"Sprawa Alfiego Evansa przejdzie do historii" [ROZMOWA]

Trwa batalia o życie dwuletniego Alfiego Evansa, za którego w niedzielę modlił się papież Franciszek. Rozmawiamy o niej z Kajetanem Gawareckim, pielęgniarzem który miał transportować cierpiącego chłopca do Rzymu.

Karol Kleczka, DEON.pl: Jak to się stało, że uczestniczył Pan w transporcie medycznym Alfiego Evansa? Co to był za transport?

Kajetan Gawarecki: Pracuję w firmie Air Med Escort, która ma bardzo duże doświadczenie w lotniczym transporcie medycznym dzieci z bardzo rzadkimi chorobami. Rodzice Alfiego zwrócili się do nas o pomoc w transporcie syna do kliniki Bambino Gesu w Rzymie. Choć do przetransportowania nie doszło, przylecieliśmy do Liverpoolu. W skład zespołu wchodzili: pani doktor - specjalista anestezjologii i intensywnej terapii oraz dwóch pielęgniarzy anestezjologicznych. Ja byłem jednym z nich. Miałem możliwość osobistego spotkania z Allfiem Evansem oraz jego rodzicami, Tomem i Kate.

Pokrótce przypomnijmy kim jest Alfie Evans i jaki jest jego stan.

Alfie Evans to 23. miesięczny chłopiec, który zapadł na nieznaną chorobę, należącą do grupy tzw. schorzeń neurodegeneracyjnych. Zdrowo urodzone i rozwijające się dziecko zaczęło stopniowo tracić kolejne funkcje mózgu. Dziś proces jest tak zaawansowany, że lekarze nie dają szans na "odbudowanie" zniszczonej tkanki mózgowej. Z tego też względu wystąpili do sądu o zgodę na zaprzestanie intensywnej terapii i podtrzymywania życia.

Wyjaśnię może, co kryje się za pojęciem "odłączenie od respiratora" w kontekście śmierci. Śmierć jest zjawiskiem rozłożonym w czasie, co ujawnia się w sposób szczególny w sytuacjach, w których śmierć objęła już mózg, podczas gdy krążenie krwi jest jeszcze zachowane. Powszechnie akceptowany jest pogląd, że stan mózgu determinuje życie lub śmierć człowieka. W Polsce przyjęto, dla potrzeb ustawy transplantacyjnej, bardzo szczegółowo opisane kryteria stwierdzenia śmierci mózgu, które pozwalają  na wyłączenie urządzenia, która dostarcza tlen do ciała osoby uznanej za zmarłą. W takim wypadku odłączenie respiratora następuje po śmierci.

Czym różni się przypadek Alfiego? W wielu źródłach powtarza się zwrot, że chłopiec znajduje się w stanie "pół-wegetatywnym". Co to znaczy?

W przypadku Alfiego sytuacja jest jednak zupełnie inna. Alfie żyje, respirator wspomaga jego oddychanie, a nie całkowicie je zastępuje. To zasadnicza różnica, bo w tym wypadku odłączenie respiratora doprowadzi nieuchronnie do śmierci.

W ubiegłym roku w Wielkiej Brytanii głośna była historia chłopca Charliego Garda, cierpiącego na podobną chorobę neurologiczną. Być może tą samą co Alfie, ale tego nie wiemy, bo postawionej diagnozy nie ma. Sąd, stosując tzw. "hurt test", czyli badania, czy terapia przynosi pacjentowi niepotrzebne cierpienie, zadecydował o zaprzestaniu dalszej, uporczywej terapii. Batalia sądowa trwała pół roku, aż rodzice zgodzili się z decyzją sędziów.

W przypadku Alfiego sąd oparł się jednak na zupełnie innej regule, nie badał uciążliwości terapii. Czytałem uważnie cały wyrok. Podstawą decyzji sędziego jest stwierdzenie, że podtrzymywanie życia nie leży w najlepszym interesie samego Alfiego. Innymi słowy, sąd stwierdził, że w najlepiej pojętym interesie dziecka jest umrzeć, niż żyć tak jak żyje.

To zrozumiałe, że państwo Evansowie nie zgadzają się z takim wyrokiem, ale czy chłopcu da się jakkolwiek pomóc?

Po pierwsze nikt nie wie, jaka to choroba, nie znamy jej natury. Są ośrodki, poza Wielką Brytanią, które wyraziły gotowość dalszej diagnostyki. Nawet jeśli choroba poczyniła u Alfiego nieodwracalne spustoszenie, pogłębiona diagnostyka może przybliżyć nas do odkrycia natury tego, nieznanego dotąd schorzenia. Daje nadzieję na odkrycie w przyszłości sposobu na powstrzymanie jego przebiegu lub wyleczenie.

Po drugie, celem przyjęcie do oddziału intensywnej terapii jest wyleczenie z niewydolności zagrażającej życiu i powrót do zdrowia. W obecnym stanie Alfiego jest to niemożliwe, więc samo zaprzestanie intensywnej opieki jest medycznie uzasadnione. Ale możliwa jest dalsza opieka. Jak nauczył mnie kiedyś wspaniały anestezjolog dziecięcy, dr Marcin Rawicz, obowiązuje zasada "5 razy NIE". Odchodzący pacjent ma nie odczuwać: bólu, duszności, głodu, zimna i strachu. I dziś potrafimy to zapewnić. Włoska klinika zaoferowała przygotowanie Alfiego do długotrwałej wentylacji domowej i żywienia.

Holistyczny wymiar opieki, zwłaszcza w przypadku choroby dziecka musi uwzględniać odczucia i emocje najbliższych. Rodzice pogodzili się z chorobą, ale nie z wymuszonym procedurami odejściem dziecka. Być może potrzeba na to więcej czasu. Ten czas może dać opieka paliatywna.

Dziś postęp techniczny daje możliwość prowadzenia domowej wentylacji, miesiącami a nawet latami. Gdyby podobnie chore dziecko żyło w Polsce, zostałoby zakwalifikowane do takiej opieki. Zresztą znam takie dzieci. Całkiem niedawno opiekowałem się w czasie długiego lotu również dwuletnim chłopcem z podobną chorobą. Było to dziecko oddychające z pomocą domowego respiratora. Leciało na eksperymentalne leczenie zagraniczne i wróciło do swojego domu, gdzie opiekują się nim rodzice.

Skierowanie sprawy do sądu trafiło na fazę buntu, którą silnie przeżywają bardzo młodzi rodzice. Trudno mi sobie wyobrazić gorszy moment, rozumiałbym twarde postępowanie szpitala, gdyby chodziło np. o usankcjonowanie zgody na pilny zabieg operacyjny w celu ratowania życia.

Współorganizował Pan uniemożliwiony transport Alfiego do Rzymu. Czy na chwilę obecną jest jeszcze taka realna możliwość?

Rodzice Alfiego stanęli w obronie prawa rodzica, rodziny, prawa do decydowania, gdzie i w jakich warunkach będą opiekować się nieuleczalnie chorym dzieckiem. Nie chcą, aby tym miejscem był szpital Alder Hey, mogą mieć do tego swoje powody. Porozumienie z rodzicami w sprawie odłączenia respiratora było niemożliwe, dlatego szpital zwrócił się znów do sądu, aby ten wyznaczył datę, w jakim szpital ma zaprzestać wentylacji. Sędzia wyznaczył termin i ze względu na trwające wokół szpitala protesty zakazał podania tej informacji do wiadomości publicznej, ale czasu było bardzo mało.

Alfie nie jest pod kuratelą, żadne z rodziców nie jest pozbawione praw rodzicielskich. Szpital w Rzymie potwierdził gotowość przyjęcia Alfiego pod opiekę, rodzice w akcie desperacji i rozpaczy zadecydowali o wypisaniu dziecka na własne żądanie i natychmiastowym locie do Rzymu.

Szpital zdecydowanie odmówił i w ciągu kilku godzin uzyskał od sądu postanowienie, dające  szpitalowi Alder Hey prawo do wyłącznego decydowania o sposobie opieki dalszej opieki nad Alfiem.

Jak wyglądało to wszystko z waszej perspektywy?

W tym czasie na lotnisku stał gotowy do startu odrzutowiec, a my dysponowaliśmy całym bardzo zaawansowanym sprzętem medycznym umożliwiającym bezpieczną intensywną opiekę w czasie lotu.

Byliśmy przy łóżku Alfiego i nie widziałem żadnego podwyższonego ryzyka związanego z lotem. W tej kwestii opieram się na moim kilkunastoletnim doświadczeniu w lotniczym transporcie chorych. Zresztą wobec perspektywy dla Alfiego, jakiekolwiek rozważania o ryzyku transportu przypominają pytanie "czy skazańcowi należy dezynfekować skórę i używać sterylnych igieł i strzykawek przy podaniu śmiertelnego zastrzyku?". Za trzy godziny od opuszczenia szpitala Alder Hey Alfie mógł być w watykańskiej klinice.

Kto w ogóle wspiera rodziców w walce o życie syna?

Rodzice Alfiego otoczeni są rodziną i przyjaciółmi, którzy nie tylko wspierają ich w szpitalu i w batalii prawnej. O rozmiarze społecznego poparcia dla rodziców Alfiego świadczy ćwierć miliona członków fejsbukowej grupy wsparcia, określającej się jako Armia Alfiego (Alfies Army). W wielu miastach odbywają się uliczne protesty i pikiety. W czasie, gdy byliśmy w Liverpoolu, z powodu protestów ulice były nieprzejezdne.

Papież Franciszek dwukrotnie, w tym ostatnią niedzielę, publicznie odniósł się do sprawy Alfiego. Przyjął na prywatnej audiencji Toma Evansa. W sprawę zaangażował się też jeden z angielskich posłów do parlamentu europejskiego.

Evansowie niedawno przegrali z wyrokiem sędziów już po raz czwarty. Czy mają możliwość do kolejnej apelacji?

Toma i Kate reprezentują działacze organizacji Christian Legal Centre, aczkolwiek mam wrażenie, że jedynie sztab prawników z renomowanych kancelarii prawnych, znających niuanse brytyjskiego prawa byłby być może w stanie coś wskórać.

W tej chwili wydaje się, że rodzice wykorzystali już niemal całą dostępną drogę prawną, we wtorek złożyli nadzwyczajną apelację. Jeżeli sąd ją uwzględni, da szansę na inne niż zaproponowane przez szpital rozwiązanie. Jeśli nie, sąd wyznaczy termin zaprzestania wentylacji i szpital zastosuje się do tego.

A jak wygląda sytuacja na dzień dzisiejszy?

Z informacji, które do mnie docierają, szpital zabronił Kate, mamie Alfiego, dyżurowania przy dziecku w nocy (usunięto nawet z pokoju leżankę, pozostawiając twarde krzesełko) i ograniczył listę odwiedzin do kilku najbliższych. Wejścia do szpitala pilnuje policja a wobec dalej protestujących formułowane są zarzuty karne.

Na koniec chciałbym zauważyć, że niezależnie od zakończenia, które nie będzie tak czy tak happy endem, sprawa Alfiego Evansa przejdzie do historii i odniesie fatalny skutek uboczny. Decyzje zarządu szpitala Alder Hey oraz orzeczenia sądowe rujnują moim zdaniem podstawę relacji pomiędzy pacjentem i jego rodziną a lekarzem, pielęgniarką czy przedstawicielem innej profesji medycznej. Tą podstawą jest wzajemne zaufanie i szacunek.

_{Kajetan Gawarecki specjalista pielęgniarstwa anestezjologicznego i intensywnej opieki, absolwent i wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Przez 18 lat spędził setki godzin w powietrzu, opiekując się ciężko chorymi ludźmi na pokładach śmigłowców ratowniczych i samolotów medycznych. Od 7 lat współtworzy firmę Air Med Escort.}