Od razu poznałam, że mój syn ma autyzm. Tego nie da się pomylić z niczym innym

"Większość ludzi prawdopodobnie nie zastanowiłaby się nad tym zbytnio. Mogłoby minąć jeszcze wiele miesięcy lub lat, zanim nasunęłoby im się słowo »autyzm«, ale my mamy w rodzinie autystów. Znałam ten dźwięk. Kojarzyłam to machanie rękami. Tak, to prawda, wiele dzieci macha rączkami z podekscytowaniem przez chwilę lub dwie, ale machania autystycznego, jeżeli już je znasz, nie da się pomylić z niczym innym". Przeczytaj fragment książki "Moje dziecko z autyzmem". Jej autorka prowadzi bloga dla rodziców dzieci w spektrum, a także szkolenia w zakresie świadomości autyzmu dla szkół i organizacji obywatelskich; występuje również na konwencjach dotyczących niepełnosprawności.

Usłyszałam to, zanim to dostrzegłam. Być może to dziwny sposób opisania chwili, w której zrozumiałam, że mój syn był autystyczny, ale to prawda. Callum był małym dzieckiem, miał nieco ponad roczek. W tamtym roku uczyłam angielskiego, a dodatkowo pracowałam w szkolnej bibliotece. Siedziałam na kanapie i wprowadzałam oceny po sprawdzeniu zadanych klasie esejów. Callum siedział na dywanie w salonie naprzeciwko mnie i oglądał bajkę Yo Gabba Gabba! Sponad ekranu laptopa widziałam tył jego głowy. I wtedy to usłyszałam. Najdelikatniejsze drżenie powietrza - to wystarczyło, bym na niego spojrzała.

Mój piękny synek, mój słodziak, z ekscytacją machał rączkami, patrząc w ekran.

Większość ludzi prawdopodobnie nie zastanowiłaby się nad tym zbytnio. Mogłoby minąć jeszcze wiele miesięcy lub lat, zanim nasunęłoby im się słowo "autyzm", ale my mamy w rodzinie autystów. Znałam ten dźwięk. Kojarzyłam to machanie rękami. Tak, to prawda, wiele dzieci macha rączkami z podekscytowaniem przez chwilę lub dwie, ale machania autystycznego, jeżeli już je znasz, nie da się pomylić z niczym innym.

Rozpoznasz je za każdym razem, kiedy je zobaczysz. W warzywniaku, restauracji, na grillu. To jedna z tych czerwonych flag, które wskazują na autyzm u małych dzieci. I oto, tuż przed moim nosem, moje dziecko machało rączkami.

Ludzie niekiedy opisują chwile, gdy czują, że znaleźli się w pułapce i doświadczają widzenia tunelowego. To określenie świetnie opisuje, co się wydarzyło. Nie widziałam ani nie słyszałam niczego innego w całym domu. Zamiast tego, z precyzją laserowej wiązki światła, skupiłam się na chłopcu siedzącym naprzeciwko, a serce zaczęło mi bić jak oszalałe. Jestem pewna, że wstrzymałam oddech, kiedy zawołałam go po imieniu. Tylko że on się do mnie nie odwrócił. Jako blogerka, działaczka społeczna i konsultantka słyszałam setki historii o tym, jak rodziny zrozumiały, że ich dzieci mają autyzm. Widziałam, jak w naszej rodzinie stawianie diagnozy przebiegało stopniowo, przez kilka lat. Zwykle właśnie tak to wygląda. Zdaniem Amerykańskich Centrów ds. Zapobiegania i Kontroli Chorób większość dzieci autystycznych słyszy diagnozę po czwartym roku życia. Rodzice będą opisywali oznaki, dzięki którym stopniowo zaczęli to rozumieć lub na które ktoś zwrócił im uwagę - czy to specjalista, czy ktoś z rodziny. Niekiedy zmuszono ich, by je dostrzegli. Czasami nie chcą otworzyć oczu.

Ja jednak wiedziałam od razu. W naszej rodzinie niejednokrotnie stykaliśmy się ze skrajnie nasilonymi symptomami autyzmu i ta pewność diagnozy uderzyła we mnie jak rozpędzona ciężarówka. Ja nie podejrzewałam - ja byłam pewna. Nie umiałam ocenić, w jakim stopniu może być dotknięty. Rozumiałam, że przez kilka lat nie będziemy w stanie tego określić, ale w głębi serca wiedziałam, że jest autystyczny. 

Są takie chwile w życiu, które na zawsze zapadają w pamięć. Każdy dźwięk, obraz i zapach. Tej chwili nigdy nie zapomnę. Dla mnie życie podzieliło się na dwie części - sprzed tego popołudnia, gdy moje dziecko machało rączkami na dywanie, i po nim.Leigh Merryday Porch "Moje dziecko z autyzmem. Niezwykła podróż" (Wyd. MANDO)

Przyznanie się do tego, że rodzic przeżywa żałobę po zdiagnozowaniu autyzmu u jego dziecka, jest dość kontrowersyjne w społeczności autystycznej. Ponad dziesięć lat później zrozumiałam dlaczego. Poznałam inteligentnych, miłych, dowcipnych, obdarzonych intuicją i pomocnych autystycznych dorosłych, którzy z całą pewnością nie chcieli, by ktoś opłakiwał to, że istnieją. Poznałam także dorosłych z autyzmem, którzy wymagali znacznego poziomu wsparcia w codziennym życiu i też potrafili się nim cieszyć - życiem, które ma wartość.

Nie będę jednak kłamać. Tego dnia przeżywałam żałobę, i to bardzo głęboką. Najpierw zadzwoniłam do taty. Był prawnikiem i naprawdę potrafił słuchać. Szanował mnie wystarczająco, by nie zlekceważyć moich obaw. Sam również wiedział, czym jest autyzm i uważał, że Callum był "zbyt towarzyski", by występowały u niego "poważne" zaburzenia, o ile w ogóle je miał. Wcześniej kiedy obserwował przypadki autyzmu u bardzo malutkich dzieci, odnosił wrażenie, jakby dziecko "było samo w pokoju". A Callum, jak utrzymywał mój ojciec, był "z nami w pokoju". I tak jak zawsze, słowa taty mnie uspokoiły. Troszeczkę.

Niestety, przekonanie mojego taty o tym, że dzieci autystyczne nie są zbyt towarzyskie, było wynikiem utartego stereotypu. Może się sprawdzać, lecz niektórzy autyści uwielbiają przebywać z ludźmi. Tego popołudnia, podczas oglądania bajki Callum był zbyt podekscytowany, by usłyszeć, że go wołam. Zwykle był jednak uśmiechniętym, uwielbiającym się przytulać dzieckiem, które wchodziło w interakcję. Utrzymywał kontakt wzrokowy, co mój tata wziął za oznakę tego, że być może przesadzam. (Kontakt wzrokowy może być również mylącym symptomem, gdy bada się dziecko pod kątem autyzmu. Niektórzy ludzie autystyczni nie mają z tym problemu albo mogą go "udać". Inni z kolei mogą poradzić sobie z nim zwyczajnie, w sposób ograniczony lub nietypowy).

Mój mąż, Sean, nie był przekonany w najmniejszym stopniu, ale on sam nie znał osobiście nikogo, kto miał autyzm. Inne pomniejsze opóźnienia i różnice rozwojowe, które ze śmiechem przypisywaliśmy temu, że Callum był taki "wyluzowany", również go nie martwiły. Gdy patrzył na Calluma, widział zwyczajne dziecko. Lata później, Sean przyznał, że jego własne doświadczenia z ADHD i problemami z czytaniem mogły sprawić, że opierał się temu, by stawiano jakąkolwiek diagnozę jego synowi. Nie chciał, by doświadczał podobnych trudności, dlatego nie dopuszczał do siebie nawet takiej myśli. Zapomniałam, gdzie poszedł tego wieczoru, ale pamiętam, że gdy tak panikowałam, byłam sama ze swoimi myślami. Nie jestem zbyt płaczliwa z natury, ale w histerii zadzwoniłam do swojej przyjaciółki, Sandy. Potrafi świetnie słuchać. Pozwoliła mi to z siebie wyrzucić i uspokajała mnie, dopóki nie zasnęłam, ale mój umysł nie dał mi jeszcze odpocząć. Obudziłam się w środku nocy.

Nie mogłam z nikim podyskutować. Włączył mi się instynkt samozachowawczy. Zrobiłam coś, czego nigdy naprawdę wcześniej nie robiłam - pomimo że byłam dzieckiem pasa biblijnego*. Uklękłam po ciemku. Płacząc histerycznie, błagałam Boga, z którym w pełni się nie zgadzałam. Te błagania były konkretne.

Daj mi cokolwiek. Postaw jakikolwiek warunek, ale zabierz to od mojego syna.

Wiedziałam, że to tak nie działa, ale nie wierzę, żebym spotkała wielu zaciekłych ateistów czy agnostyków, którzy nie uciekliby się do modlitwy, kiedy drżeli ze strachu o stan swojego ukochanego dziecka.

Z perspektywy lat cieszę się, że ta modlitwa pozostała bez odpowiedzi, ponieważ na świecie są o wiele gorsze rzeczy niż autyzm. Rzeczy takie jak apatia, okrucieństwo i ekskluzywizm, ale wtedy jeszcze tego nie rozumiałam. W końcu mój płacz obudził Seana. Robił wszystko, co w jego mocy, żeby przekonać mnie, że moje zmartwienia były bezpodstawne. Sam fakt, że uświadomiłam sobie autyzm naszego syna, nastąpił jednak nagle i był prawdą absolutną.

Co zabawne, wypłakałam wszystkie swoje zmartwienia w ciągu tej jednej nocy i już nigdy więcej nie płakałam z tego powodu. Zaczęły mnie rozczulać osiągnięcia i wzruszające chwile. Martwiłam się, ale już nigdy więcej nie płakałam. Płacz przynosi katharsis, ale rzadko daje nam coś więcej. Kiedy obudziłam się następnego dnia, zaczęłam tworzyć listy: osób, do których mam zadzwonić; terapii, na jakie mam umówić syna; wizyt, na które ma pójść i rzeczy, jakich mam się nauczyć. W drodze do szkoły zerknęłam w lusterko  i wpadłam w panikę. Zaczęłam się zastanawiać, co powiem współpracownikom i uczniom. Płakałam tak długo i intensywnie, że miałam oczy spuchnięte jak zawodowy bokser. Nie byłam jeszcze gotowa, by "nadać mu tę etykietkę". Nie byłam przygotowana na to, by przedyskutować swoje obawy z kimkolwiek z zewnątrz. Dlatego tego dnia skłamałam i powiedziałam szefostwu i wszystkim, z którymi rozmawiałam twarzą w twarz, że dostałam alergii po zjedzeniu owoców morza. Wymyśliłam nawet historię o tym, jak trafiłam na SOR, gdzie podano mi zastrzyk z epinefryną. Uśmiechałam się i słuchałam innych opowieści o silnych reakcjach alergicznych przez cały dzień i nie puściłam pary z ust o tym, co naprawdę się działo. Opuchlizna schodziła mi przez trzy dni.

Widok Calluma machającego rączkami na tamtym dywanie wciąż jednak do mnie powracał. Nawiedzała mnie myśl o tym, że mój malutki ptaszek nie machał w sposób typowy, co oznaczało, że być może nigdy nie będzie mógł samodzielnie latać.

*Pas biblijny - termin odnoszący się do południowych stanów USA, w których przeważają protestanci o konserwatywnych poglądach, charakteryzujący się przywiązaniem do literalnego rozumienia Biblii. W ich skład wchodzi m.in. Alabama, Georgia, Karolina Północna i Południowa, Virginia, część Florydy i wiele innych (przyp. tłum.).

Fragment książki Leigh Merryday Porch "Moje dziecko z autyzmem".