Amelia cierpi na zanik mięśni. By wygrać z chorobą potrzebuje najdroższego leku na świecie

Amelia Gmyrek ze Strzegomia cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dziecko nie chodzi, nie raczkuje i zaczyna mieć problemy z oddychaniem. Dzień w dzień trwa walka o normalne życie dziewczynki, której może pomóc terapia genowa najdroższym lekiem na świecie za 9 mln zł. Brakuje jeszcze 800 tys. zł. To nadal bardzo dużo.

Postępująca choroba dziecka, powoduje zanik mięśni, które są odpowiedzialne za siedzenie i chodzenie, ale również za układ oddechowy.

- Amelka nie chodzi, nie raczkuje, nie jest samodzielna - mówi mama Amelki, Patrycja.

Zastosowanie nierefundowanego leku jest zależne od wagi dziewczynki. Jest możliwe, gdy Amelia nie przekroczy 13,5 kg.

- 13,5 kg i ani grama więcej. Amelka waży chwilowo 12,5 kg, więc czasu mamy coraz mniej - mówi mama dziewczynki.

- Nie poddajemy się. Robimy wszystko, żeby udało się zebrać te pieniądze - mówi tata dziecka, Przemysła Gmyrek.

Walka trwa od czasu, gdy dziecko skończyło półtora roku, kiedy Almece postawiono diagnozę - SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

Lek, którego potrzebuje Amelka to najdroższy lek świata, który kosztuje 9 mln zł. Terapia lekiem na SMA nie jest refundowana.

Aby dziewczynka mogła podjąć leczenie brakuje jeszcze 800 tys. zł. To nadal bardzo dużo.

- Boję się, że będę musiała przyzwyczaić się do widoku mojego dziecka na wózku inwalidzkim - mówi Patrycja, mama Amelki.

Chorą Amelkę można wesprzeć przez bezpośrednie wpłaty na konto zbiórki na platformie siępomaga.

Wyścig z czasem trwa, na pomoc dziewczynce został miesiąc.

Zebrane pieniądze będą przeznaczone na leczenie Amelki.

siepomaga/dm