Amelia cierpi na zanik mięśni. By wygrać z chorobą potrzebuje najdroższego leku na świecie

Amelia Gmyrek ze Strzegomia cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dziecko nie chodzi, nie raczkuje i zaczyna mieć problemy z oddychaniem. Dzień w dzień trwa walka o normalne życie dziewczynki, której może pomóc terapia genowa najdroższym lekiem na świecie za 9 mln zł. Brakuje jeszcze 800 tys. zł. To nadal bardzo dużo.

Postępująca choroba dziecka, powoduje zanik mięśni, które są odpowiedzialne za siedzenie i chodzenie, ale również za układ oddechowy.  

- Amelka nie chodzi, nie raczkuje, nie jest samodzielna - mówi mama Amelki, Patrycja.

Zastosowanie nierefundowanego leku jest zależne od wagi dziewczynki. Jest możliwe, gdy Amelia nie przekroczy 13,5 kg. 

- 13,5 kg i ani grama więcej. Amelka waży chwilowo 12,5 kg, więc czasu mamy coraz mniej - mówi mama dziewczynki. 

- Nie poddajemy się. Robimy wszystko, żeby udało się zebrać te pieniądze - mówi tata dziecka, Przemysła Gmyrek.

Walka trwa od czasu, gdy dziecko skończyło półtora roku, kiedy Almece postawiono diagnozę - SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

Lek, którego potrzebuje Amelka to najdroższy lek świata, który kosztuje 9 mln zł. Terapia lekiem na SMA nie jest refundowana.

Aby dziewczynka mogła podjąć leczenie brakuje jeszcze 800 tys. zł. To nadal bardzo dużo.

Kobieta urodziła podczas operacji mózgu. Mała „wojowniczka” jest wcześniakiem

Inteligentne Życie

- Boję się, że będę musiała przyzwyczaić się do widoku mojego dziecka na wózku inwalidzkim - mówi Patrycja, mama Amelki.

Chorą Amelkę można wesprzeć przez bezpośrednie wpłaty na konto zbiórki na platformie siępomaga.

Wyścig z czasem trwa, na pomoc dziewczynce został miesiąc.

Zebrane pieniądze będą przeznaczone na leczenie Amelki.

siepomaga/dm