Uśmiech umierającego dziecka na widok balonika jest bezcenny. Bałam się, że koronawirus zabierze mi ten widok

"Nasze dzieci są tak ciężko chore, że jakakolwiek infekcja jest dla nich bezpośrednim stanem zagrożenia życia. Jeśli dziecko ma do dyspozycji tylko kawałek jednego zdrowego płuca, to każde zakażenie jest dla niego niebezpieczne" - mówi doktor Małgorzata Musiałowicz, szefowa hospicjum dla dzieci "Alma Spei".

Co koronawirus zmienił w pani życiu?

Wszystko. Gdy wirus się pojawił wiedzieliśmy, że teraz będziemy musieli działać inaczej. Pandemia zmusiła nas do decydowania, którzy podopieczni bezwzględnie wymagają wizyt, a którzy są w na tyle dobrym stanie, że możemy kontakt z nimi ograniczyć do telewizyt. Kiedy już zdecydujemy, że jedziemy do dziecka, to zbieramy obszerny wywiad epidemiologiczny, od którego zależy jak mamy się zabezpieczyć: czy wystarczą nam rękawiczki i maseczka, czy musimy mieć przyłbice, fartuch, kombinezon. Do tej pory jeździliśmy jako pomoc medyczna, ubrani po cywilnemu.  Najważniejsze jest dla nas, by dzieci dostały opiekę, na jaką zasługują, a jeśli któreś z nich będzie zakażone covid-19, a będzie dzieckiem umierającym, to żeby mogło odejść w domu. Dodatkowo z dnia na dzień zniknęło to, co organizowaliśmy dzieciom poza opieką medyczną. Bazą dla funkcjonowania naszego hospicjum jest pomoc medyczna, która ma sprawić, by dziecko nie cierpiało. Oprócz tego organizujemy dla dzieci i ich rodzin różne przyjemności, wszystko po to, by tworzyć coś co nazwaliśmy pięknymi wspomnieniami wspólnych chwil. To były spotkania, eventy, wyjazdy, spełnianie marzeń. Pandemia nam to odebrała, z dnia na dzień nie ma nic. Zawsze hucznie świętowaliśmy urodziny naszych podopiecznych i teraz zastanawiamy się jak obchodzić je w nowych realiach. Chcemy zawsze pamiętać o urodzinach naszych dzieci, bo wiemy, że to mogą być te ostatnie.

Wracając myślami do normalności, co pani wspomina?

Pamiętam jak wyglądały ubiegłoroczne święta Wielkanocne. Dzięki pomocy szkół i różnych darczyńców organizowaliśmy zbiórkę pampersów i środków pielęgnacyjnych dla naszych dzieci. A żeby było weselej, to ktoś z pracowników przebierał się za zajączka, który wręczał te paczki, wszystko po to, żeby dzieci się cieszyły. Przemycaliśmy w nich też zawsze jakąś zabawkę dla naszych podopiecznych. To było naprawdę radosne świętowanie. W tym roku paczki też przygotowaliśmy, ale zajączek mógł tylko pomarzyć, że będzie je wręczał. Musieliśmy zostawić je pod drzwiami.

Dzieci odchodzą spokojnie, są takie które mają bardzo bogate życie wewnętrzne, odchodzą z tego świata z uśmiechem na twarzy

Za czym najbardziej pani tęskni w czasie pandemii?

Bałam się, że pandemia odbierze mi uśmiech dzieci. Za tym tęskniłabym najbardziej. Kiedy wchodzę do domu i daje dziecku lekarstwo sprawiam, że nie czuje bólu. Kiedy nic go już nie boli i właśnie wtedy dostanie jakąś zabawkę, kolorowego balonika, to się uśmiecha i ten uśmiech jest bezcenny, to on daje nam siłę do pracy. W pewnej chwili pomyślałam, że koronawirus mi to zabierze, ale teraz wiem, że na to nie pozwolimy, nie damy za wygraną. Nie potrafilibyśmy pracować bez tych uśmiechów.

Koronawirus jest szczególnie niebezpieczny dla podopiecznych hospicjum?

Nasze dzieci są tak ciężko chore, że jakakolwiek infekcja jest dla nich bezpośrednim stanem zagrożenia życia. Jeśli dziecko ma do dyspozycji tylko kawałek jednego zdrowego płuca, to każde zakażenie jest dla niego niebezpieczne. To są dzieci z najwyższej grupy ryzyka, które z założenia trafiając do hospicjum mają podwyższone ryzyko przedwczesnej śmierci.

Czego najbardziej się pani teraz boi?

To, co nas najbardziej martwi, to finansowanie hospicjum. Opieka paliatywna to taka część medycyny, która patrzy całościowo na rodzinę, w której jest osoba umierająca. Naszym zadaniem jest więc poprawienie jakość życia nie tylko chorego, ale także jego najbliższych: rodziców, rodzeństwa. To w całości finansowane jest dzięki darczyńcom i jednemu procentowi. Natomiast 60 procent potrzeb medycznych finansuje Narodowy Fundusz Zdrowia, pozostałe 40 procent mogliśmy zapewnić także dzięki darczyńcom. Jednak ich mieliśmy bezpośrednich, kwestowaliśmy pod kościołami, organizowaliśmy eventy, nowożeńcy zapraszali nas na śluby, żeby zamiast kwiatów przekazywano datki na nasze hospicjum. Teraz tego nie ma. Nie chciałabym, żeby koronawirus sprawił, że poziom opieki nad naszymi podopiecznymi się zmieni. Chcemy zapewnić im wszystko to, co miały przed wirusem: poczucie bezpieczeństwa, możliwość bycia w domu, jakieś drobne radości.

Wierzy pani, że sobie poradzicie?

Oczywiście, że tak. To jest kolejne wyzwanie dla nas. Jak zaczęła się doba koronawirusa to sobie pomyślałam, że wiele razy było ciężko ale nigdy nie przypuszczałam, że może być aż tak źle. A teraz wierzę w to, że to będzie okres przejściowy, że nawet jak będzie bardzo trudno to znajdą się ludzie, którzy nam pomogą i te dzieci, którymi się opiekujemy będą mogły dostać to, co w moim przekonaniu od nas, ludzi tu na ziemi, się im należy.

Na co dzień styka się pani ze śmiercią, spotyka rodziców, którzy wiedzą, że ich dziecko umiera. Można się na to jakoś przygotować?

Śmierć jest naturalnie wpisana w nasze życie, to jedyne czego jesteśmy pewni, jednak śmierć dziecka jest jakby wbrew naturze. Prawdą jest, że towarzyszymy umierającym dzieciom i bardzo wiele się od nich uczymy. Mnie te dzieci pokazały w jaki sposób można umierać, a ich rodzice nauczyli mnie jak kochać. Na śmierć dziecka nie można się przygotować, ale bardzo ważny jest moment, w którym godzimy się z tym, że nasze dziecko jest nieuleczalnie chore. Natura człowieka jest taka, że kiedy dowiadujemy się o chorobie, to myślimy o leczeniu. Kiedy okazuje się, że nie ma możliwości na wyleczenie, to mamy nadzieję, że chory nie będzie cierpiał, a później mamy nadzieję na spokojną śmierć. Człowiekowi wierzącemu pozostaje jeszcze nadzieja na spotkanie z Najwyższym. Kiedy patrzę na rodziców naszych podopiecznych, to oni zawsze na początku chcą walczyć o dziecko, wyrwać je śmierci. A kiedy przychodzą już do hospicjum, to proszą tylko o to, by ich dziecko nie cierpiało. Ważne jest, dla nich żeby być z dzieckiem w domu, w intymnych warunkach, kiedy będzie odchodzić. Wziąć je na ręce, pożegnać się, mieć poczucie, że zrobiło się wszystko. Dzieci odchodzą spokojnie, są takie które mają bardzo bogate życie wewnętrzne, odchodzą z tego świata z uśmiechem na twarzy. To są dzieci, które nie narzekają. Pod naszą opieką był taki chłopiec, którego nigdy nie zapomnę. Kiedyś przyjechała do niego koleżanka, a on spojrzał na krzyż wiszący nad wejściem, popatrzył na niego i powiedział: „wie pani, tak patrzę na ten krzyż i sobie myślę, że Pan Jezus cierpiał bardziej niż ja”. Chłopiec był leżący, został mu tylko ruch palca jednej ręki. Wtedy zdrowemu człowiekowi wstyd na cokolwiek narzekać. Patrzę na śmierć i wiem, że jest smutna, ale nie jest straszna. Patrzę też na rodziców, którzy przeżyli śmierć swojego dziecka i przyjeżdżają się z nami spotkać i opowiadają nam co było dalej. Widzę jak wracają do życia, pracują zawodowo. Oni pamiętają o swoim dziecku, o ogromie miłości, które w nich wyzwoliło, mówią, że zmieniło ich życie,  że dzięki niemu patrzą na świat głębiej. Czy można przygotować się na to, że umiera dziecko? Myślę, że nie. Jednak kiedy nie możemy sprawić by wyzdrowiało, to ważne jest, żeby nie cierpiało, żeby nie trzymać dziecka dla siebie  a myśleć o tym, żeby to jemu było dobrze. To jest wyraz największej rodzicielskiej miłości, której pracując w hospicjum mam zaszczyt być świadkiem.

_{Doktor Małgorzata Musiałowicz, szefowa hospicjum dla dzieci "Alma Spei"}

***
Każdy z nas może wesprzeć Hospicjum dla Dzieci „Alma Spei” przekazując darowiznę lub 1 procent podatku. Wszystkie informacje dostępne są na stronie almaspei.pl