Jak dzieci przeżywają chorobę onkologiczną? "Chcą odwalić jak najszybciej tę chemię i wrócić do domu"

"Mamy w pamięci sporo wylanych łez. Ale jest też tak wiele radości. Bo przecież 80 proc. chorych onkologicznie dzieci zdrowieje" - mówią w wywiadzie dla Wysokich Obcasów psycholożki, Agnieszka Bochnia i Aleksandra Szumna, które pracują w Przylądku Nadziei.

Zauważają, że diagnoza, którą słyszą rodzice, najczęściej wywołuje szok i przerażenie. "Większość osób opiera swoją wiedzę na temat nowotworów na najczarniejszych scenariuszach" - mówią. Dlatego pierwszym krokiem jest ustalenie, co przekazał lekarz, jak będzie wyglądało leczenie. Najczęściej to trudne; rodzice przede wszystkim czują ogromny strach:

Papież spotkał się z autystycznymi dziećmi

Serwis Papieski

"Ojcowie i matki boją się, że przywieźli swoje dziecko do miejsca, w którym się umiera. Że dziecko będzie cierpiało, a oni nie będą mogli ani mu pomóc, ani udźwignąć tego dziecięcego cierpienia." Traktują też diagnozę jak wyrok i koniec znanego świata.

Tymczasem, jak wskazują specjalistki, nawet 80 proc. dzieci udaje się wyleczyć. "W onkologii dziecięcej to właśnie jest piękne, że wyleczalność jest bardzo wysoka. Taka jest specyfika choroby nowotworowej u dzieci. A rozwój medycyny i nowe możliwości leczenia bardzo w tym pomagają" - zaznacza Agnieszka Bochnia. W związku z tym, mimo że choroba jest ogromnym i trudnym wyzwaniem, nie jest równoznaczna z wyrokiem - i przez takie przekonanie próbują przeprowadzić rodziców małych pacjentów, dodając im nadzieję. Rozmówczynie opisują, że przede wszystkim są obecne przy rozmowach medycznych z lekarzami, wspierając rodziców, sprawdzając, ile w stresie zrozumieli, wysłuchują obaw i wspierają zwykłą obecnością. "Sporo widzimy łez. My też czasem płaczemy".

"Matka bywa zatopiona we własnej rozpaczy. Nie wie, jak rozmawiać z dzieckiem o najtrudniejszych tematach. Ojciec boi się trudnych pytań. Po to jesteśmy my – żeby wesprzeć, podpowiedzieć, ułatwić ten ekstremalnie trudny czas. Przypominamy, że muszą też zadbać o siebie, jeść, spać, bo jeśli stracą siły czy zdrowie, nie będą mogli zajmować się dzieckiem" - opisuje Aleksandra Szumna.

A jak do swojej choroby podchodzą same dzieci? Okazuje się, że ich przeżywanie choroby różni się od tego, jak przeżywa ją dorosły. "Kiedy nas dopada choroba, chcemy się nad sobą poużalać, pomartwić, podołować. A dzieci chcą odwalić jak najszybciej tę chemię, badanie czy zabieg i wrócić do domu – do nauki, do zabawy, do życia. I to jest super. Oczywiście, zdarza się, że wymęczone chemią dziecko wymiotuje, jest obolałe i cierpiące. Nie ma na nic siły, jest złe i wściekłe. Trzeba dać mu na to przestrzeń" - wyjaśnia ekspertka. Podkreśla też różnicę między młodszymi dziećmi a nastolatkami; chorobę trudnej przeżywają starsi, dla których ważni są rówieśnicy. Przez chorobę nastolatek traci "wywalczoną część wolności. U nastolatków pojawia się bunt. Absolutnie zrozumiały". Ponadto, jak podkreślają ekspertki, dla nastolatków bardzo ważny jest wygląd. "Chcą być atrakcyjni, a tracą włosy i zmieniają się po sterydach. Czterolatkowi to nie przeszkadza. Ale dla 15-latki, która przed chorobą miała imprezy, przyjaciół i chłopaka z klasy, a teraz jest uwięziona w szpitalu, to dodatkowy dramat. Wstydzą się pokazać nawet na Skypie". Zadaniem psycholożek jest wsparcie pacjentów w również takiej sytuacji. Wspierają także rodziców, którzy muszą odnaleźć się w nowej sytuacji i nie zapominać, że cały czas wychowują swoje dzieci.

Żmiąca: miejsce, w którym rodzi się nadzieja

Dziecko

Pojawiają się także pytania o śmierć, zwłaszcza wtedy, gdy na oddziale umiera pacjent. "Najczęściej pytanie o śmierć dzieci zadają rodzicom. Matki i ojcowie mierzą się z tą najtrudniejszą odpowiedzią. I nie jest to czas na bagatelizowanie: „Coś ty, wszystko będzie dobrze”. Może to moment, by porozmawiać o tym, że to jest poważna choroba, na którą niektórzy umierają. Ale zdecydowana większość zdrowieje. To na szczęście rodzice mogą powiedzieć z całym przekonaniem" - opowiada Aleksandra Szumna. Specjalistki podkreślają, że udawanie, że wszystko będzie dobrze - zwłaszcza w przypadku złych rokowań i nieskutecznego leczenia - nie jest dobrą taktyką. Dziecko, nawet jeśli jest małe, jest zorientowane w sytuacji, widzi, co się dzieje i wyczuwa, że coś jest nie tak.

"Mamy w pamięci sporo wylanych łez. Ale jest też tak wiele radości. Bo przecież 80 proc. chorych onkologicznie dzieci zdrowieje. Po latach zjawiają się w Przylądku Nadziei już tylko na kontrolę. I biegnie roześmiane dziecko, krzyczy: „Ciociu, ja tylko na serwis techniczny wpadłem!”, a my ledwo poznajemy w tym maluchu pacjenta sprzed dwóch lat. Bo wtedy był łysy i słaby, a teraz? Wulkan energii" - opowiadają.

Przeczytaj cały wywiad >>