Gdy ciało uwiera

Bliski kontakt z osobą chorą i cierpiącą stał się najważniejszym czasem w moim życiu. Najtrudniejszą i zarazem najpiękniejszą lekcją życia, którą mogłam otrzymać od Mamy. Ten czas trwania przy niej przewartościował moje działania i sposób myślenia. Wyrwał mnie z zapędzenia codzienności, uświadamiając, że w obliczu choroby i umierania wszystko inne staje się nieważne.

Rzadko zastanawiamy się nad dwoistością naszej natury, nad tym, jak mówił św. Tomasz z Akwinu, że "człowiek nie jest duszą używającą ciała, lecz kompozycją duszy i ciała". Co dzieje się, gdy jeden z elementów kompozycji - ciało - zacznie uwierać? W potocznym języku uwierać to uciskać, sprawiać ból. Idąc dalej tym tropem, możemy mówić więc o ciele, które przytłacza, ogranicza i jest źródłem bólu. Jest niewygodnym ubraniem, w które opatulona jest nasza dusza. To właśnie choroba i cierpienie pozwalają nam w bardzo konkretny sposób doświadczać naszego ciała. Ciała, o którym na co dzień zapominamy, gdy jest zdrowe. Wszystko zmienia się, gdy przychodzi ból czy druzgocząca diagnoza lekarska. Ciało staje się wtedy problemem. Zaczyna się walka z tym, co uwiera - z ciałem, które odmawia posłuszeństwa.

Byłam z moją Mamą od początku jej nowotworowej drogi. Od samej diagnozy ponad osiem lat temu. Rak piersi. Malutki guzek, mimo że został wycięty, okazał się w ciągu kolejnych lat ogromnym potworem, który zadomowił się także w kościach i na skórze. To przez tę diagnozę znalazłam się wtedy z Mamą jako jej towarzyszka na piątym piętrze Instytutu Onkologii na warszawskim Ursynowie. Kolejne sale, kolejne przeraźliwie smutne i przestraszone kobiety, zapłakane oczy. Jedne czekające na swoją kolej operacji i inne mające to już za sobą. A to przecież dopiero początek ich drogi.

Po radykalnej mastektomii, chemioterapii i radioterapii - z nadzieją, z bólem i strachem próbują wracać do rzeczywistości. Codziennie muszą mierzyć się nie tylko z samym procesem chorobowym, ale również z tym, co wbrew pozorom jest bardzo silne - jak ciało jest postrzegane w kulturze. Ich ciało jest widocznie okaleczone - choroba zabrała mu to, co kulturowo uznawane jest za symbol i wyznacznik kobiecości - pierś. Nieustannie zadają sobie pytania, czy bez jednej piersi nadal będą się czuły kobietami? Czy będą ocenianie jako kobiety? Czy ta okaleczona kobiecość nie sprawi, że staną się gorsze?

Patrzyłam na cierpienie Mamy w ostatnich miesiącach jej życia, na jej coraz bardziej zdeformowane ciało, przygarbione ciężarem panoszącej się w jej wnętrzu choroby. Rany na skórze, nagłe krwotoki, limfatyczny obrzęk ręki, potem limfotok, woda w płucach, bezsenność, trudności z oddychaniem, opuchlizna połowy twarzy, bóle kręgosłupa, swędzenie skóry, stającej się twardym jak kamień niezdejmowalnym gorsetem... Z każdym dniem kolejny element ciała odmawiał posłuszeństwa, kolejny drażnił, jakby sprawdzając, ile jeszcze ona jest w stanie wytrzymać. Ciągły nieustający ból, którego z niczym nie potrafiła porównać. Uśmiechała się do nas jednak przez łzy. Mówiła, że czuje się zamknięta w tej cielesnej powłoce, nad którą traci stopniowo kontrolę. Ciało stało się dla niej czymś obcym, było zupełnie nie jej, męczyło, ograniczało. Całe jej duchowe "ja" chciało dalej żyć, tylko bez posłusznego ciała nie było to możliwe. To wprawiało ją w stan bezsilnej złości i smutku. Wyciszała się, zagłębiała w siebie, z każdym dniem oswajała strach przed śmiercią. Coraz częściej mówiła nam "wiem, że umieram". Czuła to.

Zmęczone chorobą ciało oddalało ją coraz bardziej od życia, nie mogła już wykonywać codziennych zajęć, nie miała siły czytać, przez opuchniętą prawą rękę nie mogła pisać, potem nie była w stanie samodzielnie iść do toalety. Buntujące się ciało uwierało, ucząc niezwykłej pokory. Mąż i córki rozbierali, myli, opatrywali rany, karmili. Mówiła wtedy: "Na co mi przyszło, kto by pomyślał, że matkę będziecie jak małe dziecko myli". Przestawała się wstydzić, granica dotychczasowej intymności została złamana, godziła się na to, spuszczając posłusznie głowę. Przyjmowała to bez buntu.

Uwierające ciało przy całej sprawności i trzeźwości umysłu - wiem, czułam, że to była dla niej coraz większa tortura. Nie starczyło jej siły na więcej. Odeszła.

Od wielu lat odwiedzam raz w tygodniu pewną dziewczynę. Całą ekipą wolontariuszy pomagaliśmy jej uczyć się do sprawdzianów, powtarzać materiał przed egzaminem do liceum, szykowaliśmy się z nią do matury, kibicowaliśmy, czytając jej kolejne podręczniki, widniejące na liście z syllabusa na studiach, powtarzaliśmy tezy do obrony pracy magisterskiej, ćwiczyliśmy angielski, a potem świętowaliśmy ukończenie studiów. Niby nic nadzwyczajnego. Jednak z logicznego punktu widzenia cała nasza praca była i jest totalnie bez sensu. Ta dziewczyna nigdy nie będzie w stanie wykorzystać zdobytej wiedzy, którą dobrze przyswoiła, nie będzie miała okazji pracować, założyć rodziny czy choćby podróżować. Jest uwięziona w ciele. Jest całkowicie uzależniona od najbliższych i od pomocy innych.

Dziecięce porażenie mózgowe, pozycja leżąca, prawie całkowite unieruchomienie, pionizowanie tylko na kilkanaście minut dziennie przy pomocy dwóch osób, niesprawne ręce, niedowidzenie, problemy z wyraźną mową, epilepsja, nieproporcjonalne ciało, problemy hormonalne. Nigdy sama nie zje, nigdy sama nie wstanie, nie umyje się, nie skorzysta z toalety, nie wykona żadnych zwykłych, codziennych czynności. Niesprawne ciało uwiera ją od urodzenia, nie zna innej rzeczywistości, nie wie jak to jest być sprawną.

Jej chore ciało od prawie trzydziestu lat wyznacza także rytm kolejnych dni życia jej rodziców. Jej zbliżająca się dziś do sześćdziesiątki mama po urodzeniu córki porzuciła pracę i, zapominając o swoich dwóch skończonych fakultetach, ambicjach i marzeniach, zajęła się córką, poświęcając jej wszystko. Ojciec pracuje na utrzymanie rodziny, zostało mu jeszcze kilka lat do emerytury, ale gdy tylko wraca do domu, wpada w wir świata, kręcącego się wokół łóżka córki. Przy niej trzeba wszystko zrobić - sama nie jest w stanie nawet swobodnie przewrócić się na drugi bok.

Po co więc nauka? Po co szaleństwo i ogrom syzyfowej pracy? Determinacja i konsekwencja działań jej rodziców sprawia, że stawianie pytań jest bezzasadne. Kiedyś mama dziewczyny powiedziała do mnie: "Pani Hanusiu, to jedyne, co mogliśmy zrobić. Nie mogłam pozwolić, by moje dziecko leżało przez 24 godziny w milczeniu, patrząc w sufit. W tym ciele jest żądna wiedzy, kontaktów i rozmów młoda kobieta, spotykanie się z Wami ratuje ją i nas od obłędu".

Ale do obłędu jest mimo wszystko blisko. Rodzice, którym wielokrotnie w ciągu dnia przydałyby się skrzydła i dar bilokacji, są potwornie zmęczeni. Cały dzień słyszą stawiane niewyraźnym głosem żądania: podaj lekarstwo, picie, jeść, siusiu, przytul, włącz muzykę, za głośno, za cicho, podrap, przykryj kocem, zgaś światło, zapal lampkę, załóż skarpetki, odkryj kołdrę... Nie da się dorosłego już przecież dziecka zignorować, nie da się zaszyć i odpocząć, nie da się nie słyszeć.

Jestem u nich tylko przez chwilę, ale widzę i czuję ich dramat oraz bezsilność. Nie widzę u nich buntu wobec tego ciała, które jest inne niż wszystkie, które utrudnia, które zmieniło ich świat. Widzę pokorę w traktowaniu swojego losu jako doświadczenia zesłanego przez Boga. Najtrudniejsza lekcja miłości bliźniego.

A nie wszyscy dookoła chcą patrzeć na niepełnosprawność. Wózek razi w oczy, a postać dziewczyny na nim siedzącej kłuje w oczy brzydotą, krępym, nieforemnym ciałem, małymi oczami, patrzącym w różnych kierunkach spod przymkniętych powiek i lekkim zarostem na brodzie. Rodzice czują, że ludzie ich unikają, rodzina nie zaprasza na imieniny i śluby, bo nie pasują do pięknego obrazka, bo będą przeszkadzali. Sąsiad z naprzeciwka pisze skargi do spółdzielni mieszkaniowej, narzekając, że przenośna gąsienica umożliwiająca wjechanie wózkiem z parteru na pierwsze piętro, używana dwa razy dziennie, strasznie mu hałasuje i burzy estetykę klatki schodowej. Absurd? Nie. To po prostu życie.

Moja Babcia starzała się pięknie. Do ostatnich swoich dni pozostawała elegancką, dbającą o siebie straszą panią, która nie pokaże się ludziom z niezakręconymi wcześniej siwymi włosami. Dokuczały jej różne dolegliwości, wynikające z tego, że jej ciało - tak jak każde inne - należy do porządku natury i biologii, stopniowo się zużywając. Babcia przeszła operację serca, dzielnie jednak nieustannie wychodziła na prostą.

Była przedstawicielką niezwykle silnego pokolenia, które przeżyło koszmar wojny i powstania warszawskiego. Z obserwacji i rozmów z nią wiem, że akceptowała nieuchronny proces starzenia, nie bała się go. Często, wklepując krem w swoje ciągle gładkie 87-letnie policzki, zerkała w lusterko, kręciła głową i krzywiąc się śmiesznie, mówiła: "Ale jestem stara baba". Robiła to z czarującym i figlarnym uśmiechem.

Nie potrafiła jednak pogodzić się tym, że starzenie się to także słabnięcie. Była nieustannie zadziwiona, że czynności, które zwykle wykonywała szybko, zajmują jej coraz więcej i więcej czasu. "Nie wiem, dlaczego ja wszystko coraz wolniej robię". Krępowała się tym, że coraz mozolniej wchodzi po schodach, ukrywała zadyszkę, przystając dyskretnie na kolejnych półpiętrach. Przez długi czas robiła wszystko, by nie posługiwać się laską - przecież duży parasol wygląda o wiele mniej krępująco! Za szykowanie obiadu dla siebie musiała zabierać się tuż po śniadaniu, w przeciwnym razie jadłaby go w okolicach kolacji. Wszystko wolno, coraz wolniej.

Siadała na fotelu pod oknem z lekturą czy też z różańcem w dłoni, a po niedługiej chwili słychać było cichy, równy oddech i pochrapywanie. Drzemała słodko, odpoczywało jej ciało coraz bardziej zmęczone życiem, wszyscy to rozumieliśmy i uśmiechaliśmy się do niej z czułością. Jednak, gdy tylko nagle się ocknęła, nie potrafiła ukryć swojego zakłopotania i z uporem twierdziła, że wcale, ale to wcale nie spała.

Przez tyle lat była całkowicie samodzielna - po tragicznej śmieci Dziadka w wieku niespełna czterdziestu lat została sama z trójką małych dzieci, lecz nie poddała się ani przez moment. A teraz przez ten cały wstyd przed niesamodzielnością nie potrafiła prosić o pomoc. Chciała wszystko robić sama, tak jak dotąd. Starzenie się i naturalne słabnięcie fizyczne było dla niej niezwykłą lekcją pokory i uczeniem się przyjmowania pomocy. Było nieustannym zdumieniem, że jest inaczej, niż było dotąd. Myśl, że mogłaby stać się w jakikolwiek sposób dla swoich dzieci czy wnuków ciężarem, była dla niej nie do zniesienia. Złość córki na tę powolność bolała ją jak cios zadany sztyletem prosto w serce, czuła się bezradna. Nie mogła, nie potrafiła już inaczej - jej ciało nie było w stanie działać szybciej.

Tamtego wieczoru wszyscy byliśmy przy niej, gdy w pokoju, na podłodze sanitariusze ją reanimowali. Odchodziła, patrząc na nas. Mam nadzieję, że nasza obecność, czułość i miłość w spojrzeniach, które widziała do ostatniej chwili, dodawały jej otuchy. A może widziała raczej nasze przerażenie i wypisaną na twarzach świadomość, że jesteśmy całkiem bezradni wobec tej siły, która ją właśnie zabierała? Jak odczuwa się śmierć? Reanimacja, intubacja, defibrylacja, kolejne zastrzyki, długa, nieznikająca, ciągnąca się w nieskończoność pozioma kreska na monitorze EKG. Cisza, czekanie, agonia... Głaskałam Babcię po głowie i czułam jej obecność, ale nie w ciele, które coraz zimniejsze wydawało się tylko jakimś porzuconym przebraniem. Była gdzieś obok, nad nami...

Tekst: Hanna Sawicka
Współpraca: Konrad Sawicki

Hanna Sawicka - ur. 1980. Absolwentka etnologii i antropologii kulturowej na Uniwersytecie Warszawskim. Pracuje w domu posprodukcyjnym The Chimney Pot. Wraz z mężem Konradem prowadzi blog www.zarysownik.blogspot.com. Mieszka w Warszawie.

Konrad Sawicki - ur. 1974. Teolog, publicysta i menedżer projektów. Członek Zespołu Laboratorium WIĘZI, stały współpracownik miesięcznika "Więź". Autor miesięcznika "W drodze". Sekretarz Komisji Programowej IX Zjazdu Gnieźnieńskiego.