowany na taki strach. Żaden rodzic..." - mówią rodzice Julii, cytowani przez siepomaga.pl. Przy łóżeczku czuwają dzień i noc - na zmianę. Sprawdzają oddech, nasłuchują. Choroba Julki jest straszna; cierpiące na nią dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed drugimi urodzinami. "Boimy się codziennie - każdego nadchodzącego dnia, każdej zbliżającej się godziny. Co jeśli stan Julci pogorszy się zbyt gwałtownie? Co jeśli nie doczekamy ratunku?”.

"Kiedy 16 lipca Julcia przyszła na świat, nie spodziewałam się, że za jakiś czas będę zapłakana trzymać ją na rękach i zastanawiać się, czy przeżyje. Przez pierwsze tygodnie żyliśmy w złudnym przekonaniu, że wszystko jest w porządku. Któregoś dnia, kiedy przewijaliśmy córeczkę, zauważyliśmy jednak, że jej nóżki leżą bezwładnie, że Julcia nie przebiera nimi tak jak inne dzieci. Pojechaliśmy do szpitala - po diagnozę, która zwaliła z nóg" - mówi mama Julii, cytowana przez siepomaga.pl.

Okazało się, że dziewczynka jest chora na rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA typu 1. To śmiertelna choroba genetyczna, która bez leczenia prowadzi do śmierci. Posłuszeństwa odmawiają kolejne mięśnie, w końcu wstrzymany zostaje oddech i zatrzymuje się serce.

Nadzieją dla Julii jest bardzo kosztowna terapia farmakologiczna w Stanach Zjednoczonych. Jej koszt to prawie 9 mln złotych. Obecnie brakuje połowy potrzebnej kwoty. Aby pomóc dziewczynce, kliknij w link.