Po obejrzeniu tych zdjęć, nie będziesz już narzekać
"Jak śmiesz narzekać? Jak masz czelność marudzić? Jakim prawem nie chce Ci się wstać z łóżka?" - pyta fotograf Jakub Szymczuk. Zobacz jego fotoreportaż o rodzinie Majrowskich.
Przy edycji tego materiału kilkakrotnie ścisnęło mnie za gardło, dużo bardziej niż w czasie fotografowania. Wtedy byłem mocno skupiony na pracy, teraz kontemplowałem każdy kadr.
Wszystko zaczęło się od telefonu ze Stowarzyszenia na Rzecz Niepełnosprawnych SPES. Potrzebowali materiału o swojej działalności, zapytali mnie czy nie wesprę fotograficznie ich dzieło — długo się nie zastanawiałem...
DEON.PL POLECA
Jak śmiesz narzekać? Jak masz czelność marudzić? Jak możesz w ogóle myśleć, że coś jest niesprawiedliwe, że ktoś ma łatwiej? Jakim prawem nie chce Ci się wstać z łóżka?
Od zrzucenia zdjęć do katalogu w Lightroomie do tego momentu, kiedy umieszczam je na blogu, cały czas stawiam sobie dokładnie takie pytania. Zapraszam do fotograficznej opowieści o zwykłym dniu w domu rodziny Majrowskich. Jestem ciekawy, o co Wy zapytacie siebie?
Mały sypiący się blok na skraju wioski w Kiejkutach, z balkonu widać tereny bazy wojskowej, w której przetrzymywano słynnych już Talibów. Dwa piętra, drewniane schody — brak windy. Na samej górze w dwupokojowym lokalu mieszka rodzina Majrowskich. Osiem osób i pies. Ich codziennością jest walką o normalność. Walka, jakiej nie jesteśmy w stanie sobie wyobrazić, choć niejednokrotnie uważamy, że to my się prawdziwie zmagamy.
Dwóch najstarszych synów 27-letni Damian i jego 6 lat młodszy brat Dawid są dotknięci rdzeniowym zanikiem mięśni. Bezwzględna choroba genetyczna deformuje ich ciała. Chłopaki są w pełni świadomi swojej sytuacji. "Człowiek jest mocny" i nie potrzeba wojny, żeby zrozumieć jak głęboki i uniwersalny jest sens tych słów.
Wystarczy trochę empatii, żeby poczuć, jaką walkę musi toczyć zdrowy umysł zamknięty w ciele, które dzień po dniu jest coraz bardziej zdeformowane. Młodszy Dawid jest na dużo wcześniejszym etapie choroby, choć również wie, co go czeka. Będzie następny. Czujecie to ? A oni jeszcze potrafią się śmiać, żartować, po prostu żyć.
Damian chce walczyć o siebie. Powiedział, że ma pewną granicę, której nie chce znów przekroczyć. Normalne jedzenie — smak i zapach. To dla niego określa jego człowieczeństwo. W pewnym momencie mięśnie przełyku odpuściły. Zawziął się i postanowił nie rezygnować, po trudnych ćwiczeniach udało mu się z powrotem nauczyć przeżuwać — chce normalnie jeść jak każdy z nas, dzięki swojej determinacji część posiłków może przyjmować doustnie, reszta jest podawana dojelitowo.
Na szczęście nie są sami. Wielu ludzi by zadało pytanie, czemu jest tam tyle dzieci. Ja po tym, co zobaczyłem, zrozumiałem, że młodsze rodzeństwo jest dla Damiana i Dawida niezwykłym oparciem, czymś, co sprawia, że ich dom tętni życiem.
Duża rodzina to skarb, im jest trudniej, tym bardziej cenny. Rodzice Marzena i Dariusz przy wsparciu SPES starają się wiązać koniec z końcem. Pani Marzena pełni ofiarną, całodobową opiekę nad chłopakami, do tego wychowuje pozostałe rodzeństwo. To jest ciężka praca na 4 zmiany — bez wytchnienia i urlopu.
Kiejkuty są na Mazurach... Wiecie, co jest jednym z marzeń pani Marzeny? Wakacje nad morzem, nad którym nigdy nie była. Obecnie to niemożliwe. Pan Dariusz jest murarzem. Przy potwierdzaniu informacji niezbędnych do napisania tego tekstu dowiedziałem się, że w tym tygodniu stracił pracę. Rodzina obecnie jest bez podstawowego źródła dochodu.
Chłopaki potrzebują respiratora i ssaka do podtrzymywania funkcji życiowych. Damian musi korzystać z niego bez przerwy. Jego tata ciągle się martwi — co się stanie jak w starym bloku wysiądzie elektryczność. Cały czas ma nadzieję, że kiedyś uda się zdobyć na stałe mały agregat prądotwórczy. Obecnie w awaryjnych sytuacjach jest przywożony przez Straż Pożarną, choć za każdym razem jest strach, że może być za późno.
Teraz mój mały apel, to nic nas nie kosztuje. Stowarzyszenie SPES pomaga przetrwać 22 rodzinom takim jak Majrowscy w całej Polsce, jest ciężko, ale wykonują tytaniczną pracę. Każdy z nas ma możliwość przekazania swojego 1% podatku z PIT na działalność społeczną. Dlatego proszę o pomoc SPES:
Prosimy o wsparcie Programu Pomocy Dzieciom
1% podatku dla SPES
nr KRS 00000 14574
LUB:
Darowizna: dla-dzieci.spes.org.pl/przekaz-darowizne
lub na konto nr 80 1240 2959 1111 0010 2904 3289
www.spes.org.pl
Stowarzyszenie na Rzecz Niepełnosprawnych SPES wspiera znajdujące się w niedostatku rodziny,opiekujące się dziećmi w ciężkim stanie klinicznym, w warunkach domowych. Ciężki stan kliniczny oznacza, że podstawowe funkcje życiowe nie funkcjonują prawidłowo.
Muszą być zatem podtrzymywane, co wymaga korzystania ze specjalistycznego sprzętu, np. respiratora, ssaka, koncentratora tlenu. Koszty opieki nad tak ciężko chorym dzieckiem są ogromne i najczęściej przewyższają skromny budżet domowy rodziny. Aby pomóc rodzinom Stowarzyszenie SPES tworzy fundusz stypendialny. Programem Pomocy Dzieciom zostały objęte 22 rodziny z całej Polski. Wsparcie dla rodzin udzielane jest w formie finansowego rocznego stypendium, które rodzina przeznacza na najpilniejsze potrzeby związane z opieką nad dzieckiem. Planowany budżet programu na lata 2016/2017 wynosi 300 tys. zł.
I Ty możesz pomóc! www.spes.org.pl
***
DEON.pl jest patronem Programu Pomocy Dzieciom w ciężkim stanie klinicznym.
Więcej w: Ludzie i inspiracje
Skomentuj artykuł