Hospicja perinatalne dla ciąż zagrożonych poważnymi wadami

Nie można tworzyć hospicjów perinatalnych bez rzetelnej diagnostyki płodu; oczekujemy, że powstający, rządowy program wykorzysta wiedzę ekspertów - mówiła we wtorek prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel, kierownik poradni USG przy Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.

W odpowiedzi na rządową zapowiedź stworzenia programu wsparcia rodzin i matek, które zdecydują się urodzić i wychować niepełnosprawne dziecko Fundacja przesłała premier Beacie Szydło autorską propozycję "ochrony życia w przypadku rozpoznania wady letalnej" płodu.

"Oczekujemy, że powstający, rządowy program perinatalnej opieki paliatywnej będzie opierał się na ekspertach, na lekarzach, którzy tę koncepcję budowali" - powiedziała prof. Szymkiewicz-Dangel na konferencji prasowej, dodając, że ona sama jest twórcą tej koncepcji od 1998 r.

Podkreśliła, że budowa ogólnopolskiego systemu musi wychodzić od strony diagnostyki prenatalnej, a nie opieki paliatywnej. Szymkiewicz-Dangel nawiązała tym samym do sobotniego spotkania wiceministrów zdrowia i polityki społecznej z przedstawicielami Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej. Jak mówiła - stacjonarne hospicja nie są w tym systemie do niczego potrzebne.

Program, który rządowi rekomenduje Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci zakłada, że hospicyjna opieka perinatalna opiera się na: referencyjnym ośrodku diagnostycznym oraz opiece położniczej i psychologicznej, która zapewniania jest w istniejącej sieci szpitali.

Wada letalna płodu, czyli taka, która bez względu na zastosowane leczenie kończy się przedwczesną śmiercią, musiałaby być zdiagnozowana w ośrodku referencyjnym np. kardiologii prenatalnej, genetyki, ginekologii i położnictwa. Bez tak zweryfikowanej diagnozy nie wolno byłoby udzielać konsultacji psychologicznych w ramach hospicjum perinatalnego.

"Jest to zbyt poważna sprawa, by dopuścić do błędu. Dla mnie sytuacja, gdy w hospicjum perinatalnym okazuje się, że dzieci są zdolne do życia jest nieakceptowalna" - powiedziała Szymkiewicz-Dangel.

Program zakłada też m.in. ochronę noworodków z wadami letalnymi przed uporczywą terapią oraz utworzenie ogólnopolskiej bazy danych rodzin, które deklarują chęć adopcji noworodka z zespołem Downa lub innymi złożonymi wadami wrodzonymi.

Konsultacji psychologicznych - zgodnie z propozycją warszawskiego hospicjum - mogliby udzielać wyłącznie psycholodzy posiadający certyfikat w dziedzinie perinatalnej opieki paliatywnej wydany przez Fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci na podstawie akredytacji ministra zdrowia.

Prof. Szymkiewicz-Dangel wskazała, że poradnia przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci diagnozuje ponad 300 wad wrodzonych i ponad 200 wad narządów rocznie, a hospicjum perinatalne udziela ponad 300 konsultacji psychologicznych rocznie. Fundacja współpracuje blisko ze Szpitalem im. księżnej Anny Mazowieckiej przy ul. Karowej i ze szpitalem Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego na Bielanach, gdzie ciężarne pacjentki z rozpoznaną patologią płodu mają prowadzoną ciążę przez przeszkolonych lekarzy położników.

"Zaowocowało to tym, że stworzył się system porodów u dzieci nieuleczalnie chorych" - powiedziała Szymkiewicz-Dangel, opisując, że kobieta podczas takiego porodu nie jest bez przerwy monitorowana, jest wielokrotnie informowana, że jej dziecko może umrzeć wewnątrzmacicznie oraz, że "dziecko ma taką wadę, że najbardziej ludzka jest dla niego dziecka opieka paliatywna".

Prof. Szymkiewicz-Dangel przekonuje, że wypracowany przez nią system skutkuje tym, że ponad 80 proc. jej pacjentek decyduje się na urodzenie dziecka zamiast aborcji.

Koncepcja działalności hospicjów perinatalnych w Polsce ma być do czwartku przedstawiona ministrowi zdrowia. Pracuje nad nią wiceszef resortu Krzysztof Łanda, który w sobotę spotkał się w Lublinie z przedstawicielami Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej.

"Chcielibyśmy stworzyć kryteria geograficzno-populacyjne, czyli jak powinny być (hospicja-PAP) rozlokowane. Chcielibyśmy niektóre świadczenia wpisać do koszyka świadczeń gwarantowanych i oczywiście poddać taryfikacji. Oprócz tego chcielibyśmy wypracować pewne standardy postępowania na różnych etapach opieki przed porodem i po porodzie i to dotyczy zarówno dziecka, jak i jego rodziców" - mówił w sobotę Łanda.