Lęk przed kalekim dzieckiem

Wszyscy rodzice, z tęsknotą oczekujący potomstwa, mają jak najlepsze wyobrażenie o dziecku. Wielokrotnie przy różnego typu okazjach wszyscy ich bliscy, a i oni sami też, podkreślają, że oczekują przede wszystkim zdrowego dziecka. Lęk przed chorym, kalekim, niepełnosprawnym dzieckiem ma wiele przyczyn i źródeł.

Przede wszystkim nikt nie jest przygotowany na przyjęcie dziecka, które wymaga szczególnej troski i opieki. Wobec wyzwania, jakim są narodziny chorego lub niepełnosprawnego dziecka, każdy czuje się bezradny. Jest to z pewnością jedno z najbardziej kryzysowych wydarzeń w funkcjonowaniu rodziny.

Najczęściej potocznie rozumie się zdrowie jako brak dolegliwości i choroby. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) określa zdrowie jako "stan dobrego samopoczucia fizycznego, psychicznego i społecznego", a nie jedynie brak choroby czy niedomagania. Zdrowie jest utożsamiane z pełnym dobrostanem fizycznym, psychicznym i społecznym. Niepełnosprawność jest definiowana przez WHO jako "wszelkie wynikające z uszkodzenia ograniczenia lub brak zdolności wykonywania czynności na poziomie uważanym za normalny dla człowieka".

Polskie ustawodawstwo wyróżnia trzy stopnie niepełnosprawności: znaczny (osoba niezdolna do pracy), umiarkowany (zdolna do pracy w warunkach pracy chronionej lub wymagającej pomocy innych osób), lekki (istotne obniżenie zdolności do wykonywania pracy w porównaniu z osobami o podobnych kwalifikacjach zawodowych). Niepełnosprawność może być różnie klasyfikowana i opisywana ze względu na czas trwania, zakres istniejących uszkodzeń, kryteria psychologiczne, społeczne, pedagogiczne, kliniczne, prawne.

Pośród niepełnosprawnych wymienia się: niewidomych i niedowidzących, głuchych i niedosłyszących, głuchoniewidomych, upośledzonych umysłowo, przewlekle chorych, osoby z uszkodzeniem narządu ruchu, osoby z trudnościami w uczeniu się na skutek dysharmonii rozwoju, społecznie niedostosowanych.

Zwykle tuż po usłyszeniu diagnozy o chorobie lub niepełnosprawności dziecka rodzice przeżywają szok emocjonalny, psychiczny. Badania wskazują, że matki najsilniej przeżywają wówczas smutek, uczucie zaskoczenia, lęk, niepokój, a także zazdrość, że inni mają zdrowe dzieci, a także poczucie winy i gniewu. Dla małżonków taka sytuacja może stać się źródłem kryzysu, dezintegracji, zaburzenia związku i relacji w ramach małżeństwa i środowiska społecznego. Niekiedy jest to jednak doświadczenie, które umacnia te więzi, tworzy sytuację postępu duchowego, wyzwala większe poczucie harmonii, jedności i pogody.

Trudnym etapem dla życia emocjonalnego rodziców dziecka chorego lub niepełnosprawnego jest także proces wychowywania, co wiąże się z szeregiem nietypowych trudności, z odczuciem braku wsparcia społecznego, bezradnością wobec większości codziennych kłopotów.

Często rodzice nie wiedzą, co właściwie należy czynić z takim dzieckiem, odczuwają pozostawienie samym sobie i izolację społeczną. Popełniają wiele typowych błędów wychowawczych, jak nadopiekuńczość, niekonsekwencja lub zbytni rygoryzm, bezradnie poszukują przyczyn niepełnosprawności i sposobów rozwiązywania trudnych problemów wychowawczych.

Niekiedy, w fazie tzw. pozornego przystosowania, bagatelizują diagnozę, poszukują nowych specjalistów, obwiniają dziecko lub otoczenie o zaniedbania, irracjonalnie określają przyczyny lub sposoby wyjścia z choroby, wykształcają mechanizm obronny, nie chcąc za wszelką cenę podjąć prawdy o stanie dziecka. Dopiero później, w fazie dojrzałości rodziców do konfrontacji z problemem, następuje faza konstruktywnego przystosowania się.

Przewlekłość choroby jest dodatkowym czynnikiem ryzyka w funkcjonowaniu rodziny. Choroba przewlekła wywołuje bowiem nie tylko zaburzenia czynności organizmu, lecz także narusza psychiczną sferę jego życia, co staje się doświadczeniem i wyzwaniem dla całej rodziny. Może wtedy wystąpić nawet efekt emocjonalnego krzywdzenia dziecka, które w aktywnym zachowaniu objawia się straszeniem, szantażowaniem, wymuszaniem lojalności, terroryzowaniem, upokarzaniem, nadmierną kontrolą dziecka, stawianiem go w sytuacji sprzecznych wymagań i komunikatów, nieposzanowaniem jego godności i prywatności.

Do biernych zachowań, które są formą emocjonalnego krzywdzenia dziecka, należą m.in.: unikanie interakcji z dzieckiem, izolowanie dziecka, emocjonalne odrzucanie i zaniedbywanie jego potrzeb, ignorowanie i pozbawianie stymulacji jego rozwoju. Bardzo często rodzice skupiają się wówczas na walce z chorobą, nie dbając o zaspokojenie jego potrzeb psychicznych. Następuje wówczas sprowadzanie dziecka do fragmentu chorego organizmu, co wywołuje w nim poczucie przygnębienia i niepokój.

Zarówno choroba, jak i niepełnosprawność mogą być i często są powodem wykluczenia społecznego. Wzmacnia je istnienie szeregu barier, z którymi boryka się osoba niepełnosprawna. Wśród nich wymienia się bariery: psychologiczne, społeczne, prawne i architektoniczne. Wiążą się one z czynnikami kulturowymi, które w różny sposób kształtują społeczną sytuację danej grupy osób. Przykładami, jak różnorodne mogą to być uwarunkowania, są: traktowanie choroby czy niepełnosprawności jako przejaw kary Bożej (czynnik religijny), ideologiczna segregacja osób według ich "przydatności społecznej" (czynnik polityczny) czy ekonomiczne traktowanie niepełnosprawności jako zbędnych kosztów państwa (czynnik ekonomiczno-społeczny).

Niegdyś do osób, których prokreacja z punktu widzenia interesu społecznego nie była pożądana, zaliczano: "osoby obarczone upośledzeniem umysłowym, chorych psychicznie, epileptyków, niewidomych, głuchych oraz fizycznie słabych". W starożytnej Grecji, w Sparcie, znany był zwyczaj eliminowania jednostek chorych, kalekich, niepełnosprawnych. W czasach współczesnych program eutanazyjny "Hadamar", stworzony przez III Rzeszę, przyniósł ofiary wśród wielu narodowości, także Niemców. Do roku 1941 zginęło w jego ramach 70-80 tys. Niemców, w tym znaczna część upośledzonych intelektualnie. Program został przerwany w lipcu 1941 roku, po protestach Kościoła niemieckiego, lecz nadal był potajemnie prowadzony na innych obszarach okupowanej Europy.

Do obecnie występujących oznak wykluczenia społecznego osób niepełnosprawnych i chorych należą nadal istniejące utrudnienia komunikacyjne dla nich; brak wspomagania osób niepełnosprawnych przez dobrą informację, wzmocnioną doborem komunikatu właściwego dla niepełnosprawności (np. dźwiękowe sygnalizatory dla niewidomych, język migowy w telewizji lub kinach); niewłaściwy wobec nich język (nadużywanie terminów typu "niedołężny", "upośledzony", "kaleka", "ograniczony fizycznie", "zdeformowany" - rodzących dyskomfort emocjonalny); bariery fizyczne w różnych środowiskach życia publicznego (np. brak kontaktu wzrokowego między klientem supermarketu a niepełnosprawnym na wózku).

Istotną sprawą w kształtowaniu relacji między rodzicami a dzieckiem chorym i niepełnosprawnym są postawy rodzicielskie, które mogą być właściwe (akceptacja dziecka - "otwarte serce", współdziałanie z nim, dawanie dziecku rozumnej swobody, uznanie jego praw w rodzinie jako równych) lub niewłaściwe (postawa odtrącająca, unikająca, nadmiernie wymagająca lub nadmiernie chroniąca).

Dla ukształtowania właściwej postawy rodzicielskiej wobec choroby lub niepełnosprawności dziecka bardzo ważne jest uświadomienie sobie wagi problemu, zaznajomienie się z istotą niepełnosprawności, próba wykrycia jej przyczyn, szukanie pomocy i akceptacja całego układu uwarunkowań. Zawsze jednak na pierwszym miejscu i najważniejsze jest zaakceptowanie dziecka i pełna jego afirmacja. Przyjęcie dziecka umożliwia bowiem wszelkie dalsze dobro dla niego i dla rodziny.