Rodziny na peryferiach [WYWIAD]

Poczucie bezsilności, cierpienie i wykluczenie - rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi to dziś peryferia Kościoła. O swoim doświadczeniu mówią w rozmowie dla DEON.pl Monika i Marcin Ropiakowie.

Na rozmowę próbuję się z nimi umówić od kilku miesięcy. - Monika usypia Staszka. Oddzwoni. Robi Tadkowi kolację, to jego czas na leki - Ustalamy z Marcinem, że ewentualnie będziemy rozmawiać na raty. Po 10, 15 minut. Bo na pół godziny, kiedy oboje mogliby usiąść i spokojnie porozmawiać szans nie ma. I tak od kilku lat.

Katarzyna Nocuń: Macie czwórkę dzieci, w tym dwójkę z niepełnosprawnościami. To praca od rana do wieczora. Teraz angażujecie się w rekolekcje i warsztaty dla małżeństw, rodzin, w których są niepełnosprawne dzieci.

Monika: Żartuję, że organizuję warsztaty dla siebie, żeby mieć więcej czasu na relację z mężem. Żeby spotkać się, zastanowić się, gdzie jesteśmy i w jakim kierunku idziemy. Żeby zadbać o siebie i siebie w relacji. Problem jest, bo najczęściej małżeństwa nie wytrzymują presji. Wiele dzieci niepełnosprawnych wychowują rodzice w pojedynkę. Małżeństwom brakuje czasu dla siebie. Chcemy tworzyć przestrzeń i czas na bycie razem - to między innymi warsztaty bliskości, komunikacji prowadzone przez uznanych terapeutów.

Historia. Najpierw urodził się Ignacy. Trzy lata później druga ciąża - bliźniacza, wysokiego ryzyka: jednoowodniowa i jednokosmówkowa. Dzieci miały wspólne łożysko i worek owodniowy. Lekarze: szansa na przeżycie dzieci to 50 procent. W 20 tygodniu okazalo się, że chłopcy splątali się pępowinami, a zaciskający się supeł powodował niedotlenienie. Urodzili się w 29. tygodniu przez cesarskie cięcie. Staś był w stanie krytycznym, był niewydolny oddechowo i krążeniowo. Po piątej dobie pękł mu żołądek, miał trzykrotne udrażnianie jelit, kłopoty z odżywianiem. Okazało się, że odkleja mu się siatkówka oka i przeszedł dwa zabiegi korygujące na oczy. Tadzio po trzech dobach nie wymagał tlenoterapii. Wylewy do mózgu trzeciego i czwartego stopnia wystąpiły później. W konsekwencji doszło do zniszczenia około połowy mózgu, zaczęło powstawać wodogłowie. Lekarze dawali mu niewielkie szanse na przeżycie. Mówili o tygodniach, potem o miesiącach. Okazało się, że i Stasio i Tadek są silni. Po trzech kolejnych latach w rodzinie pojawiła się Zosia.

Kościół was widzi? Was, czyli rodziny, w których są osoby z niepełnosprawnościami?

Marcin: Dostrzegamy, jak ważne jest, żeby stworzyć formy rekolekcji dla rodzin takich jak nasza. To kwestia prostych rzeczy, jak przeznaczenia większej ilości czasu na posiłek. Niektóre dzieci nie jedzą same, trzeba je karmić łyżeczka lub przez rurkę. To także potrzeba uwzględnienia potrzeb dziecka autystycznego, którego karminie na wspólnej stołówce mija się z celem. To czas na przemieszczanie się pomiędzy punktami programu. I pozyskanie grupy ludzi, którzy potrafią zajmować się osobami niepełnosprawnymipo to, by rodzice mogli swobodnie wziąć udział w programie.

Monika: Przypominam sobie protesty osób niepełnosprawnych. Jest walka o prawo do narodzenia i na tym często koniec. Na rekolekcjach spotkałam kobietę, która ma własną rodzinę. Jest matką czwórki zdrowych dzieci. Przyjechała, żeby pomagać jako wolontariusz. Powiedziała, że dla niej to odpowiedzialność, która idzie w parze z hasłami prolife.

Marcin: Jest teraz większa niż dawniej przeżywalność dzieci obciążonych chorobami. Osób niepełnosprawnych jest i będzie coraz więcej. Moim zdaniem to znak czasu, by bardziej się nimi zająć w Kościele. Oni i ich rodziny to jego peryferia. Nie tylko ze względu na ograniczoną dostępność do praktyk religijnych, ale też z uwagi  na cierpienie, poczucie bezsilności związane z przeładowaniem obowiązkami. Chodzi nie tylko o to, by wspierać tych, którzy mają świadome pragnienie trwania w Kościele i chcą się formować, ale  byprzede wszystkim docierać do tych, którzy są oddaleni od Boga - to wyzwanie ewangelizacyjne.

Zwykły dzień. Pobudka o 6.30 rano. Staś już wtedy wyjeżdża z tatą do przedszkola dla dzieci słabo widzących (wstają wcześniej), a Ignacy z mamą do szkoły. Tadzia trzeba znieść na dół (20 kg). Dostaje leki, inhalacje, potem oklepywanie. Rehabilitacja Tadka - albo w domu, albo w ośrodkach, gdzie trzeba dojechać. Efektów spektakularnych nie ma. Jest walka o zakres ruchu - kluczowy dla komunikacji alternatywnej, czyli żeby Tadzio mógł rozmawiać ze światem za pomocą obrazków. I o kontrolę głowy. I o to, żeby nie miał zwyrodnienia stawów i bioder. Bardzo często ma refluks, infekcje - od jesieni do wiosny Tadek zazwyczaj jest chory. Wtedy jest walka o to, by nie trafił do szpitala, co wywraca tryb życia rodziny. Jest karmiony PEG-iem, jedzenie musi mieć mielone. Staś nie toleruje glutenu, mleka i fruktozy. W ciągu dnia w zależności od pogody jest spacer, po szkole odrabianie lekcji. Staś potrzebuje pracy wyrównującej - ćwieczeń z liczeniem, zabaw edukacyjnych. I czterech w miesiącu wizyt u gastrologa. Wieczorem szykowanie jedzenia na kolejny dzień (Staś nie może jeść tego, co inne dzieci w przedszkolu), podawanie leków. Monika mówi, że to się da ogarnąć. Marcin w ciągu dnia jest w pracy. Pomaga jej niania.

Co was zainspirowało?

Monika: Do Brańszczyka po raz pierwszy pojechaliśmy na Rekolekcje dla zmęczonych (dzieci udało się na weekend rozwieźć po dziadkach). Z galerii zdjęć dowiedzieliśmy się o Drabinie Jakubowej - to duszpasterstwo, które organizuje turnusy rekolekcyjne dla osób niepełnosprawnych. Jako wolontariusze angażują się w nie młodzi ludzie. Jesteśmy w Kościele, ale była to pierwsza przestrzeń, z ofertą dla osób niepełnosprawnych, na jaką się natknęliśmy. Wtedy zrodził się pomysł, że by stworzyć rekolekcje dla rodzin, w których są niepełnosprawne dzieci. Podchwycili to też odpowiedzialni za Domowy Kościół w naszej diecezji.

Marcin: Trzeba rodzicom  osób niepełnosprawnych umożliwić uczestniczenie w życiu Kościoła. My mamy taką możliwość w Domowym Kościele. Ludzie odpowiadają na nasze potrzeby, dają nam możliwość, żeby Tadek (dla którego najtrudniej znaleźć opiekę na kilka godzin) był z nami podczas spotkań. Spotkania częściej odbywają się w naszym domu. Mamy wielkie wsparcie w rodzinie i przyjaciołach. Parafie mają swoje agendy dzieł miłosierdzia, czy w postaci Caritasu czy innych grup. Dobrze byłoby nie tylko "dostrzegać" dzieci czy dorosłe już osoby, które są niepełnosprawne ale też znaleźć konkretny sposób, by wesprzeć formację duchową ich i ich rodziców. Często rodzice zajmują się dzieckiem do końca życia, dopóki mogą. Taki rodzic też chciałby mieć możliwość formacji . Natomiast bardzo często nie ma czasu, by skorzystać z tego, co oferuje Kościół. Właściwie wszystkie formy  przeżywania wiary "poza domem" stają się trudno dostępne - nabożeństwa, adoracja, czy nawet niedzielna msza święta. My z Moniką możemy się wymieniać w opiece nad Tadziem, gdy jego stan nie pozwala na to, by w niedzielę jechał z nami do kościoła. A co, jeśli ktoś jest sam?

Zwykła noc. Tadek bardzo często nie śpi po parę godzin, bo ma wyładowania padaczkowe. Nawet gdy uśnie na dobre, nie jest w stanie sam się obrócić i zmienić pozycji, więc się wybudza z płaczem. Trzeba do niego wstawać w nocy dwa, trzy a czasami osiem razy. Pytanie, które stawiają sobie co wieczór od sześciu lat, to czy uda się przespać trzy godziny bez przerwy.

Duża część rzeczywistości musi być dostosowana do potrzeb Tadzia, jego stanu zdrowia, stanu psychofizycznego. Zdarzają się dni, gdy trzeba go cały czas trzymać na kolanach. To mocno paraliżuje życie rodzinne. Normą jest doświadczenie frustracji. Obiecujesz wspólne wyjście jednemu ze zdrowych dzieci. Chcesz je wesprzeć, dać wspólny czas z rodzicami. Nagle, z godziny na godzinę stan zdrowia Tadka się pogarsza. Obietnica nie może zostać dotrzymana. Tadka zalewa wydzielina, jest zależny od tlenu. Dostaje padaczki i przestaje oddychać. Reanimujesz swoje dziecko. Karetką jedziecie do szpitala, spędzacie tam dziewięć dni. Dopiero po czasie widzisz, jak duży był to stres. Wysiadasz z windy i widzisz siwe kępki na swojej głowie.

***

Rekolekcje - warsztaty "Komunikacja w małżeństwie" dla rodziców dzieci o szczególnych potrzebach lub z niepełnosprawnością odbywają się w dniach 21-23.06.2019 r. Szczegółowe informacje: drabinajakubowa.pl