In vitro a choroby genetyczne

Gorący spór, jaki rozgorzał wokół poświęconemu in vitro wywiadu ks. prof. F. Longchamp de Berier, podzielił  opinię społeczną wedle powierzchownego, choć przewidywalnego klucza: "konserwatyści" bronią księdza, "liberałowie"  - atakują. Tymczasem argumentacja, którą posłużył się  ks. prof. de Berier, warta jest głębszej analizy; to rewolucja w dotychczasowym prezentowaniu stanowiska Kościoła Katolickiego w sprawie in vitro.

Jak zobaczymy, to prawdziwa  bomba, która ma potencjał to stanowisko rozsadzić z wielkim hukiem.

Konserwatywnym obrońcom wypowiedzi Księdza Profesora należałoby doradzić uważniejsze przyjrzenie się, czego właściwie bronią. Dotychczas Kościół argumentował przeciwko technologiom wspomagania rozrodu powołując się na godność osoby ludzkiej. W świetle nauczania Kościoła człowiek od poczęcia do naturalnej śmierci jest podmiotem niezbywalnych praw, dlatego procedury takie jak selekcja embrionów, niszczenie zarodków nadmiarowych uznaje za moralnie niedopuszczalne. Ksiądz Profesor de Berier powołał się na potencjalnie niższą  jakość życia jako ważny argument w sporze o tzw. technologie wspomaganego rozrodu.

Przyjrzyjmy się bliżej jego wywodowi. Ks. prof. de Berier przywołał wzrost ryzyka powstania wad genetycznych u dzieci z in vitro jako argument przeciwko tej procedurze. In vitro należy zakazać, bo nie przynosi dobra. Co prawda powstaje dziecko, ale "jakim kosztem i jakie dziecko?" . Ksiądz Profesor karze nam spojrzeć z perspektywy dziecka i zapytać, jak ono ustosunkuje się do tego "czym je obdarzymy". A możemy je narazić na chorobę genetyczną. Następnie wymienia kilka zespołów genetycznych, na które - w jego opinii -  bardziej narażone są dzieci z in vitro, wymieniając ich wybrane cechy. Co charakterystyczne, wybrał cechy związane z trudnościami intelektualnymi i odbiegającym od normy wyglądem. (Czy zapala się Czytelnikowi czerwona lampka?)

Właśnie ten fragment wywołał burzę. Zwolennicy ks. prof. de Berier z triumfem ogłaszają, że oto mamy naukowy dowód przeciwko in vitro - większe ryzyko chorób genetycznych. Przeciwnicy obstają przy tym, że in vitro wcale tego ryzyka nie zwiększa i oburzają się na "piętnowanie dzieci z in vitro". Tymczasem najciekawsze są etyczne konsekwencje rozumowania księdza profesora,  który pełnymi garściami czerpie z potępianej przez Kościół etyki "jakości życia".  Należy zadać sobie pytanie: czy sam wzrost ryzyka urodzenia dziecka chorego jest właściwym argumentem w sporze o in vitro? Czy decydując się na dziecko w sytuacji, gdy wiąże się to z wyższym niż przeciętna ryzykiem wady wrodzonej, rodzice postępują  nieetycznie?

Najpierw jednak odpowiedzmy na pytanie, na ile dobrze uzasadniona jest naukowo-genetyczna część wywodu. Czy in vitro zwiększa ryzyko wad genetycznych u dziecka? Jeśli tak, to w jakim stopniu?  Odpowiedzi na te zasadne pytania szukać należy w  - na szczęście bardzo licznych - badaniach nad długofalowymi skutkami  stosowania technologii wspomagania rozrodu.

Na wstępie trzeba wspomnieć, że w wypowiedzi księdza profesora znalazły się nieścisłości i zwykłe błędy, jak choćby tajemnicza, widoczna na twarzy bruzda dotykowa, która okazała się bruzdą w ostatnim sprostowaniu "bruzdą dodatkową".  (Prosimy Księdza Profesora o podanie źródła tej informacji, bo nadal nie za bardzo wiadomo, co to za bruzda). Wzrost ryzyka po in vitro nie dotyczy też wymienianego przez autora na pierwszym miejscu zespołu Pradera-Williego; co więcej,  badania wskazują na coś wręcz przeciwnego!  Trudno oprzeć się wrażeniu, że genetyka i medycyna nie są obszarami, w których Ksiądz Profesor porusza się swobodnie, co może niepokoić, wziąwszy pod uwagę jego członkostwo w zespole ekspertów ds. bioetyki Komisji Episkopatu Polski.

Co z podwyższonym ryzykiem chorób genetycznych?  Prowadzone w wielu ośrodkach na świecie badania nad skutkami zdrowotnymi in vitro wskazują, iż urodzone wskutek tej procedury  dzieci częściej niż przeciętnie wykazują pewne wady genetyczne. Informacje na ten temat znajdziemy nie tylko w periodykach naukowych, ale także w mass mediach np. na łamach New York Times.

Najlepiej udokumentowany jest przypadek zespołu Beckwitha - Wiedemanna; dzieci z in vitro statystycznie trzy - cztery razy częściej wykazują tę przypadłość. To dużo czy mało? Tutaj kryje się jedna z poważniejszych słabości wywodu Księdza Profesora. Otóż wszystkie wymienione choroby są bardzo rzadkie, w normalnej populacji szanse na urodzenie dziecka z takimi chorobami  liczą się w setnych częściach promila!  W przypadku wspomnianego zespołu ryzyko jego wystąpienia wynosi w normalnej populacji wynosi 1: 13 700, a dla in vitro wzrasta do 1:4000. Oznacza to, że  to kilkukrotnie wyższe ryzyko w przypadku in vitro wynosi ….. jedną czwartą promila; na 99, 975% dziecko z in vitro tej choroby mieć nie będzie. Rzetelność wymaga zarówno poinformowania o istniejącym ryzyku, jak i podania jego rzeczywistego wymiaru.

Jeżeli mimo to przyjmiemy argumentację Księdza i uznamy, że decyzja o posiadaniu dziecka w sytuacji zwiększonego ryzyka choroby genetycznej jest moralnie niesłuszna, to znajdziemy się w nie lada kłopocie. Ryzyko takie  występuje bowiem także wówczas, gdy para leczy niepłodność metodami innymi niż in vitro, albo po prostu stara się o dziecko! Dowiodły tego badania populacyjne oraz nad poronieniami samoistnymi. Wydaje się, że w niektórych przypadkach trudności z zajściem w ciążę związane są po prostu z większym ryzykiem anomalii genetycznych u potomstwa danej pary. Jedno z dużych badań wskazuje, że w przypadku par doświadczających trudności z poczęciem ryzyko wad wrodzonych wzrasta  następująco:  z ok 4% średnio dla populacji do 5,8% w przypadku par nie stosujących in vitro i 8,3% w przypadku in vitro. Idąc tokiem rozumowania ks. prof. de Berier można by zapytać, czy bezpłodne pary powinny w ogóle starać się o dziecko, skoro w większym stopniu niż pary nie doświadczające takich trudności ryzykują, że "obdarzą" dziecko chorobą genetyczną.

Jeszcze więcej ryzykują matki po 40 roku życia. Samo ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa wynosi: w wieku 20 lat 1: 1667,  35 lat 1:385, 40 lat 1:106, a 45 lat 1:30. Czy w związku z tak wysokim ryzkiem kobiety po czterdziestce decydujące się na dziecko postępują wedle Księdza Profesora nieetycznie? W jakim wieku wedle Księdza katolickie małżeństwa powinny zaprzestać prokreacji?

A co z małżeństwami, w których jeden z partnerów jest nosicielem genu choroby autosomalnej dominującej (np. choroby Huntigtona)? Nosicielstwo choroby genetycznej nie stanowi przeszkody do zawarcia małżeństwa, często też zdarza się, że nosicielstwo feralnej choroby wychodzi dopiero po ślubie.  W przypadku Huntingtona para ma 50% szans, że urodzi dziecko obarczone tą ciężką chorobą. Nosicielom choroby autosomalnej recesywnej (np. mukowiscydozy), którzy zawarli związek małżeński też nie jest łatwo; w ich przypadku każda ciąża to 25% ryzyko chorego dziecka. Porównajmy teraz te liczby z  8,3% ryzykiem w przypadku in vitro. Już z tego widać, że argument "z podwyższonego ryzyka choroby dziecka" jest w przypadku in vitro chybiony, a co więcej uderza rykoszetem w nauczanie Kościoła, który w innych sytuacjach nakłania wiernych do akceptacji niewspółmiernie wyższego ryzyka związanego z naturalną prokreacją.

Najpoważniejsze zastrzeżenia budzi etyczna strona argumentacji Księdza Profesora.  Każe nam przyjąć perspektywę dziecka, i w decyzji o jego poczęciu uwzględnić jego potencjalne pretensje do rodziców o swoją chorobę genetyczną. Robi się na prawdę ciekawie. Rodzice powinni skalkulować, czy przypadkiem nie przekażą "życia wybrakowanego". To argumentacja pożyczona wprost z procesów "o złe urodzenie" i  "życie nie warte życia". Wedle niej życie jakościowe to życie wyposażone w pewne atrybuty, wśród których istotną rolę odgrywa zdrowie fizyczne i możliwości intelektualne. Dzieci w niektórych krajach wytaczają rodzicom sprawy za to, że ich "nie usunęli" wiedząc o chorobie genetycznej, skazując je tym samym na życie "niskiej jakości", i je wygrywają.

Jeśli przywiązujemy tak wielką wagę do ryzyka chorób genetycznych, to powinniśmy zauważyć, że in vitro może też służyć jego redukcji.  Rodzice-nosiciele chorób genetycznych domagają się in vitro właśnie po to, aby uniknąć choroby dziecka.  28 sierpnia 2012 r. Europejski Trybunał Praw Człowieka w Strasburgu wydał jednomyślnie wyrok w sprawie włoskiego małżeństwa, które domagało się dostępu do in vitro i badań przedimplantacyjnych po to, by uniknąć urodzenia kolejnego dziecka z mukowiscydozą.  Jeśli za Księdzem Profesorem przyjmiemy, że moralnie naganna jest świadoma decyzja o narażeniu potomstwa na wzrost ryzyka wad wrodzonych o 4,3% w stosunku do normalnej populacji, to jak będziemy równocześnie namawiać taką parę, by stosowała naturalne metody i "pozostała otwarta na życie" przy ryzyku 25%?

Wagę problemów moralnych związanych z zamrażaniem zarodków i ich niszczeniem uznają nawet zwolennicy in vitro. W porównaniu z nimi  wzrost ryzyka "wad genetycznych" jest nie tylko dużo słabszy, ale też bardzo ryzykowny.

Czy dla medialnego "przebicia mamy Madzi" warto wchodzić na tak grząski grunt?

*Maria Libura - Dyrektor Instytutu Instytut Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi Uczelni Łazarskiego w Warszawie, od 10 lat przewodnicząca Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego